La vida después del daño: cómo se recupera un paciente de lesión cerebral
En 2020, Pilar Yagüe (Madrid, 62 años) visitaba a su madre en un pueblo de la sierra de Ávila cuando, en torno a la una del mediodía, su marido se dio cuenta de que algo no iba bien. Estaba sufriendo una obstrucción del flujo sanguíneo que produce un infarto cerebral, lo que conocemos como ictus y que sufren en España unas 120.000 personas al año, de las que 40.000 fallecen. Aunque Madrid estaba solo a 70 kilómetros, la ambulancia la llevó a Ávila para estabilizarla, pero no había unidad de ictus en el hospital. De allí a Valladolid para ser operada, a donde llegaría a las 8 de la mañana con las secuelas definidas: el lado izquierdo paralizado.
El daño cerebral adquirido afecta a más de 435.000 personas en España. Es una lesión que se produce de forma súbita y que trastoca el presente y futuro de quienes la padecen, generando en muchos casos una discapacidad de gran magnitud, pero poco conocida. El 80% de los casos tiene su origen en un ictus y cada día 104.071 personas como tú y como yo se convierten en nuevos pacientes.
“No estoy del todo recuperada ni creo que vaya a recuperar mucho más, pero con lo que tengo, tengo que luchar y vivir. No dejarme caer para que esto se mantenga vivo. Se pasa muy mal, con mucho apoyo y mucha ayuda de familia y manejando el temple, que es fundamental. No es lo mismo estar ‘hundida en la miseria’ que tener gente que te apoye, te haga reír, te ayude a llevarlo de otra manera. Se puede vivir con ello”.
Pequeños objetivos, grandes avances
Pilar es una de las usuarias del centro Grupo 5 CIAN de Navarra, al que acude desde hace más de un año. “Pilar llegó al centro entorno a diciembre de 2021, con un ictus de hemisferio derecho, con secuelas en el brazo y pierna izquierda. —cuenta María Cariñena (27, Pamplona), su fisioterapeuta— En Grupo 5 CIAN trabajamos de una manera integral con la persona y desde distintas disciplinas para rehabilitar las áreas afectadas. Así por ejemplo con Pilar, desde el área de terapia ocupacional se centran en recuperación de actividades básicas del día a día, y en cuanto a fisioterapia estamos trabajando reeducación de la marcha para que pueda desplazarse más distancia sin necesidad de silla de ruedas en el exterior, trabajo de equilibrio, reducción de fatiga… Son objetivos comunes para recuperar su vida”.
En los Centros Integrales de Atención Neurorrehabilitadora (CIAN), profesionales cualificados atienden a personas con daño cerebral adquirido y otras enfermedades neurológicas. Diseñan programas de rehabilitación específicos para que las personas con lesión cerebral desarrollen y mejoren las habilidades funcionales necesarias, para así conseguir la mayor autonomía posible en las actividades de la vida diaria . En el caso de Grupo 5 CIAN, son tres los centros ubicados en nuestra geografía: Alcalá de Henares (Madrid), Imarcoain (Navarra) y Zaragoza.
El perfil mayoritario de los usuarios es el daño cerebral sobrevenido (por ejemplo ictus o lesiones tras accidentes de tráfico) si bien atienden también a usuarios con patología neurodegenerativa (esclerosis múltiple, ataxias, coreas, esclerosis lateral amiotrófica y otras enfermedades de las denominadas “raras”) y lesionados medulares.
Una de las usuarias del centro de Alcalá de Henares es Clara Marín (59, Madrid), afectada de esclerosis múltiple que tras tres meses de rehabilitación volvió a caminar después de veinte años: “Vivía con mi madre, me cuidaba ella y llegó un momento en el que ya se hizo mayor y mis hermanos decidieron que tenían que llevarme a algún sitio y encontraron Grupo 5 CIAN. Llevo aquí casi dos años. Al principio me daba miedo intentar caminar y me negaba a intentarlo, pero ahora uso las paralelas, el andador, y espero volver a andar sola en un tiempo”, comenta Clara.
