Convivir con autismo, “desde que te levantas es una terapia continúa pero la incorporas a tu vida”

Luis Bonastre Álvarez tiene 21 años y, cuando tenía uno y medio, empezó a desarrollar autismo. Durante los primeros diez años de vida estuvo en un colegio ordinario, el Sagrado Corazón Moncayo Corazonistas y a partir de allí en la modalidad especial. Gracias a las películas Disney, la terapia, las nuevas tecnologías y la dedicación de sus padres y hermano mayor, ha conseguido ser capaz de poder expresar algunas de sus emociones. “Son personas que son sinceras, no saben mentir, si el quiere estar conmigo y darme un beso lo hace, pero si no, se va y me echa. Estoy encantada de lo que hemos trabajado, es una carrera de fondo de toda la vida que no acabas nunca, desde que te levantas es una terapia continúa pero la incorporas a tu vida normal, no creo que haga nada extraordinario la verdad” reconoce su madre, Susana Álvarez Roy.

Aunque este desarrollo no sea algo característico de las personas con TEA, ya que de normal representa mucha más dificultad en el pensamiento, la conducta y las interacciones sociales, en este caso su familia alega que la comunicación y la empatía han sido clave, “entienden mucho más de lo que dicen pero tienes que saber comunicarte con ellos, normalmente funcionan bien uno a uno, con un terapeuta pueden conseguir muchísimo. Hay días muy duros en los que no puedes con él pero luego tienes unos momentazos que disfrutas, cuando te da un beso o te dice que te quiere es de verdad . Él no era así, te daba como un calambre cuando le tocabas, no le gustaba y todo esto se ha conseguido con muchos años. Ha costado 11 años que diga mamá, atarse un zapato o pedirte cosas pero cada logro es una fiesta” se emociona su madre.  

En el último informe del Imserso sobre personas reconocidas con grado de discapacidad superior al 33%, del 2018, se sitúa a 109.865 en Aragón, lo que representa un 8,4% de la población total de la comunidad. La discapacidad mental como primera deficiencia que ocurre está en un 3,1%. Aunque el síndrome de Down es una de las discapacidades intelectuales más reconocidas y representadas, en los últimos años el Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) ha ido tomando protagonismo. Si antes 1 de cada 100 nacimientos lo tenía, estudios de Estados Unidos analizó la evolución entre el 2000 al 2012 con niños de 8 años de edad y se observa un cambio de 1 entre 150 casos en 12 años a 1 entre 68 casos, superior al 1%. Hay estudios que hablan de 1 entre 54 que estaríamos cerca del 2%. El aumento puede deberse a que ahora hay más atención o recursos para la detección del diagnóstico y la atención que se ofrece. Además el TEA tiene mayor prevalencia en los hombres, hay 4 varones por cada mujer. 

Sin embargo, pese al apoyo asistencial y terapéutico, uno de los problemas respecto a estos centros o los servicios que ofrecen algunas asociaciones como inteligencia emocional, musicoterapia o gimnasia, es que no existe atención especializada cuando acaban la escolarización obligatoria prorrogable. La asociación Tutelar Aragonesa de Discapacidad Intelectual (Atades) ha creado a·Autismo, programa único en Aragón, para dar servicio a las personas mayores de 18 años con TEA, “se les atendía con unos criterios de una forma más generalista, pero los modelos de intervención cada vez están más centradas en los individuos. Había que generar un espacio para estas personas que sería similar a lo que denominamos un centro de dia” incide Felix Arrizabalaga. Luis va a ser uno de los primeros alumnos de este programa.

La finalidad es mejorar la calidad de vida de los usuarios y ofrecer tranquilidad a las familias. “Creo que va a tener éxito porque hay muchos padres que están preocupados por donde llevar a sus hijos, es que en Aragón no hay opciones de este tipo. Estoy muy ilusionada porque es algo que habíamos pensado pero no sabíamos cuando se iba a poder y justo cuando ha acabado ya el colegio Luis pues muy contenta” cuenta su madre. 

