La red de apoyo que sacó al cáncer de la invisibilidad en la Universidad de Málaga: “Sólo quieren llevar una vida lo más normal posible”
“¿Hay estudiantes con cáncer en la universidad?”. La profesora Mercedes Martín se hizo esta pregunta a mediados de 2023. Acababa de pasar el trance más doloroso de su vida, la muerte de su hija Paula, y hasta entonces nunca se lo había planteado. “He tenido estudiantes con discapacidad visual, motora, incluso alguno con tetraplejia que venía con asistente. Pero jamás me había dicho ninguno que tuviera cáncer”.
Preguntó en la propia Universidad de Málaga y nadie supo darle respuesta, pero en pleno duelo, fue comprobando que la respuesta era sí. El cáncer era invisible porque no se nombraba, y todos esos jóvenes tenían una necesidad común: “Seguir llevando una vida lo más normal posible”.
Las demás preguntas le rondaban desde hacía meses porque antes ella misma había tenido que resolverlas: ¿Pueden ir a clase? ¿Cómo consiguen los apuntes? ¿Qué pasa si reciben quimio el día antes de un examen? ¿Conocen a sus compañeros y compañeras? ¿Con quién hablan? ¿Quién les escucha?. “Te encuentras con que quieres estar en clase, pero no puedes porque mucho tiempo lo pasas en hospitales o estás inmunodeprimido y no puedes compartir espacio con 60 personas”, relata Martín en su despacho de la Facultad de Psicología.
Ni siquiera es fácil encontrar alguien con quien tomar un café. El cáncer pone la vida patas arriba. El impacto trasciende la edad, pero puede descarrilar a cualquiera en pleno viaje a la vida adulta. Una vorágine de médicos, pruebas y tratamientos suplanta al horario de clases y las charlas de cafetería quedan sustituidas hasta nuevo aviso por interminables horas en salas de espera y habitaciones de hospital. De un día para otro, la universidad, el campo base desde el que desplegar la vida autónoma y construir identidad, queda relegada.
Una modificación de la norma para adaptarse al alumno con cáncer
Con estas cuestiones bullendo en la cabeza, Martín se puso manos a la obra nada más volver a las clases. Contactó con la Oficina de Atención a la Discapacidad de la UMA, y allí conoció a Mariola Rueda. Apenas un par de meses antes, Rueda había atendido a un alumno diagnosticado de cáncer que le había pedido adaptar horarios y exámenes. La única solución que ofrecía la universidad era anular la matrícula. “¿Cómo le iba a decir que no podíamos hacer nada salvo devolverle el dinero?”, recuerda hoy. El caso se solucionó gracias a la buena voluntad de los profesores, pero a la vuelta del verano ambas pusieron en común sus experiencias y se propusieron cambiar las cosas.
Lo primero fue llamarlas por su nombre. Bastaba una simple pestaña en la web de la UMA. Ahora, un apartado de la web dirige a una página con información para el estudiante con cáncer u otra enfermedad grave: “Tienes que saber que no estás solo/a. Este es el lugar al que puedes acceder para que se te informe/oriente y se te acompañe durante tu etapa universitaria”. “Que veas un apartado significa que no eres el único bicho raro, que hay más gente estudiando la universidad a la que le está pasando lo mismo”, señala la profesora.
También había que dar encaje legal al problema. La única figura para adaptar clases y exámenes era la del “alumno a tiempo parcial”, pensada para la presencialidad intermitente de deportistas de alto nivel. Hasta entonces, cada cual se veía en la tesitura de contar su caso a cada profesor. “Y los profesores tampoco sabíamos muy bien qué hacer”, admite Martín.
Le plantearon al vicerrector una adaptación normativa y la respuesta fue inmediata. Desde octubre de 2023, el reglamento para la atención a personas con necesidades específicas de apoyo educativo o por causa de discapacidad se extiende a la formación reglada al “estudiantado con enfermedades graves o raras (crónicas o de larga duración) que limiten su rendimiento académico”.
