Soy madre de un retrón. Cuando me preguntan si es muy duro serlo les digo que que es igual de duro que cualquier madre. Lo que es dificil es todo el proceso hasta el diagnostico, la incertidumbre, el qué podemos esperar, pero una vez que lo sabes, no te diferencias tanto de las demas. Las otras madres llevan a sus hijos a la piscina. Yo tambien. O a gimnasia. Yo al fisioterapeuta. Lo único que nos diferencia es el motivo por el cual lo llevamos. Ellas, para que aprendan a nadar. Yo, fortalecer sus musculos y articulaciones. Me preocupo por lo mismo, pero de otra forma. Mi hijo tiene sus limitaciones pero todos las tenemos. Lo que pasa es que a unos se les nota y otros hacemos lo posible para que no se nos vean. Por eso intento normalizar todo lo que puedo la situacion, lo llevo al parque, nos vamos de fin de semana, a pasar el dia a la playa, no quiero que la infancia de mi hijo sea solo medicos y ejercicios, aunque una buena parte del tiempo se lo lleven ellos. Fuera de casa se ve que mi hijo no es como los de su edad, pero dentro de casa, donde no hay ninguna prisa por llegar a ningun sitio, es uno mas
Es curiosa la reacción de la gente al decirle que mi hijo tiene una lesión cerebral. Los hay que te dan el pésame “lo siento”, y yo pienso: ¿Se me ha muerto alguien?. Otros te dicen así como para animarte “ uy, pero si no se le nota”, como si los retrones tuvieran que llevar una señal impresa a fuego en la piel, y luego están los que ladean la cabeza y dicen un “ohhhh”. Por eso creo que es tan importante la normalizacion. El asumir que cada persona es diferente y esas diferencias son enriquecedoras. Para todos. Vuelvo a repetir, no me considero mejor madre pero si mejor persona. He aprendido a disfrutar de cosas que antes no valoraba, ni me daba cuenta de que existian. Quiza porque ahora vivo a un ritmo mas lento y las veo. Hay un cuento que se llama “El viaje a Holanda” de Emily Pearl. Os invito a que lo leais y tambien podais valorar lo que hasta hace año y medio yo no llegaba a ver. Y si, gracias a esto, sois capaces de ver y disfrutar esas pequeñas cosas, mi viaje a Holanda habrá merecido la pena.
Beatriz
No nos gusta la palabra “discapacitado”. Preferimos retrón, que recuerda a retarded en inglés, o a “retroceder”. La elegimos para hacer énfasis en que nos importa más que nos den lo que nos deben que el nombre con el que nos llamen.
Las noticias sobre retrones no deberían hablar de enfermitos y de rampas, sino de la miseria y la reclusión. Nuria del Saz y Mariano Cuesta, dos retrones con suerte, intentaremos decir las cosas como son, con humor y vigilando los tabúes. Si quieres escribirnos: retronesyhombres@gmail.com
