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Anita Botwin

Periodista, ha desarrollado su carrera fundamentalmente en prensa escrita y online. También ha escrito guiones para televisión y videojuegos, después de haber realizado el master de creatividad guiones de Globomedia. Colabora con La Marea y Carnecruda.es de eldiario.es.

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Sillas sin ocio

Al hilo de  esta petición de change.org me creo en la responsabilidad que tengo como periodista y persona que lucha por visibilizar los derechos de las personas con discapacidad de hablar de este tema.

Según cuenta la iniciadora de firmas, María, querían ir a un concierto con su familia en el espacio Wizink Center (Palacio de los Deportes de Madrid) y uno de los familiares tiene movilidad reducida. Es entonces cuando se encuentran con la situación de que el familiar sólo puede ser acompañado de una sola persona y apartado en otro lugar. 

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La ética del cuidado

A raíz de leer  este hermoso reportaje de Pikara Magazine sobre el trabajo fotográfico 'Cuidándonos y la teoría del cuidado', le empecé a dar vueltas a la necesidad de poner en valor a las cuidadoras y cuidadas, y situar esta relación desde un punto de vista horizontal, sin jerarquías  y tan necesario para la vida digna.  

Las personas con diversidad funcional, especialmente mujeres, sufrimos violencia institucional a todos los niveles. Muchas de las que se encuentran en una situación de dependencia no han podido cotizar al dedicarse a trabajos relacionados con los cuidados o el sector servicios. Ahora, las que tienen familia, son cuidadas a su vez por las mujeres de su entorno. Y estas otras cuidadoras presentes, también mujeres en su mayor parte, no reciben el reconocimiento por su labor, ya que en muchos casos no está valorado o al hacerse de manera voluntaria no se percibe como un trabajo productivo, sino como algo que “es así, ley de vida”. Lo que no es productivo, el tiempo que se dedica a cuidar no cuenta. Hemos asumido que las cosas son como vienen y tenemos poco espíritu crítico para cambiarlas. A su vez, las personas más perjudicadas, personas con discapacidad o las mismas cuidadoras tienen poco margen para unirse y plantear sus reivindicaciones. 

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Rendirse no es una opción

El próximo día 18 es el día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Es un buen momento para recordar que somos 47.000 personas afectadas en España y 1.800 casos nuevos cada año. Es una enfermedad diagnosticada generalmente en gente joven y más en mujeres que en hombres. Entre sus síntomas cabe destacar la fatiga incapacitante que nos afecta a la mayoría, las parestesias, los calambres, el dolor, pérdida de fuerza o de sensibilidad en alguna parte del cuerpo, falta de equilibrio… y un largo etcétera de síntomas muy diversos en cada uno de nosotros.

A día de hoy, hay varios ensayos que nos acercan a la esperanza de una posible cura. Sin embargo, los avances de los que hablan los científicos, no es posible testarlos en personas debido al coste que eso supone. Una inversión de cientos de miles de euros que las farmacéuticas no parecen estar dispuestas en invertir. Es preocupante e indignante que por falta de dinero y de inversión pública no lleguemos antes a la cura de nuestra enfermedad. A veces, una piensa mal y sospecha que interesamos más como pacientes crónicos. Es mucha cantidad de medicación la que consumimos de media cada uno de nosotros. No quiero pensar que existe una mano negra que no nos quiere sanos, pero si ya hay avances en muchos estudios y los científicos hablan de falta de inversión para seguir adelante… Saquen sus propias conclusiones.

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Tengo miedo, maten al Virus

Tengo miedo. Me he topado con una nueva realidad que asusta. Me diagnosticaron Esclerosis Múltiple hace como 5 años ya –soy muy mala con las fechas-. Y desde entonces he pasado por todo tipo de procesos, especialmente en hospitales o en cama. También ha habido buenos momentos, de encontrarme mejor y poder disfrutar de esas horitas que me regala la vida. Me he encontrado con personas maravillosas y sus diversidades que me han ayudado a crecer y conocer otras realidades que jamás hubiera conocido de otro modo.

