ELA Extremadura dona 3.300 euros a Fundación Luzón para avanzar en la investigación de la enfermedad
La Asociación ELA Extremadura ha donado 3.300 euros a la Fundación Luzón. Con esta ayuda económica, la Fundación podrá seguir dirigiendo esfuerzos a impulsar la investigación y la innovación en el ámbito de la esa enfermedad.
Esta donación forma parte del convenio marco de colaboración suscrito entre ambas entidades el pasado 7 de marzo. Tanto la Asociación ELA Extremadura como la Fundación Luzón se comprometieron a aunar esfuerzos en el impulso de la I+D+i. Otros aspectos en los que se ha acordado colaborar a través de este documento han sido la mejora del diagnóstico clínico, los avances en el tratamiento y la mejora de la calidad de vida de los pacientes y afectados. El acuerdo fue firmado por Lola Dorado, presidenta de ELA Extremadura, y Ana Isabel López-Casero, directora general de la Fundación Luzón.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular en la que las células nerviosas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria disminuyen su funcionamiento gradualmente y mueren, provocando debilidad y atrofia muscular. La ELA lleva a una paralización progresiva del paciente y, en un corto espacio de tiempo, los enfermos pasan de una situación de normalidad a una dependencia completa.
La Fundación Luzón considera fundamental la labor y el trabajo de todas las entidades, en especial las asociaciones de pacientes, que dedican sus esfuerzos al apoyo a afectado“, indica Ana López-Casero, directora general de la entidad. Una de sus principales voluntades precisamente consiste en establecer líneas de colaboración con dichas asociaciones. El objetivo no es otro que conseguir la mayor calidad de vida de los pacientes y de sus familiares.
Ámbitos de actuación de la Fundación Luzón
Entre sus ámbitos de actuación, la Fundación Luzón concentra sus esfuerzos en impulsar la mejora de calidad de vida del paciente, la labor asistencial hacia paciente y familiares, el diagnóstico y tratamiento clínico, en elevar el nivel de concienciación, médica y social, acerca de la enfermedad de la ELA y en fomentar una mejor investigación aplicada.
Con la firma de este acuerdo, ELA Extremadura y la Fundación Luzón aúnan esfuerzos para el cumplimiento de una serie de fines que se concretan en programas y proyectos definidos por la Fundación. Entre ellos, impulsar iniciativas de investigación, desarrollo e innovación orientadas principalmente a mejorar el conocimiento del origen y los mecanismos de la enfermedad, su diagnóstico, tratamiento y para mejorar la calidad de vida de los pacientes y afectados de ELA. Además de estas actividades, ambas partes podrán colaborar en la realización de actividades de formación y de sensibilización conjuntas en aras de conseguir un mejor conocimiento de la enfermedad en la sociedad y de mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familiares.
La enfermedad
La esperanza media de vida de los pacientes no suele superar los cinco años. No existe ningún tratamiento contra la ELA, aunque sí hay fármacos y terapias para combatir el conjunto de síntomas que acompañan a dicha enfermedad (alteraciones respiratorias, alteraciones del sueño, calambres...).
Esta enfermedad afecta sobre todo a adultos de entre 40 y 70 años, aunque también se dan casos en personas más jóvenes. La proporción entre hombres y mujeres es aproximadamente de 3 a 1.
En España se estima que cada año se diagnostican cerca de 900 casos de ELA. El número total de casos ronda las 4.000 personas.
La Asociación ELA Extremadura ha explicado con motivo del acuerdo que es una organización sin ánimo de lucro, de ámbito regional. Fue fundada en septiembre de 2017 por enfermos, familiares y amigos, que extiende su actividad a toda Extremadura. Tiene como fines promocionar toda clase de acciones destinadas a mejorar la situación de las personas con ELA y sus familiares, informar y sensibilizar sobre los problemas que esta enfermedad produce y promover la investigación científica, entre otros.
