“Filla trobo que perdo la memòria”, li va dir un dia la Paquita a la seva filla, la Conxita Miquel. Feia uns mesos que la seva filla s’havia adonat que a la mare li passava alguna cosa, després d’unes visites al metge i d’una cita amb el neuròleg arribava el diagnòstic, la Paquita tenia Alzheimer.
Segons dades de la Generalitat l’any 2014 havia 112.000 persones amb la malaltia de l’Alzheimer (MA) diagnosticada a Catalunya. A més la Societat Catalana de Neurologia alerta en un informe que la longevitat de la societat provocarà un increment de casos amb gran impacte sanitari, social i econòmic, si no es descobreix una cura abans. Precisament aquest 21 de setembre se celebra el dia Mundial de l’Alzheimer.
Era Nadal de 2006 quan en una visita a casa el pares a Calaf el metge del centre d’atenció primària del poble va avisar a la Conxita de que els seus pares no podien seguir vivint sols. “Soc filla única i en uns dies vaig decidir endur-me’ls a Barcelona”, explica ella. Uns mesos després arribava el diagnòstic i amb ell la primera etapa de la malaltia en la que tant la Paquita com la Conxita van haver d’aprendre a fer-hi front. “Em deia que volia tornar a casa i quan sortíem al carrer buscava la casa de la tieta, una tieta que no viu a Barcelona”, explica la Conxita. “Més endavant van arribar els problemes de mobilitat i incontinència, però ja en un fase més avançada”, relata la seva filla que ha afrontat amb molt d’optimisme, però amb la duresa que impregna la malaltia, aquesta situació.
L’Alzheimer afecta aproximadament el 2,5% de les persones de 65 anys, segons el document de la Societat Catalana de Neurologia. Passada aquesta edat les possibilitats de tenir la malaltia es doblen cada cinc anys, així als 85 anys entre el 30 i el 40% de la població la pateix.
La malaltia de l’Alzheimer és una patologia neurodegeneratitva progressiva i irreversible que causa en el 60% dels casos demència. Segons l’informe de la Societat Catalana de Neurologia la presentació clínica típica d’aquesta malaltia consisteix en dèficits de memòria episòdica. Així va començar el cas de la Paquita, quan la seva filla s’adonava que la seva mare passava per un “desgavell mental”.
Després, conforme avança la patologia, arriba el dèficit de llenguatge, dificultats per trobar els objectes, desorientació, dificultats per vestir-se o utilitzar els coberts. La malaltia també pot anar acompanyada d’angoixes, apatia i depressió.
Sonia Maymò, neuropsicòloga de l’Associació de Familiars de l’Alzheimer de Barcelona (AFAB) explica a Catalunya Plural que les etapes de la malaltia es solen aglutinar en tres fases principals. Una de lleu on predomina el dèficit de la memòria, quan encara no és molt accentuat, la moderada on s’afegeixen les dificultats per mantenir la higiene personal, les repeticions de preguntes o s’incrementen els problemes de memòria i l’avançada quan arriba la incontinència i queda afectada la mobilitat del malalt, deixant aquest de ser autònom.
“Mare realment com un lladre l’Alzheimer t’ho ha robat tot, menys una cosa: l’amor que tenim per tu”, recorda la Conxita que va dir-li un dia quan la tenia a prop. “A vegades estic asseguda al seu costat i em venen ganes de plorar, penso ‘quina llàstima que t’hagi tocat viure això, si et veiessis’”, explica la Conxita. Diu que sent compassió quan la mira, més que impotència com sentia al començament. “Vas aprenent a mesures que les etapes avancen”, relata amb una veu molt sencera.
“Al principi es un desgavell, quan veus que la teva mare, que era una persona íntegre molt vàlida està en aquest estat mental, però no pots dir ‘pobre de nosaltres, ara què farem?’”, diu la Conxita. Després de negar a resignar-se va començar a participar en les trobades de l'Associació de Familiars de l'Alzheimer de Barcelona (AFAB). Aquesta entitat té 1.563 famílies associades i l’any passat va atendre a gairebé 3.000 persones via telefònica i a 120 malalts en el seu centre de dia. En total, 883 famílies van passar pel centre per rebre suport, atenció psicològica o assessorament legal.
La Conxita diu que ha après molt amb la resta de cuidadores de l’associació amb qui comparteixen les històries i també llegint i assistint a conferències de tot tipus on es parla sobre la malaltia o parlant amb psiquiatres. “L’Alzheimer és un camí llarg i les etapes van passant”, explica ella, per això diu que tot i el dolor que provoca s’ha d’anar afrontant de la millor manera possible.
“Els malalts no viuen la malaltia amb tanta angoixa com el familiars”, explica Maymò. Això es degut a que, segons explica la psiconeuròloga, hi ha molt poca consciència sobre el què és la malaltia. “El primer que fem és intentar trencar amb els estereotips i explicar bé als familiars les fases de la malaltia perquè no s’anticipin i s’angoixin”, explica.
“Vaig aprendre a que no calia preguntar-li a la mare ‘saps qui soc?’ o a no dir-li ‘no mare això no es així’ sinó a donar-li la raó”, diu la Conxita. Aquesta és una de les recomanacions que Maymò fa als familiars dels malalts. “Cal molta comunicació amb ells, i no crear enfrontaments”, especifica la psiconeuròloga.
No existeix de moment cap medicació que eradiqui la malaltia, però si que hi ha medicacions que ajuden a portar-la o a frenar una mica l’avenç de la patologia. Maymò explica que el que millor funciona és, a més de la medicació, fer activitats mentre el malalt té mobilitat i portar un estil de vida saludable. De fet, al centre de dia de l’AFAB fan tot tipus d’activitats per ajudar a millor l’estat dels pacients. Entre d’altres fan fisioteràpia, exercicis per treballar les funcions cognitives o activitats dinàmiques com manualitats o cinefòrums.
Un altre aspecte que és important, segons la psiconeuròloga, és la detecció precoç de la malaltia i per això aconsella als familiars que si tenen dubtes acudeixen al metge de capçalera perquè “quan més temps tenim millor per intentar frenar la malaltia una mica”, diu.
“Veig a la mare ara i tinc ganes de plorar, és tan poca cosa, està tan anul·lada, ella que sempre demanava no perdre la memòria, però en canvi sé que està bé, ella no se’n adona, i és feliç la tinguem on la tinguem”, explica la Conxita.
Les fotos que acompanyen aquest text han estat realitzades pels malalts mentre realitzaven activitats amb l'Associació de Familiars de l'Alzheimer de Barcelona (AFAB).
Sobre este blog
El Diari de la Sanitat forma parte de un proyecto de periodismo indepeniente comprometido con la defensa del Estado del bienestar. Si quieres participar, ponte en contacto con nosotros a fundacio@catalunyaplural.cat.
Este blog ha sido la plataforma para impulsar un nuevo medio digital:
