Casa de los Xuklis, el proyecto pionero que acoge familias de niños con cáncer: “Había padres que dormían en el coche”

La vida de Irene Morcillo cambió de un día para otro cuando le diagnosticaron un tumor en el riñón. No solo por la enfermedad en sí, sino porque esta joven de 16 años tuvo que marcharse lejos de su pueblo en Tarragona para recibir, durante ocho meses, un tratamiento de quimioterapia en el hospital Vall d'Hebron de Barcelona. En un primer momento, tanto a ella como a sus padres se les vino el mundo encima al pensar en el coste económico y emocional de alquilar un piso o pagar una pensión durante tantos meses en la capital catalana.

Finalmente, no tuvieron que pasar por ese viacrucis porque pudieron alojarse temporalmente en la Casa de los Xuklis, una residencia destinada a familias de niños con cáncer que deben desplazarse lejos de su hogar para recibir tratamiento. “Si no fuese por esta residencia, estaría en un piso en Barcelona pagando un alquiler y preocupada por no gastar. Y esto no tendría que ser así. Yo no he escogido que esto me pase a mí”, lamenta Irene.

Este proyecto, que pende de la Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya (AFANOC), acaba de cumplir 15 años y ha acogido a un millar de personas como Irene y su familia. Narcís Serrats, gerente de la iniciativa, explica que nació tras detectar una realidad “alarmante”: “Veíamos a muchos padres y madres sin un lugar donde alojarse, incluso durmiendo en el coche”.

La casa tiene cerca de 2.000 metros cuadrados y cuenta con 25 plazas de 30 m², las cuales son asignadas por médicos de los diversos hospitales oncológicos de Barcelona en función de las características y necesidades de cada paciente. Si la casa está llena, los sanitarios derivan a los niños a otros pisos gestionados desde los hospitales.

La Casa de los Xuklis siempre se ha sostenido, principalmente, gracias a donaciones privadas. En esta línea, Serrats critica que la administración no asuma un mayor peso en su financiación: “No es razonable que una familia tenga que desplazarse para recibir tratamiento médico y, además, preocuparse por dónde vivir o cómo pagarlo”.

Todo este gasto de personal y mantenimiento supone un coste anual de unos 600.000 euros, de los que la Diputación de Barcelona aporta cerca del 30%. Desde la entidad reclaman un incremento del 5%, que se tenía que estudiar a partir de este ejercicio. Pero cualquier posibilidad de que eso ocurra está bloqueada hasta que la Generalitat consiga aprobar los presupuestos.

Los beneficiarios de esta casa no son solo de Catalunya, sino que vienen de todos los rincones de España. Carlota Díaz llegó desde León con su hijo Guzmán, de cinco años, y tuvo que dejar su trabajo para acompañarlo durante el tratamiento. “No es solo el impacto emocional, es que económicamente también es durísimo. No sé qué hubiésemos hecho sin esta opción”, reconoce. 

Montse Soler, madre de otro niño que pasó por la residencia, admite que, sin este recurso, la situación habría sido insostenible tanto a nivel económico como emocional. Más allá del alojamiento, la residencia ofrece un entorno que busca “devolver cierta normalidad” a la vida de los niños, explican desde AFANOC.

Por eso, se organizan actividades como talleres de teatro, manualidades, juegos o deporte, siempre con la colaboración de voluntarios. Además, cada paciente cuenta con un tutor que se coordina con su escuela para evitar que pierda el ritmo académico. “Tener esta rutina ayuda a que tu vida sea un poco más normal en una situación tan difícil”, explica Irene.

El centro tiene capacidad para 25 familias, cada una con su propia habitación, donde pueden alojarse hasta cuatro miembros. Dispone de cocina, salón, sala de deportes, sala de juegos, terraza y jardín. “Mi hijo fue feliz durante su tratamiento gracias a eso. Siempre estaba rodeado de otros niños y actividades, algo que en un piso no habríamos tenido”, recuerda Díaz.

Estefanía Vidal, que también pasó por la residencia durante la quimioterapia de su hijo Aleix, de cuatro años, lamenta la escasez de espacios como este. La Casa de los Xuklis es un proyecto único en Europa en su formato de entidad-asociación, aunque existen iniciativas similares como las casas Ronald McDonald o la Fundació Enriqueta Villavecchia.

Para Vidal, este tipo de residencias son “totalmente necesarias”, no solo por el alivio económico, sino por el apoyo emocional que generan. “No es lo mismo que tus padres te obliguen a tomarte un medicamento a que otros niños te animen porque están pasando por lo mismo. Te hace sentir que no estás solo”. Entre los padres, añade, también se crean lazos muy fuertes: “Nos hacíamos de psicólogos los unos a los otros”.

Irene coincide. Para ella, compartir esta etapa con otros jóvenes de su edad ha sido “muy emocionante” y le ha ayudado a no sentirse “sola”. Soler define la residencia como un “oasis” en medio de un momento “de especial inestabilidad”. 

Desde la entidad insisten en la calidad del sistema de salud público catalán, pero advierten que “hay una parte social del proceso que muchas veces queda desatendida”. Serrats recuerda que la enfermedad no termina en el hospital y que, fuera de él, muchas familias quedan desprotegidas. “Cuando un niño atraviesa una enfermedad grave, añadir una presión económica puede ser devastador también a nivel emocional”, apostilla.