Cómo humanizar el tratamiento con anticoagulantes cuando es cosa de niños
Los anticoagulantes orales son fármacos que, como su nombre indica, impiden la coagulación de la sangre y la modifican para que el trombo o el coágulo no se forme dentro de los vasos sanguíneos. Su principal efecto consiste en retrasar el tiempo de coagulación de la sangre.
Como recuerda la Fundación Española del Corazón, cuando se tiene que llevar a cabo un tratamiento con anticoagulantes orales es necesario vigilarlo de forma cuidadosa y realizar controles frecuentes para ajustar las dosis porque su empleo requiere ciertas precauciones.
La Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados (FESAN) se manifestaba el pasado 18 de noviembre, con motivo del Día Nacional del Paciente Anticoagulado bajo el lema Un buen control, nuestro mejor salvavidas, remarcando que los anticoagulantes son los tratamientos que más vidas han salvado y lo siguen haciendo, y usarlos de la manera correcta es vital. Remarca además que el buen control del tratamiento evita casi 14.000 muertes al año.
Un control que, en el caso de los niños, debe ser mucho más exhaustivo por los posibles efectos, que pueden variar según la alimentación que se tome o el propio estado de salud del niño.
Y es que, como ocurre con otros tratamientos, la eficacia de los anticoagulantes cuando se dan en niños puede no ser la misma que en los adultos. En la etapa de crecimiento se producen cambios continuos que obligan a intensificar mucho más la vigilancia para reducir el riesgo de complicaciones como trombosis o sangrado y que repercuten de forma negativa en su vida diaria ya que implican tener que faltar a la escuela y, en el caso de los padres, tener que ausentarse del trabajo.
Conscientes de la importancia de dar atención a estos niños, cuya vida está medicalizada, pero también con la mirada puesta en su bienestar, el Hospital Universitario General de Villalba ha visto la necesidad de implantar un sistema de autocontrol de la medicación con anticoagulantes en niños y ponía en marcha hace unos cinco años el Proyecto Coagulín, que acaba de recibir el Premio Humanización de la Medicina Doctor Vicente Pozuelo Escudero, del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid.
Este proyecto va dirigido sobre todo a aquellos niños que precisan tratamientos crónicos de anticoagulantes por un periodo relativamente corto —por cirugías, por ser portadores de catéteres— o porque presentan malformaciones vasculares, valvulopatías cardiacas o enfermedades autoinmunes. El riesgo de que se produzcan complicaciones hemorrágicas o trombóticas secundarias es alto, por tanto, es imprescindible hacer múltiples controles de coagulación para monitorizar su efecto.
El Doctor Rafael Martos, jefe del Servicio de Hematología del hospital villalbino y promotor del proyecto, reconoce que “los menores con este tipo de medicación necesitan hacer numerosos controles de coagulación para monitorizar su efecto”. Y aquí es donde interviene el proyecto pionero Coagulín, que busca ayudar a estas familias a reducir la carga de tanta asistencia sanitaria sin perder calidad de vida.
El Proyecto Coagulín, controlar sin afectar a la calidad de vida del niño
La iniciativa instaurada en el hospital villalbino se sustenta sobre todo en un conjunto de herramientas digitales como el Portal del Paciente, el Diálogo web, la app o el teléfono que permiten llegar al niño sin necesidad de que este tenga que acudir al hospital.
El proyecto permite, por ejemplo, que sean los padres los que realizan en el domicilio el control de la coagulación mediante una punción capilar en el dedo, que después se analiza en un coagulómetro portátil. Los resultados se envían al hematólogo a través del Portal del Paciente, una aplicación desarrollada por el propio hospital, y este reenvía de forma rápida la pauta de tratamiento a seguir y la fecha de la próxima visita.
Por tanto, mejora la calidad de vida del niño y su familia porque reduce desplazamientos innecesarios al hospital, evita el sentimiento de enfermedad en los pequeños y los hace partícipes del tratamiento que tienen que seguir. En palabras de Martos, “le proporciona un ambiente óptimo y de confianza y favorece un seguimiento más estrecho con el médico y la enfermera”, sin perder efectividad en los resultados clínicos.
Un historial con un alto nivel de satisfacción
El centro ha hecho balance de todos estos años aplicando el programa y los resultados no podrían ser mejores. Los datos recogidos mediante encuestas a padres o tutores legales muestran porcentajes de satisfacción superiores al 96% desde el inicio. Actualmente, el programa presta atención a 17 niños de entre cuatro a 16 años en tratamiento activo con anticoagulación oral por razones médicas por prevención y profilaxis de datos trombóticos.
Este tipo de atención ha permitido ir más allá del simple control de los resultados. La posibilidad de responder a las dudas o inquietudes de los pacientes y familiares casi a tiempo real, gracias a las herramientas digitales, ha hecho que la eficacia y calidad asistencial sean “muy superiores en los niños que están en el programa Coagulín”, afirma el doctor Martos. Porque esto se ha traducido en menos visitas a Urgencias, menos complicaciones hemorrágicas o trombóticas y menos necesidad de soporte con heparina de bajo peso molecular o de vitamina K respecto a niños con control hospitalario.
