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“Las lecciones de vida nos las dan los pacientes”. Ana, enfermera, entra en una de las habitaciones del área de cuidados paliativos del Hospital General de Palma. Allí se encuentra, sentada, Julia, su amiga de toda la vida y una de las pacientes de la unidad. Comentan qué tal la mañana e intercambian gestos de cariño. Julia, quien se encuentra ingresada en el centro hospitalario desde hace una semana, reflexiona: “Yo lo que le aconsejo a la gente es que viva la vida al máximo y que no se tome las cosas tan en serio. A veces nos enfadamos por cosas absurdas y eso te daña, lo que pasa es que no te das cuenta. Es un daño a largo plazo. O así lo veo yo. Hasta que uno no se ve en la piel del oso, no sabe apreciar la vida”.
Antes de contar su historia a elDiario.es, Julia confiesa: “Soy muy sentimental. Igual me pongo a llorar”. Relata que en 2017 le diagnosticaron un cáncer en el pulmón “derivado de los ovarios”: seis años antes le habían quitado unos miomas benignos y le comentaron que todo iba bien. “Pero luego, cuando me detectaron la enfermedad, hicieron un estudio y vieron que una célula había mutado al pulmón. Leí que muchos cánceres van a morir ahí, al pulmón”, explica. La paciente se emociona al hablar: “Hay personas que lo llevan mejor y otras que lo llevan peor. También va un poco con el carácter de cada uno...”. Dirigiendo su mirada a Ana, señala que los profesionales que integran la unidad le “ayudan mucho, la verdad”. “Tanto física como psicológicamente”, apostilla.
Desde su asiento, Julia comenta que tiene amistades que “también están pasando por la misma situación”, pero agradece que, con el tiempo, la sociedad se esté quitando la venda de los ojos en su percepción de la enfermedad del cáncer: “Al principio me encontraba con gente que no era tan empática. Y eso se nota. Ahora hay más conocimientos, por decirlo de alguna manera. Es bonito que haya este calor, este acercamiento”. Antes de que nos marchemos, lanza un consejo: “Si un día te despiertas cansada, da gracias por tener trabajo, por tener salud. La salud es lo más importante, porque sin ella no puedes hacer nada. Y sobre todo hay que vivir a tope. Si ya te echas a morir en vida, mal vamos”.
Si un día te despiertas cansada, da gracias por tener trabajo, por tener salud. La salud es lo más importante, porque sin ella no puedes hacer nada. Y sobre todo hay que vivir a tope. Si ya te echas a morir en vida, mal vamos
“Cada vez vivimos más alejados de la muerte”
Un equipo multidisciplinar de médicos, enfermeras, trabajadores sociales y psicólogos acompaña cada día, en el Hospital General, a los pacientes que afrontan una enfermedad avanzada o terminal. Carmen Gómez del Valle, médica de la unidad, enfatiza la importancia de dar visibilidad a los cuidados paliativos, porque, en su opinión, “cada vez vivimos más alejados de la muerte”: “Hace 50 ó 100 años se veía como algo más natural. La gente moría en las casas. Los niños lo veían. Poco a poco nos hemos ido alejando, las personas mueren en los hospitales y muchas veces la familia no quiere que los nietos, con 25 años, estén presentes, cuando debería ser algo más natural”. Con todo, comenta que “eso no quita, evidentemente, que sea una despedida”. “Y es triste siempre, sobre todo cuando es una persona joven, pero es lo único certero que tenemos. La vida tiene un final”, comenta.
Hace 50 ó 100 años la muerte se veía como algo más natural. La gente moría en las casas. Los niños lo veían. Poco a poco nos hemos ido alejando, las personas mueren en los hospitales y muchas veces la familia no quiere que los nietos, con 25 años, estén presentes
Hace viento en la terraza del hospital, pero el sol del mediodía se hace más fuerte. Allí, Marta acompaña a Antonio, quien, desde hace seis meses, compagina los ingresos en el hospital con las salidas domiciliarias los fines de semana. “Cuando el domingo vuelve, todos lo reciben con las manos abiertas. Es como uno más de la familia, lo miman muchísimo y él los quiere con locura. Solo falta que le bailen las sevillanas”, dice ella. Marta y Antonio tienen 59 años y llevan juntos casi 36: “No lo cambio por nada del mundo”, confiesa Marta.
La mujer agradece el trabajo de los profesionales que atienden a su marido: “Son encantadores en el trato. Cómo lo cuidan, cómo lo miman... ¿Pero no solo a él, eh? A todos los pacientes”. Antonio apenas puede hablar y es Marta quien explica que le detectaron cinco tumores. “Estamos luchando con esto, pero ahí vamos. Igual me lo llevo un par de días ahora, porque me operan de la mano. Así que iremos de vuelta a casa, a su segunda casa”. Sonríe al admitir que Antonio “a veces se cabrea un poquillo, pero es normal. Yo lo entiendo. Si tienes dolor, lo que pides es un rescate. Y es verdad que las criaturas están repartiendo medicación y no van a dejar de hacerlo para ponerle a él un calmante. Yo le digo: 'Ten paciencia, ahora vendrán'”.
El papel de los familiares
Además de acompañar al paciente, el equipo también se vuelca con los familiares. Marta da fe de ello: “Jamás podría quejarme. Al revés. Si yo me he puesto mal, he llamado al hospital. Sé que los pacientes tienen las defensas más bajitas. Así que si un día no estoy bien llamo para decir que no puedo ir y me dicen que no pasa nada. Pero yo no puedo venir estando con fiebre porque las bacterias ellos las cogen enseguida”. Cuenta que trabaja en el hospital de Son Espases y que hay ocasiones en las que ha llegado al General “con la tensión baja y hecha polvo”. “Y todos los enfermeros me dicen: 'Me quito el sombrero contigo. No fallas ni un día. Y, si fallas, es por algo grave'”.
Sobre si un familiar está preparado cuando le dicen que hay que ir a cuidados paliativos, Marta habla sin tapujos: “A ver, yo lo digo por mí, no por los demás. Yo tengo más que asimilada su enfermedad. De hecho, las psicólogas de aquí me lo dicen: 'Te vemos muy hecha'. Y me avisan: 'Algo te tendrá que salir, porque estás llevando dentro toda la carga'. Llegas, vienes de trabajar, vas a tu casa, haces tu casa, vuelves, te vuelves a ir. Y es verdad que tengo bajones, todo hay que decirlo, sobre todo cuando llego a casa y la veo vacía. Él a veces estaba tumbado en el sofá y me decía: 'Gordi, vamos a ver una peli. Gordi, hazme un cafelito'. Y ahora todo eso me falta”.
Es verdad que tengo bajones, todo hay que decirlo, sobre todo cuando llego a casa y la veo vacía. Él a veces estaba tumbado en el sofá y me decía: 'Gordi, vamos a ver una peli. Gordi, hazme un cafelito'. Y ahora todo eso me falta
Esta semana, el Gobierno anunciaba la creación de un nuevo permiso para permitir a los familiares acompañar en los cuidados paliativos, pero Marta habla de ello con cierta resignación: “Ahora empezará a tramitarse y, cuando me quiera tocar a mí, mi marido ya no estará en este mundo. Pero, bueno, lo importante es que esté bien cuidado y en casa nunca está solo. Tenemos cuatro hijos y nos organizamos los fines de semana. Y también está mi cuñada, la hermana de mi marido, que es un trozo de pan también. Me dice: 'No te preocupes, yo iré a recogerlo'. Nos lleva, nos trae. Toda la familia está unida. Él nunca está solo. Nunca”. Reflexiona de nuevo: “Sí, tengo asimilada la enfermedad. Lo que no asimilo es que Antonio se me va”.
Sí, tengo asimilada la enfermedad. Lo que no asimilo es que Antonio se me va
Decidir sobre el final de la vida
¿En qué momento entran las unidades de cuidados paliativos en la atención al paciente? Carmen Gómez del Valle, médica del Hospital General, lo explica: “Normalmente se piensa que los pacientes que ingresan en la unidad de cuidados paliativos son pacientes que van a morir en los próximos días, semanas o meses. Evidentemente, actuamos cuando hay una enfermedad incurable y con un pronóstico negativo, pero idealmente intentamos entrar con meses e incluso un año de antelación, poco a poco, de forma progresiva y coordinados con el especialista principal que le atiende, como el oncólogo o el cardiólogo. Hay muchos síntomas que se pueden ir controlando antes de que llegue el final y hay mucho trabajo que se puede hacer a nivel emocional”.
