La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras explica sus proyectos a la Reina

Un grupo de nueve representantes de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) ha presentado hoy a la Reina las próximas actividades de esta red de asociaciones de pacientes y el plan de trabajo de su V Encuentro Iberoamericano, convocado para la semana próxima en Río de Janeiro.

El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, que preside asimismo ALIBER, encabezaba esta delegación, de la que también formaba parte la portuguesa Paula Brito e Costa, vicepresidenta de la Alianza, y la brasileña Regina Fanti Garcia Próspero, presidenta del Instituto Vidas Raras, que organiza el Encuentro Iberoamericano de Río de Janeiro.

Doña Letizia, que ha conversado con los representantes de ALIBER en el Salón de Audiencias del Palacio de la Zarzuela, colabora activamente con FEDER y presta apoyo a los afectados por estas patologías tanto a través de audiencias públicas y privadas como en actividades que fomentan el conocimiento de las enfermedades y ponen de relieve la importancia fundamental de la investigación.

ALIBER, creada en 2013 con el objetivo de compartir buenas prácticas y ayudar a mejorar la situación de los 35 millones de personas que sufren enfermedades poco frecuentes en la Comunidad Iberoamericana, trabaja con otras entidades y con gobiernos nacionales para defender los derechos y mejorar la calidad de vida de las familias afectadas por estas dolencia.

Además de la española FEDER, forman parte de esta red iberoamericana organizaciones de Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador, Guatemala, México, Paraguay, Perú, Portugal, Uruguay y Venezuela.

Bajo el lema “Transparencia y ética en la defensa de los derechos de las personas con Enfermedades Raras”, el V Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras acogerá entre los próximos días 23 al 25 diversos intercambios de experiencias sobre buenas prácticas, defensa de los derechos de los pacientes, sensibilización y proyectos innovadores de investigación y acción social.

En España, donde hay más de tres millones de afectados por patologías poco frecuentes, especialmente jóvenes y niños, son las más de 200 asociaciones agrupadas en FEDER las que trabajan de forma integral con las familias a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida y garantizarles igualdad de oportunidades, sin importar la rareza de su enfermedad.