Aunque el trabajo realizado con ella va más allá de la cuestión física, al igual que con el resto de personas, el trabajo en neuropsicología es fundamental a la hora de entrenar la memoria y la atención, entre otras, así como el manejo del plano emocional que puede alterar a su vez las funciones cognitivas superiores. Paola García (33, Madrid), es una de las la neuropsicólogas del centro y trabaja con Clara su memoria. Dentro del término memoria se trabajan diferentes funciones, una de ellas es la memoria prospectiva o memoria de eventos futuros. En este caso se trabaja a través de una agenda para que planifique y recuerde lo que tiene que hacer. Esta técnica se denomina compensatoria ya que nos permite usar un objeto externo (en este caso agenda) para compensar nuestra afectación de memoria.
Otra de las funciones que se trabajan con Clara es la memoria a largo plazo a través de la lectura. Para Clara era muy importante volver a leer, cuando llegó nos comentó que leía pero se le olvidaba, y haciendo pequeños resúmenes tras cada lectura logramos estimular la memoria de trabajo y hacemos que la memoria a largo plazo se fije un poco mejor. De forma simultánea estamos trabajando la capacidad de síntesis y organización de la información muy relacionada con las funciones ejecutivas generalmente afectadas en esta patología“.
A parte de la memoria para que pueda disfrutar de un hobby tan importante para ella como la lectura, trabajan la atención, que es la puerta de la memoria. Si no atendemos a los estímulos no podremos recordarlos posteriormente. Y también las funciones ejecutivas y la velocidad de procesamiento: “Uno de los déficits más típicos de la esclerosis múltiple es que los pacientes se desenvuelven van con mayor lentitud debido a que tardan más tiempo en procesar los estímulos, siempre se trabaja a través de actividades amenas que ayuden a desenvolverse en su día a día”, comenta Paola.
Una atención multidisciplinar
El equipo sanitario de Grupo 5 CIAN lo conforman auxiliares de enfermería, profesionales de enfermería, medicina general, medicina física y rehabilitación, y neurología. Trabajan en la recuperación del área social el equipo de trabajo social, técnicos de integración social, psicología, educación social y técnicos de animación sociocultural. Además, el equipo rehabilitador está formado por fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas y equipo de neuropsicología.
El trabajo de los logopedas es un pilar básico en la coordinación del resto de profesionales. David Romero (36, Badajoz), es logopeda en el centro Grupo 5 CIAN de Alcalá de Henares, Desde su área se trabajan tanto las habilidades comunicativas como aquellas capacidades relacionadas con la deglución, puesto que una alteración en la alimentación conllevarían episodios desde la broncoaspiraciones hasta neumonías. “Nos centramos en las capacidades de la persona de forma individual, no solo en su patología, sino en las capacidades preservadas y que pudiéramos potenciar. De esta forma las adaptaciones que realizamos en los alimentos nos permiten readaptar y acondicionarlos, queriendo involucrar de estar forma al paciente en los objetivos y fundamentos de su rehabilitación. ”Un problema en la alimentación puede mermar el trabajo de un neuropsicólogo o un fisioterapeuta, si no se alimenta de manera segura y eficaz estamos perdiendo las capacidades de recuperación que pueda trabajar con el resto de las áreas“, explica David.
El objetivo del trabajo de los centros es la valoración integral de la persona para determinar aquellas áreas de intervención que requieren la creación de un plan de atención con objetivos a corto, medio y largo plazo, que puedan asegurar la recuperación máxima de su independencia, perdida a causa de las secuelas de un daño cerebral adquirido, como en el caso de Isabel Moyano (71, Zaragoza), usuaria del centro de la misma ciudad que sufrió un ictus el 6 de septiembre de 2021.
“Vine aquí antes de las pasadas navidades con todo el lado izquierdo paralizado. No me podía mantener sentada y de pie mucho menos, ahora sentada puedo estar sin problemas y de pie un poquito. Cuando tuve el ictus tenía programada una operación de rodilla que quedó descartada y que condiciona mi progreso”. El trabajo realizado por los profesionales es transdisciplinar, con terapia ocupacional, psicología, neurología y con Anna Collado (Barcelona, 39 años), su fisioterapeuta: “Debido a ese parón en tu vida, siempre quieres volver al día anterior al accidente. Y eso es imposible. Tienen que ser conscientes y no hay que darles falsas expectativas que puedan generar una frustración. Nosotros trabajamos para que puedan tener la mejor calidad de vida posible con las adaptaciones a su nueva situación, creando con ellos un nuevo proyecto vital”.