Ahora las guías docentes de cada asignatura recogen que los estudiantes con necesidades específicas de apoyo educativo, discapacidad o enfermedad grave o rara “que limiten su rendimiento académico y hayan sido reconocidas o identificadas” puede exigir la adaptación de las programaciones, “sin que ello suponga una menor exigencia respecto de las competencias definidas en el plan de estudios”.
Ahora, la Oficina ofrece una solución para cada situación: la docencia puede ser presencial, online o híbrida. Mariola Rueda ha ido comprobando cómo cada vez más alumnos recurren a esta posibilidad, al menos media docena son estudiantes online este año, y destaca la predisposición de los profesores. “Es verdad que hay complicaciones: ¿cómo se hace un examen online de Matemáticas? Pues tienen que razonar cómo lo han resuelto. Yo intento hacer ver que hay más posibilidades de que otros alumnos copien en clase, y no quienes sólo quieren seguir en la Universidad y son vulnerables”.
Jornadas anuales para reconocerse
A la vez, había que dar respuesta a una necesidad vital: reconocerse. Aquí vuelve a ser clave la intervención de la Oficina como enlace. La primera vez que se reúne con ellos, Rueda les ofrece el contacto de Mercedes y hablar con otros estudiantes en situación similar. “El hecho de que se puedan conectar, verse las caras y empezar a hablar de sus temas es importante. Cuando uno cuenta algo, al otro se le cambia la cara porque ve que le entienden”, señala Martín, con quien han contactado 15 estudiantes con diagnóstico de cáncer en los últimos años.
Se trata de arroparlos y que se arropen. Y una pieza clave son las jornadas anuales en la Facultad de Psicología, que celebran su cuarta edición el próximo 6 de noviembre. Para la primera, en 2023, Martín eligió la pregunta fundacional de todo esto, “¿Hay estudiantes con cáncer en la Universidad?”. Desde entonces, reúne a médicos, asociaciones y cualquiera que tuviera algo que decir. Incluidos, claro, los propios estudiantes. “Para ellos es un día muy importante, en el que van a contar su historia. Saben que sus médicos les van a escuchar y que ellos van a escuchar las explicaciones de sus médicos”, relata la profesora.
El objetivo es normalizar, nombrar, perder el miedo a hablar. También mostrar a los chicos los recursos que tienen a disposición dentro y fuera de la Universidad. “En la primera entrevista ya les recuerdo que pueden tener atención psicológica gratuita. ”Tú piensas que no te hace falta, pero hay cosas que a lo mejor no sabes ni a quién contársela, que sepas que existe“.
La felicidad de volver a clase
Tres años después de hacerse aquella pregunta, Martín sabe que la respuesta es sí, aunque no se mostraran. “Muchas veces lo único que hace falta es poner la situación sobre la mesa, saber que eso existe y que hay cosas que se pueden modificar”. “No teníamos ni idea, estaban desaparecidos y este año he hablado con decanos porque un padre les ha llamado para decirles que su hijo tiene cáncer. Eso era impensable”, comenta la técnico de la Oficina: “Creo que ahora no se queda ningún estudiante en el camino”.
Ahora esos chicos y chicas tienen más fácil despojarse por unas horas del rol de enfermo y recuperar la identidad de estudiante. Ahora tienen a su alcance una puerta a la que llamar y una red de lazos y vínculos para sostenerse. “Cuando se les rompe todo, lo primero que piensan es en la Universidad. Es un hilo de esperanza para seguir. Cuando se les cae el mundo encima, que al menos la Universidad no les cierre también las puertas. No es sacar el grado o no, sino mantener la cabeza ocupada”, razona Mariola Rueda.
“Ella siempre decía que la vida es para vivirla. Hay días chungos, de hospital, de efectos secundarios, pero los demás días que sean buenos y hay que vivirlos a tope. Yo veía una felicidad increíble cuando podía volver otra vez a clase... Estar en clase con los compañeros era un subidón”, recuerda la profesora al recordar a su hija.
Hoy, los estudiantes con cáncer de la Universidad de Málaga tienen visibilidad, comprensión, ayuda y una red de apoyo para vivir lo que son: universitarios de pleno derecho.
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