Sobre ello, la médica subraya la importancia no solo de cuidar frente al dolor, sino también de acompañar y de dar voz a los familiares en la toma de decisiones. “Porque eso también ha cambiado, afortunadamente. Antes la medicina era más paternalista, el médico decía lo que había que hacer y el enfermo acataba. Lo que intentamos es que los pacientes tengan un papel activo acerca de lo que quieren y lo que no quieren. Al final, las personas lo que no quieren es pasarlo mal y cada vez más pacientes nos dicen: 'Mira, hasta aquí, no quiero que esto se me alargue más'”. “La vida, la supervivencia, deben tener una mínima calidad, por eso es primordial respetar los valores y los deseos de cada persona”, incide.
Antes la medicina era más paternalista, el médico decía lo que había que hacer y el enfermo acataba. Lo que intentamos es que los pacientes tengan un papel activo acerca de lo que quieren y lo que no quieren
En este sentido, profundiza sobre cómo cada paciente tiene un concepto distinto de la calidad de vida o de la dignidad. “Hay personas que dicen: 'Yo así estoy bien, ya no puedo caminar, pero estoy bien en la cama acompañado de mi familia'. Para otras no supone un sufrimiento el que le tengan que cambiar un pañal. Cada uno tenemos una forma y un momento de decir: 'Hasta aquí. No quiero vivir más y no quiero que se me pongan más tratamientos potencialmente curativos. En caso de que haya una complicación, no quiero que se me priorice”.
Tabúes en torno a los cuidados paliativos
Sobre la percepción de la sociedad acerca de los cuidados paliativos, señala que aún falta por concienciar a la población de que los profesionales de esta área entran mucho antes de que la persona se encuentre en el final de su vida: “Por suerte, se están rompiendo los mitos y los tabúes. La gente empieza a ver cuál es nuestro papel, pero aun así hay muchas personas a las que les da miedo que el médico, el oncólogo, el cardiólogo o el neurólogo les digan que les van a enviar a un equipo de cuidados paliativos. Es como si pareciera que pasado mañana van a fallecer. Y, muchas veces, cuando a los pacientes los derivan aquí, vienen asustados y no saben qué esperar. Pero yo creo que estamos consiguiendo darle la vuelta a eso para que vean que lo que queremos es cuidarles, que tengan la mayor calidad de vida posible y que la atención sea como ellos quieran que sea”. “Si las cosas se estabilizan, hacemos todo lo posible para que vuelvan a casa si es lo que desean, y si hay un empeoramiento, deben saber que les vamos a cuidar hasta el último momento”, afirma.
Por suerte, se están rompiendo los mitos y los tabúes en torno a los cuidados paliativos. La gente empieza a ver cuál es nuestro papel y que lo que queremos es cuidar de los pacientes, que tengan la mayor calidad posible y que la atención sea como ellos quieran que sea
La especialista cree que falta divulgación a nivel comunitario sobre los cuidados paliativos y sobre el hecho de que la muerte es una parte natural de la vida. También, añade, es necesario reforzar al respecto la formación y la educación de los médicos y del resto de profesionales, porque “en realidad en todas las plantas del hospital fallecen pacientes e, idealmente, todos los profesionales deberían saber atender el final de una vida con la mayor calidad, evitando que el paciente lo pase mal y que todo discurra de una forma serena, confortable, y que tanto él como sus familiares se sientan acompañados”.
Todos los profesionales deberían saber atender el final de una vida con la mayor calidad, evitando que el paciente lo pase mal y que todo discurra de una forma serena, confortable, y que los pacientes y los familiares se sientan acompañados
Sobre ello, Alba Castro, psicóloga clínica que atiende a los pacientes de la unidad, resalta la importancia del acompañamiento integral a la persona “porque no está solo el dolor físico, sino que puede haber un sufrimiento a todos los niveles: emocional, existencial... esto de morirse no es nada fácil”, medita. Asevera que ese acompañamiento lo hacen todos y esa es la “mirada” que tienen y garantizan allí. Al ser preguntada sobre la forma en que aborda las necesidades de cada paciente, afirma que “cada persona tiene un proceso de vivir y también tiene un proceso de morir y ellos son los maestros y los expertos en sí mismos”.