Pero ahora tengo miedo. Estoy coja y mi pierna tiene descargas eléctricas. Es como si un montón de rayos me cayeran al mismo tiempo y me electrificaran la pierna. Como soy relativamente joven –o así me siento- me da algo de vergüenza llevar bastón.   -Aunque mi bastón sea súper molón y a todo el mundo le encante-. Más que nada porque la gente no para de preguntar y es un poco aburrido tener que dar la misma explicación. Probablemente empiece a contar historias diferentes y así le saco algo de partido a esto. Por ejemplo, que me ha atropellado un camión, que me he caído por las escaleras o que tengo un virus letal y que ES CONTAGIOSO. 

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Una bandera que tape esto

Llevamos semanas con el monotema y aún seguimos. Banderas cuelgan de los balcones y discusiones encendidas en los bares, trabajo y la familia se suceden. Mientras tanto, están ocurriendo cosas en nuestro país, pero sería necesario una bandera enorme para taparlo. Con lo de Catalunya no es suficiente.

Sin ir más lejos, el Gobierno reducirá en 2018, por tercer año consecutivo, la proporción de Producto Interior Bruto (PIB) que destina a Sanidad, Educación y Protección Social. Suena el himno de España fuerte de fondo. En Sanidad y en Protección Social el Gobierno recortará dos décimas, a pesar de que se supone la economía ha crecido. Para algunos.

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Mi patria: los olvidados

Mucho se está hablando de patriotismo en los últimos tiempos. Aparecen banderas aquí y allá, trozos de tela con un significado ajeno a mí. ¿Qué simbolizan las patrias?

Como diría Federico Luppi, recién fallecido, en la película Martin Hache: “¡La patria es un invento! ¿Qué tengo que ver yo con un tucumano o con un salteño? Son tan ajenos a mí como un catalán o un portugués. Una estadística, un número sin cara. Uno se siente parte de muy poca gente; tu país son tus amigos, y eso sí se extraña, pero se pasa”.

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Los Tribunales del Infierno

Como ya adelanté en este post, iba a pasar el reconocimiento de un Tribunal Médico que decide si soy apta para el 33% de discapacidad.

La semana previa al “día de” la pasé nerviosa, con ansiedad y miedo. De todo había escuchado de esos lugares. Y no se equivocaban. Todo mi entorno me decía que fuera tranquila, que los informes médicos que aportaban dejaban bien claro mi incapacidad para trabajar con normalidad. Es así como debería ser, ¿verdad? Sin embargo...

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Reiniciar nuestras vidas

La semana próxima valoran mi grado de discapacidad. Según muchas asociaciones de enfermedades neurodegenerativas, las personas con Esclerosis Múltiple deberíamos tener reconocido el 33% una vez recibido el diagnóstico. Sin embargo, tenemos que pasar un reconocimiento que bien parece la defensa de una tesis. No sé si el resto de las personas con discapacidad que lo han pedido se sienten indefensas y nerviosas, como es en mi caso. Siento que tengo todo el derecho a recibir ese certificado, porque yo convivo conmigo todos los días –es lo que tiene–, pero sé de buena tinta que están poniendo muchas limitaciones para concederlo.

Desde las altas esferas de la política se habla de plena inclusión en el mercado laboral. Sin embargo, son muchas las personas que no pueden ni salir de su casa fruto de su situación. La carencia de ayudas a nuestro colectivo nos deja fuera de juego y nos hace doblemente víctimas: por nuestra situación y por su dejadez.

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Niños que sobran

"Qué títeres tan ridículos somos y que vulgar es el escenario en el que bailamos ".

– SuperBrother

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La valla del miedo

Estaba yo navegando por la red cuando me encontré con esta noticia en la que aseguran que una comunidad de vecinos cerca con una valla un centro de discapacidad contiguo. Según explican y cito textualmente: Trabajadores, residentes y familias de la residencia Medinaceli se encuentran "impactados e indignados" después de que la urbanización Virgen del Mar de Soto de la Marina en Bezana haya puesto una valla de separación, que consideran "discriminatoria", entre la propia edificación y el centro, cuyos internos presentan diversidad funcional.

Los residentes, que ya contaban con una valla previa, ahora se topan con una doble barrera para salir al exterior, por lo que se sienten doblemente enjaulados y ya han mostrado, según las mismas fuentes, indignación y enfado. Y no es para menos. Los centros de diversidad funcional y en este caso de discapacidad psíquica e intelectual suelen verse como un peligro. Eso es debido a la ignorancia y el miedo con el que vivimos cada vez más a menudo, y el estigma creado que asocia problemas de salud mental o psíquicos a la perversidad y la maldad. 

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