Demandan un centro especializado en alzhéimer y recursos para ampliar servicios propios

Hasta la fecha el alzhéimer no tiene cura, pero sí se puede ralentizar su evolución así como evitar el empeoramiento de sus síntomas, además de mejorar la calidad de vida de las personas que lo padecen y sus cuidadores, si se cuenta con terapias y recursos adecuados.

El envejecimiento es sin duda un factor de riesgo a la hora de contraer esta enfermedad degenerativa, no obstante en los últimos años se está dando un repunte de casos detectados en personas más jóvenes y en actividad profesional, sobre todo entre la población de 50 años de edad.

Un “incremento” que “preocupa mucho” la Asociación Extremeña de Familiares de Personas con Alzhéimer y otras enfermedades afines (AFAEX), como lo traslada su presidenta, Carmen Expósito, a este diario.

Detalla que así lo están comprobando en el centro del que dispone este colectivo en Badajoz, donde acude cada día gente “más joven” y con más frecuencia ya que la enfermedad viene afectando “a una población cada vez más alta”.

Por ello, trabajan en la búsqueda de recursos y en profundizar terapias dirigidas a este colectivo, tratando así de ayudarles a que mantengan lo máximo posible su capacidad cognitiva. Así se consigue que avance de forma “más lenta”.

Es necesario que estas personas mantengan su autonomía “todo lo posible”, para sobrellevar su vida, cuya esperanza de vida puede oscilar entre cuatro y 20 años, y que afecta a una de cada cuatro familias. Son 1,2 millones los casos diagnósticados en el país, que puede alcanzar entre el 30 y 40% de la población, si se contabilizan los casos sin diagnosticar, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

Recursos en la región

Extremadura cuenta con trece asociaciones de familiares, Afaex es la única de ámbito autonómico, pero la falta de recursos económicos les obliga a priorizar en actuaciones en Badajoz ciudad y provincia.

“Necesitamos financiación para llegar a otros sitios, por esos hemos abierto esos servicios en localidades próximas, para poder paliar la ausencia de tratamientos”, cuyo gasto anual supone unos 35.000 euros, confirma su presidenta. Una cantidad que “mucha gente no tiene”.

Precisa Carmen, que lo único que corre a cargo de sanidad es el tratamiento farmacológico que se prescribe con el diagnóstico para retrasar el deterioro cognitivo, pero las asociaciones han comprobado que son “bastante más efectivas” las actuaciones y protocolos que actúan de modo personalizado en las emociones y los recuerdos del enfermo, con música, imágenes , entre otros recursos.“Hay que personalizar el tratamiento, cada persona tiene su historia”.

“No todo el mundo” puede afrontar atención especializada que asciende a miles de euros, cuyo desembolso corre a cargo de pacientes y familiares, además de los gastos en higiene, pañales, medicinas y demás, lamenta Carmen, al tiempo que explica que desde Afaex ayudan directamente tanto a enfermos como a personas que se enfrentan a sus cuidados, algo que resulta “esencial”.

Lo hacen de modo habitual en su centro, donde imparten de terapias, talleres, además de asesorar e informar sobre rutinas y consejos para llevar el día a día.

Y también, ante el déficit de atención en los municipios, recientemente han empezado a ofrecer sus recursos en diversas poblaciones próximas a Badajoz. Ya han comenzado la actividad en Valverde de Leganés y están en conversaciones con ayuntamientos de Corte de Peleas, Olivenza, entre otros, para acercar a más población servicios necesarios.

Sin financiación pública

Les gustaría ampliar el margen y llegar a más pueblos, pero han de elegir destinos que no supongan “mucho coste” a la asociación, la cual se financia de modo independiente, y no sin ciertas dificultades para poder asumir los proyectos que tienen en mente.

Reconoce que están “desbordados”, con las 40 plazas de la residencia de Badajoz ocupadas y con una larga lista de espera. Por ello, su acción más inmediata es conseguir ampliar su centro de día, ampliándolo o bien construyendo otro centro de atención.

Pero la “pretensión” en el futuro es contar con una residencia especializada en alzhéimer para cubrir todas las necesidades de enfermos y familiares, en todos los procesos de la enfermedad, para asistir desde la fase inicial del diagnóstico hasta el final.

Recuerdan que pese a los esfuerzos que realizan, no pueden ofrecer la totalidad de cuidados y servicios que precisan algunas personas, que presentan un estado más avanzado de deterioro, y a quienes “hay que dar respuesta”.

“Todas las personas muestran una reacción ante la música, cuentos, recuerdos del pasado, que es algo que no se olvida nunca. Las emociones y los sentimientos continúan dentro”, y sobre ello hay que seguir trabajando, enfatiza Carmen.

Reconocimiento nacional

Afaex desarrolla una labor indispensable desde hace 22 años en la región, cuyo esfuerzo ha sido recientemente reconocido a nivel estatal con la medalla al Mérito Humanitario de la Academia de Ciencias de la Salud Ramón y Cajal

El galardón ha supuesto una sorpresa para el colectivo que cuenta con más de 350 socios y que vendrá bien para “llamar a todas las puertas” y trasladar que la medalla es fruto del trabajo realizado y que hay que continuar peleando.

Al respecto, incide en que no reciben ayuda alguna de instituciones y traslada que recientemente han mantenido conversaciones con el consejero de Sanidad y Políticas Sociales, José María Vergeles, para buscar apoyo y recursos económicos para poder financiar el proyecto de obras para la ampliación de sus instalaciones, ante la demanda existente, a la que no pueden dar respuesta.

Carmen Expósito indica que el consejero quedó en darles pronto una respuesta tras estudiar el proyecto.