El Hospital Sant Joan de Déu forma a los padres de niños con problemas respiratorios

En Catalunya hay entre doscientos y doscientos cincuenta niños que necesitan ventilación mecánica domiciliaria. Sólo el diez por ciento de estos niños llevan traqueostomía, Mateo forma parte de este pequeño porcentaje. Él nació el pasado cinco de septiembre en el hospital Sant Joan de Déu, ahora tiene diez meses y lleva traqueostomía desde que cumplió los tres. Este hospital ha puesto en marcha un curso dirigido a padres de niños portadores de traqueostomía utilizando la simulación avanzada, una herramienta de formación que está cada vez más extendida entre los profesionales pero que todavía es una novedad cuando se trata de capacitar a los padres con niños que tienen dependencia tecnológica y pude que tengan que enfrentarse, fuera del hospital, a alguna situación de riesgo.

La traqueostomía es la creación por medios quirúrgicos de una abertura desde la parte externa del cuello a la tráquea. Se inserta un tubo en la abertura para permitir la respiración normal y se hace para evitar las obstrucciones que interfieren en la respiración. El doctor Martí Pons, coordinador del programa de ventilación domiciliaria del Sant Joan de Déu, explica, a Catalunya Plural, que la formación a los padres siempre se ha hecho pero no en un entorno ideal. “No disponíamos de maniquíes adecuados y lo hacíamos con el propio niño, les enseñábamos a hacer las curas, los cambios de cánula y les contábamos los riesgos existentes. Siempre hemos hecho una formación que garantiza la seguridad de los pacientes pero no se hacía en un entorno bien preparado. ”Mateo nació con una hernia diafragmática congénita, es decir, nació sin diafragma izquierdo. Durante los nueve meses de embarazo, no desarrolló el pulmón izquierdo. El corazón le presionaba el pulmón derecho y el niño tenía una parte pulmonar muy deficitaria. Cuando nació le oxigenaron de manera mecánica y exterior en el corazón y los pulmones. Pasados cuatro días le operaron, le dieron todo el espacio para hacer crecer el pulmón izquierdo. Lluïsa, la madre de Mateo, explica a Catalunya Plural, que el problema de su hijo fue que a los tres meses, cuando le intentaron quitar el tubo por donde respiraba vieron que su tráquea se colapsaba, es decir, que tenía traqueomalaquia. A partir de aquí, como no se puede tener un niño intubado más de tres meses, por los problemas que conlleva, le hicieron la traqueostomía. A Lluïsa, el curso organizado por San Juan de Dios le ha servido para refrescar los conceptos aprendidos durante el ingreso de Mateo. “Cuando te vas a casa con un niño con traqueostomía te hacen un curso antes de partir y te enseñan cómo hacer la reanimación, los cuidados de la traqueostomía, etc. En el hospital no te dejan que te marches a casa hasta que no eres capaz de asumir el proceso de cuidado de tu hijo pero este curso ha sido mucho más completo”.

La iniciativa del curso

Desde hace tres años, el hospital Sant Joan de Déu cuenta con una sala de simulación avanzada, con maniquíes muy sofisticados que permiten hacer una simulación en un entorno realista, con monitorización, con pantallas que dan información a tiempo real de lo que está sucediendo en base a las indicaciones que dan los instructores. “Lo que hemos empezado a hacer ahora es una formación con personal sanitario y lo hacemos en un entorno seguro porque no hay pacientes involucrados”, dice Pons, quien también explica que este curso ofrece una formación de alta calidad. “Hemos querido acercar el curso a los padres que están solos con su hijo en casa y tienen que afrontar una situación de riesgo para la que se necesitan unas cualidades muy elevadas a nivel de un cuidador sanitario”.