La apertura de las asociaciones y centros especializados en ese ámbito ha permitido que, a pesar de la crisis sanitaria, puedan seguir trabajando, formándose y relacionándose con la sociedad más allá de su entorno familiar. Ahora lo que intentan organizaciones como Atades, desde 1962, es ofrecer un acompañamiento continuo desde que son pequeños con centros de atención temprana, centros de colegios especiales, programas de adultos, residencias, pisos supervisados o residencias. Ofrecen ayuda a alrededor de 3.000 personas. 

Educación inclusiva si, especial también 

La reciente Ley Celaá en materia de educación ha levantado ampollas en el sector de la discapacidad intelectual. El plan del gobierno, aunque se tiene que adaptar en cada comunidad autónoma, busca que en diez años los niños y niñas con discapacidad asistan a colegios ordinarios y que los centros de educación especial se queden como centros de formación del profesorado. Una ley que ha levantado una plataforma denominada Educación inclusiva si, especial también y que ha movilizado a diferentes personas influyentes en el mundo de la cultura. 

Diversas asociaciones consideran que es una polémica innecesaria porque no impulsa una educación inclusiva. “Hay una población que necesita de unos apoyos específicos y que esos apoyos tenemos que facilitarle para ayudarles a desarrollar su vida, no los vamos a obligar a seguir el otro itinerario. El actual modelo necesita más recursos para atender con la intensidad y la calidad necesaria a los alumnos del sistema educativo, ordinario, especial o modalidad combinada, económicos para mejorar sus ratios de atención, instalaciones y herramientas y que se pudiese atender de forma más adecuada la diversidad”, explica Felix Arrizabalaga, de Atades. 

En el informe de 2017 del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas se recoge que en España existe una segregación y exclusión hacia los niños y niñas con discapacidad. Consecuencias que han observado las familias  también en el ámbito educativo, “no saben lo que nos ha costado a los padres llevar a nuestros hijos allí porque no van a  jugar con él porque es diferente, no habla, no es divertido y no puede seguirles el ritmo. Mi hijo no quería ir, se tiraba al suelo, se mordía, tiene una mano que parece que la lleve quemada de los mordiscos que se daba por la frustración y los nervios y los dedos los lleva deformes de tanto morderse” expresa Susana Álvarez. Pero reconoce también que el paso de un colegio ordinario a uno especial es doloroso.

Las asociaciones intentan conseguir consensuar todas las políticas educativas para ofrecer un modelo educativo de calidad, inclusivo y con los recursos necesarios para cada uno. 

La visibilización en contra de los estereotipos

Las representaciones cinematográficas también han creado estereotipos de las personas con discapacidad como personas con elevadas capacidades cognitivas pero con dificultades en otras áreas vinculadas al desarrollo de habilidades sociales o la visibilidad hacia otras discapacidades sobre otras. En la visibilidad está la diversidad, “trasladar una imagen que ponga en valor sus capacidades no solo para sensibilizar al resto y demostrarles que estas personas tienen capacidades y que con los apoyos suficientes pueden desarrollar un proyecto de vida autónomo sino porque también esas experiencias implican un ejemplo para el resto de personas, establece unos referentes para sus motivaciones.” explican desde Atades. 

Para las familias todo se basa en la comunicación y el cariño, “hay que quererlos, perderles el miedo, si va una persona con discapacidad con tu familia no solemos dirigirnos a él sino preguntar a los que van al lado. Si no nos contestan vale, ya te aclara la otra persona pero hay que intentarlo. Hace falta mucho cariño, amor, quererlos, mucha empatía” expresa Álvarez. 

La sensibilización va unida a la reivindicación por ejemplo en el ámbito laboral, donde se incide en la importancia de que accedan a empleos públicos ya que según el informe de la Fundación Adecco el 74% de los jóvenes con discapacidad intelectual no ha tenido jamás un empleo. 

El objetivo es que se reconozca el papel de las personas con discapacidad como sujetos activos y transformadores de la realidad. Reconocer esa diversidad condiciona el apoyo para poder facilitar la vida de esas personas. “A veces simplemente el dar a una persona un poco más de tiempo a una persona para que te conteste a un pregunta o si llegas a una recepción si tienes un poco más de paciencia vas a llegar al mismo sitio. Con empatía, sensibilidad y si al final nos creemos que estamos en una sociedad inclusiva más justa, posiblemente la vida sea más sencilla para todos” concluye el gerente de Atades.