Respecto a su labor, remarca que se trata de facilitar el tránsito hacia el final de la vida: “Analizamos tareas pendientes, si el paciente necesita cerrar cosas de su vida que aún no ha cerrado... A veces, hay personas para las que es muy importante poder hacer una resignificación y trabajar el sentido de su vida”. La especialista señala que se trata de conversaciones “bastante habituales”, teniendo en cuenta que “en nuestra sociedad y en nuestra manera de vivir los inicios tienen mucha importancia, pero a los finales no se la damos tanto”. “Y yo creo que los finales son tanto o más importantes que los inicios porque significan muchas cosas: el cierre biográfico de esa persona para ella misma y para su familia”, añade.
En nuestra sociedad y en nuestra manera de vivir, los inicios tienen mucha importancia, pero a los finales no se la damos tanto. Y yo creo que los finales son tan o más importantes que los inicios porque significan muchas cosas: el cierre biográfico de esa persona para ella misma y para la familia
Castro asegura que, hasta el momento, no ha encontrado “a dos personas iguales”: “Y creo que esta es la grandeza de la humanidad y la subjetividad humana, que todos somos distintos y todos los procesos de final de vida también son distintos. Hay personas que afrontan con madurez, naturalidad y sabiduría el hecho de que se van a morir. Tienen un buen morir y lo afrontan con mucha aceptación porque ya tienen el trabajo y están muy en paz. Sin embargo, para otras es algo que implica muchísimo sufrimiento. Hay muchísima resistencia, puede haber mucho enfado, pueden presentar una sintomatología depresiva o ansiosa... Cada persona es un mundo”.
La psicóloga afirma que, en relación con los cuidados paliativos, “siempre se pueden mejorar muchas cosas” y una de ellas es que las gerencias de los hospitales y la sociedad “sigan permitiendo tener y garantizar una mirada humana”. Al igual que Gómez del Valle, lamenta que, mientras “antes la gente moría en su casa acompañada de sus familiares”, en la actualidad “hay un mayor individualismo”. “Hay que educar en el sufrimiento, porque las personas sufrimos. No tenemos que tapar todo. En esta sociedad, parece que si uno no está bien, está fallando. La gente tampoco está educada para la muerte y es importante concienciar al ser humano, desde el principio, en este sentido, porque algún día vamos a morir. ¿Esto no es eterno, no?”, comenta mientras sonríe.
Hay que educar en el sufrimiento, porque las personas sufrimos. No tenemos que tapar todo. En esta sociedad, parece que si uno no está bien, está fallando. La gente tampoco está educada para la muerte y es importante concienciar al ser humano, desde el principio, en este sentido, porque algún día vamos a morir. ¿Esto no es eterno, no?
Una sociedad “más consciente y humanizada”
También en el contexto de los cuidados paliativos, Gómez del Valle ensalza, por su parte, el papel de los voluntarios. La asociación Dime lleva años trabajando específicamente con pacientes y familias en las unidades del Hospital General, el Joan March y el de Manacor. Su misión: brindar apoyo integral a personas con enfermedades crónicas avanzadas o en estado terminal, así como a sus familias y amigos. “Nos dedicamos a mejorar la calidad de vida de los pacientes mediante cuidados emocionales y espirituales, asegurando que cada persona reciba un trato digno y respetuoso. Nuestra visión es crear una sociedad más consciente y humanizada respecto a los cuidados paliativos, promoviendo los derechos de los pacientes y ofreciendo un acompañamiento empático y personalizado”, informa la entidad.
“Lo que hacen es visitar a pacientes, principalmente cuando están ingresados en los hospitales y, en casos más esporádicos, también van al domicilio. Y, bueno, yo creo que también les dan una ventana de respiro y aire fresco en el entorno hospitalario con conversaciones que no están focalizadas en la enfermedad o acompañándoles en el caso de que un paciente no tenga familiares. Hay incluso una voluntaria cuya familia nos regaló un piano [ubicado en una de las salas de la unidad] y ella toca la canción que a ellos les gusta”, comenta.
Los cuidados paliativos están reconocidos en el sistema sanitario español como una prestación básica del Sistema Nacional de Salud desde 2011, en virtud de la Estrategia de Cuidados Paliativos del Ministerio de Sanidad. Sin embargo, su desarrollo continúa siendo desigual entre comunidades autónomas. En Balears, en 1994, un grupo de profesionales motivados por mejorar la atención de los pacientes oncológicos al final de su vida sentaron las bases de un equipo que, desde el Hospital Verge de la Salut, fue creciendo y adquiriendo experiencia hasta consolidarse como equipo. Más adelante fue incorporando equipos de atención domiciliaria financiados por la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y, simultáneamente, desde la Gerencia de Atención Primaria se creó el Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD). También el Hospital de Cruz Roja comenzó a atender a pacientes no oncológicos e infectados por el VIH en situación avanzada.