El programa de ventilación domiciliaria de este hospital hace quince años que funciona y está estructurado a la atención domiciliaria desde el año 2008. “Con el equipo de neumólogos y enfermería apostamos por el salto cualitativo y comprar buenos maniquíes que tuvieran traqueostomía (que no es fácil) y organizar este curso ”, dice Pons. Fueron ocho los asistentes a la primera edición del curso, celebrada el mes de junio. Según Pons, “la simulación avanzada requiere de una sala muy bien equipada para que todos los asistentes tengan la oportunidad de practicar con lo cual, no pueden ser demasiados alumnos”. El curso ha sido de una sola sesión intensiva que ha constado de clases teóricas muy cortas y después unos talleres de entre sesenta y noventa minutos donde se han practicado las habilidades básicas; cambios de cánula, como se hacen las curas, como limpiar las secreciones, cuál es el material necesario que hay que llevar para salir del entorno seguro que es la casa, etc. Una vez se ha terminado esta parte, se hace la parte de simulación avanzada. En esta parte se pone en situación de riesgo a dos de los asistentes, por ejemplo, con esta situación; la cánula se tapa, el niño deja de respirar bien. “Así generamos una situación de tensión que la familia o los cuidadores deben resolver”, explica Pons quien destaca la importancia de este tipo de acciones más prácticas en detrimento de las teóricas. “Queremos crear esta situación de riesgo porque pensamos que son más útiles que un Powerpoint”. Finalmente, y junto con el resto del grupo que han estado evaluando la situación a través de cámaras, se hace una revisión para ver los puntos débiles y fuertes de la situación vivida. Así, con el componente emocional que supone esta situación de estrés, la gente memoriza mucho más los procedimientos. “Pensamos que integrar conocimientos teóricos está muy bien pero no es, en ningún caso, suficiente”, dice el especialista.

El objetivo de este curso es traspasar conocimiento práctico a cuidadores que tienen un niño en casa portador de traqueostomía y que puede, en algún momento dado, necesitar conocimientos médicos inmediatos y que seguramente no podrá esperar veinte minutos a que llegue la ambulancia porque, como dice Pons, “el oxígeno debe entrar y con cinco minutos debe estar solucionado”. Este tipo de cursos son muy caros porque en ellos se utiliza tecnología sofisticada y cuentan con la presencia de profesionales. En esta primera edición había casi tantos profesores como alumnos para poder garantizar la plena asimilación del curso por parte de los asistentes. “Utilizamos cuatro profesores para formar ocho alumnos, la garantía de éxito es muy alta, las formaciones de este tipo son caras pero la relación coste efectividad es muy buena”. Pons también ha explicado que esta primera edición ha resultado gratuita gracias al aporte económico de dos empresas que han comprado materiales y apoyado la iniciativa.

El curso como modelo de formación continuada

Por otra parte, se prevé que haya una segunda edición en octubre y se pretende abrir a familias de otros centros de Catalunya o incluso también, de otras comunidades autónomas. “Nos gustaría llegar a un modelo de curso que podemos ofrecer la formación cada dos meses y así podemos formar tanto a profesionales de enfermería, médicos y cuidadores ya sean de nuestro propio centro como de otros. Serán cursos un poco diferentes pero el conocimiento básico es el mismo y la utilidad es la misma ”, dice Pons. Por su parte, Lluïsa se muestra más que satisfecha con los contenidos del curso y piensa que es un buen entorno para compartir y resolver dudas respecto a las condiciones que implica una enfermedad como la de su hijo porque, al fin y al cabo, “no es lo más habitual tener amigos de tu entorno que tienen hijos con traqueostomía”. Según la madre de Mateo, este tipo de curso va bien porque “conoces otros padres con situaciones similares que, aunque la patología de su hijo sea diferente, puedes intercambiar ”truquillos“ con ellos”. Lluïsa se muestra en todo momento agradecida con el trato recibido en este hospital. “Pasamos momentos muy duros allí, no sabíamos si Mateo lo superaría o no, pero no tengo mal recuerdo de la estancia allí, nos sentimos como en casa gracias al trato de todo el equipo, me he sentido muy apoyada ”. El noventa por ciento de los niños ventilados llevan una ventilación llamada no invasiva, como sería la mascarilla, duermen por la noche con mascarilla. Pero el diez por ciento restante son niños portadores de traqueostomía ya que necesitan más ventilación, no sólo durante la noche sino que necesitan llevar la cánula en el cuello que es mucho más segura y mucho más estable pero, de alguna manera, se puede tapar con las secreciones, “en definitiva, tiene más riesgos y más complicaciones y son niños que no aguantan muchos minutos sin el respirador, dependen mucho de la tecnología”, explica Pons y destaca que la realización de este tipo de curso es básica. “Todo el mundo tiene muy claro que un piloto de aviación no puede simular estar en una tormenta por primera vez con todos los pasajeros dentro porque es una animalada, pues los médicos, hasta ahora, hemos tenido que sufrir y aprender a solucionar situaciones con un paciente real y esto no tiene ningún sentido porque estamos hablando de vidas humanas ”, concluye Pons.