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Aprendiendo a convivir con enfermedad inflamatoria intestinal para ganar calidad de vida

Una revisión médica

Mercè Palau


La enfermedad inflamatoria intestinal (EII) es una patología que agrupa la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn. Esta última afecta a cualquier parte del tubo digestivo y normalmente suele tener un curso evolutivo un poco peor que la colitis ulcerosa, que afecta a la mucosa del colon y suele provocar rectorragia —sangre en deposiciones— y diarrea.

La causa de ambas es bastante desconocida, aunque, hasta el momento, se sabe que la flora intestinal juega un papel importante, así como factores genéticos y ambientales —estrés, infecciones, etc.—. El cuerpo reacciona detectando la flora intestinal como si fuera ajena y es cuando pueden aparecer síntomas como dolor abdominal, diarrea de varios días, muy líquida y blanda, despertares a media noche, rectorragia —sangre por el ano— y hematoquecia —sangre mezclada con las heces—. Estos síntomas dependen del tramo intestinal afectado.

Una enfermedad crónica que mejora con el tratamiento

En España, la colitis ulcerosa afecta al 58% de las personas que padecen enfermedad inflamatoria intestinal, frente al 42% afectada por la enfermedad de Crohn, una diferencia que se espera que aumente en los próximos años, según datos de la Confederación española de pacientes con enfermedades inflamatorias intestinales: colitis ulcerosa y enfermedad de Crohn (ACCU).

Las dos comparten el hecho de que son inflamatorias y crónicas, que evolucionan en brotes —o fases activas— y periodos de remisión —fases inactivas— y que son crónicas, es decir, una vez diagnosticadas son para toda la vida.

“Actualmente la enfermedad inflamatoria intestinal no se cura”, admite el Dr. Carlos Castaño Milla, jefe del Servicio del Aparato Digestivo del Hospital Universitario Rey Juan Carlos. Tampoco hay una terapia específica que la cure completamente. Pese a todo, hay un mensaje positivo porque el objetivo de las terapias existentes es, en palabras del experto, “dormir” la enfermedad para alcanzar lo que se conoce como “periodos de remisión profunda”. 

Un paciente informado es un paciente formado

Dentro de todo el mecanismo para llegar a controlar la enfermedad, la implicación del paciente es clave. Significa que está bajo control y, por tanto, que hay menos riesgo de brotes, menos síntomas y menos complicaciones. Es sinónimo de vivir con una mayor calidad de vida y menos limitaciones.

Porque vivir con una enfermedad crónica, en ocasiones dolorosa, afecta al bienestar de una persona, y puede ser desafiante y frustrante no poder controlar sus síntomas. Que la persona con EII pueda contar su historia, explicar cómo se siente y qué le preocupa es fundamental para que el tratamiento funcione como es debido.

Lo demostraba la Federación Europea de Crohn y Colitis Ulcerosa que, en 2020, iniciaba un proyecto para dar al paciente el papel que merece en el cuidado de su enfermedad. En esta iniciativa los expertos se preguntaban qué puede aprenderse de los pacientes, qué les preocupa, qué riesgos están dispuestos a asumir o cuál es su experiencia con el tratamiento. Este estudio subrayaba la necesidad de que los pacientes entren en un proceso de toma de decisiones compartido en el que se discutan aspectos como los resultados del tratamiento o las incertidumbres que puedan aparecer. 

“Las principales dudas de los pacientes con EII suelen estar en consonancia con la posible cura de la enfermedad o su comportamiento”, asegura el Dr. Castaño. Para el experto, el principal objetivo es que el paciente pueda llegar a controlar sus síntomas para así poder llevar una vida normal, a pesar de que tengan que tomar una medicación y realizar un seguimiento estrecho.

En el caso de que, por ejemplo, una mujer con EII quiera quedarse embarazada y dar el pecho, es posible siempre y cuando esté bajo la supervisión del médico, porque ciertas medicaciones “deben ser suspendidas o sustituidas” por otras, según Castaño.

No seguir el tratamiento pautado que cada persona necesita porque se ha abandonado significa un aumento del “riesgo de que aparezcan brotes”, asegura el doctor, que suma otros efectos como mayor posibilidad de “sufrir un ingreso hospitalario o una cirugía”. En muchos casos, por ejemplo, la medicación modula las defensas, lo que requiere un seguimiento estrecho de los pacientes para prevenir posibles complicaciones.

Siempre es importante buscar la implicación del paciente, pero, en el caso de la EII, una interrelación mayor, fluida y de confianza entre pacientes y médicos mejora el control de la enfermedad. 

Unidades de control, claves para conseguir un entorno de confianza 

Bajo la necesidad de poder realizar un seguimiento estrecho de los pacientes por parte de un grupo reducido de profesionales especializados, el Hospital Universitario Rey Juan Carlos cuenta con una Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal, que ofrece atención integral de la enfermedad, así como herramientas como el Diálogo web, a través del Portal del Paciente, que se puede usar para consultar cuestiones que no pueden esperar a la consulta programada.

Para un buen seguimiento y control, el paciente debe saber que hay varios factores que influyen en la evolución de la enfermedad y la aparición de brotes. Además de la medicación, influye el abandono del hábito tabáquico, intentar evitar el consumo de antiinflamatorios no esteroideos y controlar el estrés emocional, un factor importante en la aparición de brotes.

Estas iniciativas pretenden facilitar la toma de decisiones importantes sobre cada caso particular, de manera consensuada entre el paciente y los especialistas, lo que simplifica el seguimiento. En palabras de Castaño, “el paciente sabe que tiene a su disposición un entorno seguro, compuesto no solo por el médico que le ve habitualmente, sino por un grupo de trabajo que puede atenderle en cualquier momento y circunstancia”.

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