Ampliación de la atención paliativa pediátrica
El pasado 1 de octubre, Balears amplió, además, la atención de cuidados paliativos pediátricos, para que sea continua las 24 horas del día, los siete días de la semana y durante todo el año, lo que permite, como destacan desde el Servei Balear de Salut (IB-Salut), que los equipos estén siempre disponibles tanto a domicilio como en el hospital y establecer una coordinación eficaz entre los diferentes niveles asistenciales, prevenir situaciones que pueden convertirse en complejas, dar continuidad al plan terapéutico establecido por los profesionales referentes y reducir el número de ingresos evitables y las visitas a los servicios de urgencias más allá de la unidad pediátrica que hay ubicada en el hospital de Son Espases.
El pasado 1 de octubre, Balears amplió la atención de cuidados paliativos pediátricos para que ésta sea continua las 24 horas del día, los siete días de la semana y durante todo el año, lo que permite que los equipos estén siempre disponibles, tanto a domicilio como en el hospital, así como reducir el número de ingresos evitables y las visitas a los servicios de urgencias
Es, en palabras de Carmen Moreno, responsable de la coordinación de las unidades de cuidados paliativos, “algo buenísimo porque el mismo equipo de profesionales referentes que conocen a las familias es el que atiende a los niños durante todo el día”, lo que les brinda, subraya, el máximo confort y dignidad hasta el final de su vida. Junto a Balears, las comunidades autónomas que disponen de atención paliativa pediátrica continuada son Madrid, Catalunya y Murcia.
Moreno destaca, además, que la Universitat de les Illes Balears (UIB) se encuentra entre las universidades españolas en las que se imparte la asignatura de Cuidados Paliativos de forma obligatoria tanto en la Facultad de Medicina como en la de Enfermería. En su opinión, se trata de una reivindicación “importante”: “La formación en paliativos durante la carrera es esencial que los profesionales ya salgan con una base y con esa mirada que necesitan a la hora de atender a cualquier persona, sea donde sea. Si vas a ser cirujano, también tendrás que saber cuándo parar”.
Falta de recursos y de atención psicosocial
En España, a día de hoy, el 50% de las personas que necesitan cuidados paliativos especializados no la reciben -una carencia que es aún mayor en casos pediátricos- y el 75% muere con dolor emocional por falta de atención psicopsocial, según el Centro Asistencial San Juan de Dios, que cuenta, desde hace más de 30 años, con 12 dispositivos de cuidados paliativos. En 2023, de acuerdo a los mismos datos, 308.475 personas necesitaron atención paliativa en España, pero solo se alcanzó a garantizar esta prestación en la mitad de los casos. Si bien desde San Juan de Dios reconocen que durante algunos años se produjo una mejora en este sentido, en la actualidad las cifras han vuelto a estancarse. Por ello, la entidad aboga por la creación de una ley de cuidados paliativos que garantice su acceso como derecho. “Hablamos de paliar el sufrimiento al final de la vida y de garantizar la dignidad de la persona durante todo el proceso; hablamos de un derecho humano y debe reconocerse como tal”, subraya Julio Gómez, coordinador de la unidad de cuidados paliativos del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi.
En España, a día de hoy, el 50% de las personas que necesitan cuidados paliativos especializados no la reciben -una carencia que es aún mayor en casos pediátricos- y el 75% muere con dolor emocional por falta de atención psicopsocial, según el Centro Asistencial San Juan de Dios
El trabajo de los equipos de paliativos se apoya en el Real Decreto 1030/2006, que define la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud, incluye la atención paliativa como prestación obligatoria. Además, la Ley 41/2002 de Autonomía del Paciente y la Ley Orgánica 3/2021 de regulación de la eutanasia refuerzan el derecho de los pacientes a decidir sobre su propio final de vida, garantizando el derecho a su autonomía, a recibir la información sanitaria que soliciten y los cuidados que aseguren una muerte digna y sin sufrimiento innecesario. Los programas desplegados en España para velar por la calidad de vida de los pacientes en la etapa final de su vida se adhieren, además, a la Carta de Praga y hacen suyas sus premisas, principios, valores y preocupaciones. Se trata de un documento de afirmación de los cuidados paliativos como derecho de los pacientes y como obligación legal de los gobiernos.