“Tinc assimilada la seva malaltia, però no que el meu Antonio marxa”: el dret a les cures pal·liatives
LLEGIR EN CASTELLÀ
“Les lliçons de vida ens les donen els pacients”. Ana, infermera, entra en una de les habitacions de l'àrea de cures pal·liatives de l'Hospital General de Palma. Allí es troba, asseguda, Julia, la seva amiga de tota la vida i una de les pacients de la unitat. Comenten què tal el matí i intercanvien gestos d'afecte. Julia, qui es troba ingressada en el centre hospitalari des de fa una setmana, reflexiona: “Jo el que li aconsello a la gent és que visqui la vida al màxim i que no es prengui les coses tan de debò. A vegades ens enfadem per coses absurdes i això et danya, el que passa és que no t'adones. És un mal a llarg termini. O així ho veig jo. Fins que un no es veu en la pell de l'os, no sap apreciar la vida”.
Abans de contar la seva història a elDiario.es, Julia confessa: “Soc molt sentimental. Potser ploro”. Relata que en 2017 li van diagnosticar un càncer en el pulmó “derivat dels ovaris”: sis anys abans li havien llevat uns miomes benignes i li van comentar que tot anava bé. “Però, després, quan em van detectar la malaltia, van fer un estudi i van veure que una cèl·lula havia mutat al pulmó. Vaig llegir que molts càncers moriran aquí, al pulmó”, explica. La pacient s'emociona en parlar: “Hi ha persones que estan millor i altres que estan pitjor. També està associat una mica amb el caràcter de cadascun...”. Dirigint la seva mirada a Ana, assenyala que els professionals que integren la unitat “ajuden molt, la veritat”. “Tant física com psicològicament”, postil·la.
Des del seu seient, Julia comenta que té amistats que “també que estan passant per la mateixa situació”, però agraeix que, amb el temps, la societat s'estigui llevant la bena dels ulls en la seva percepció de la malaltia del càncer: “Al principi em trobava amb gent que no era tan empàtica. I això es nota. Ara hi ha més coneixements, per dir-ho d'alguna manera. És bonic que hi hagi aquesta calor, aquest acostament”. Abans que marxem, llança un consell: “Si un dia et despertes cansada, dona gràcies per tenir treball, per tenir salut. La salut és el més important, perquè sense ella no pots fer res. I sobretot cal viure intensament. Si ja et tires a morir en vida, malament anem”.
Si un dia et despertes cansada, dona gràcies per tenir treball, per tenir salut. La salut és el més important, perquè sense ella no pots fer res. I sobretot cal viure intensament. Si ja et tires a morir en vida, malament anem
“Cada vegada vivim més allunyats de la mort”
Un equip multidisciplinari de metges, infermeres, treballadors socials i psicòlegs acompanya cada dia, a l'Hospital General, els pacients que afronten una malaltia avançada o terminal. Carmen Gómez del Valle, metgessa de la unitat, emfatitza la importància de donar visibilitat a les cures pal·liatives, perquè, en la seva opinió, “cada vegada vivim més allunyats de la mort”: “Fa 50 o 100 anys es veia com una cosa més natural. La gent moria a les cases. Els nens ho veien. A poc a poc ens hem anat allunyant, les persones moren als hospitals i moltes vegades la família no vol que els nets, amb 25 anys, hi siguin presents, quan hauria de ser una mica més natural”. Amb tot, comenta que “això no lleva, evidentment, que sigui un comiat”. “I és trist sempre, sobretot quan és una persona jove, però és l'única cosa precisa que tenim. La vida té un final”, comenta.
Fa 50 o 100 anys la mort es veia com una cosa més natural. La gent moria a les cases. Els nens ho veien. A poc a poc ens hem anat allunyant, les persones moren als hospitals i moltes vegades la família no vol que els nets, amb 25 anys, hi siguin presents
Fa vent a la terrassa de l'hospital, però el sol del migdia es fa més fort. Allà, Marta acompanya Antonio, qui, des de fa sis mesos, compagina els ingressos a l'hospital amb les sortides domiciliàries els caps de setmana. “Quan el diumenge torna, tots el reben amb les mans obertes. És com un més de la família, el cuiden moltíssim i ell els estima amb bogeria. Només falta que li ballin les sevillanes”, diu ella. Marta i Antonio tenen 59 anys i porten junts gairebé 36: “No ho canvio per res del món”, confessa Marta.
La dona agraeix el treball dels professionals que atenen el seu marit: “Són encantadors en el tracte. Com el cuiden... Però no només a ell, eh? A tots els pacients”. Antonio a penes pot parlar i és Marta qui explica que li van detectar cinc tumors. “Estem lluitant amb això, però aquí anem. Igual m'ho emporto un parell de dies ara, perquè m'operen de la mà. Així que anirem de tornada a casa, a la seva segona casa”. Somriu en admetre que Antonio “a vegades es cabreja una mica, però és normal. Jo ho entenc. Si tens dolor, el que demanes és un rescat. I és veritat que les criatures estan repartint medicació i no deixaran de fer-ho per a posar-li a ell un calmant. Jo li dic: 'Ten paciència, ara vindran'”.
El paper dels familiars
A més d'acompanyar el pacient, l'equip també es bolca amb els familiars. Marta dona fe d'això: “Mai podria queixar-me. Al revés. Si jo m'he posat malament, he telefonat l'hospital. Sé que els pacients tenen les defenses més baixetes. Així que, si un dia no estic bé, crido per a dir que no puc anar i em diuen que no passa res. Però jo no puc venir estant amb febre perquè ells agafen de seguida els bacteris”. Compta que treballa a l'hospital de Son Espases i que hi ha ocasions en les quals ha arribat al General “amb la tensió baixa i feta pols”. “I tots els infermers em diuen: 'Em llevo el barret amb tu. No falles ni un dia. I, si falles, és per una cosa greu'”.
Sobre si un familiar està preparat quan li diuen que cal anar a cures pal·liatives, Marta parla sense dubtar: “A veure, jo ho dic per mi, no pels altres. Jo tinc més que assimilada la seva malaltia. De fet, les psicòlogues d'aquí m'ho diuen: 'Et veiem molt feta'. I m'avisen: 'Alguna cosa t'haurà de sortir, perquè estàs portant dins tota la càrrega'. Arribes, vens de treballar, vas a ca teva, fas ca teva, tornes, te'n tornes a anar. I és veritat que tinc baixades d'ànim, tot cal dir-ho, sobretot quan arribo a casa i la veig buida. Ell a vegades estava tombat en el sofà i em deia: 'Gordi, veurem una peli. Gordi, fes-me un cafelito'. I ara tot això em falta”.
És veritat que tinc baixades d'ànim, tot cal dir-ho, sobretot quan arribo a casa i la veig buida. Ell a vegades estava tombat en el sofà i em deia: 'Gordi, veurem una peli. Gordi, fes-me un cafelito'. I ara tot això em falta
Aquesta setmana, el Govern anunciava la creació d'un nou permís per a permetre als familiars acompanyar en les cures pal·liatives, però Marta parla d'això amb una certa resignació: “Ara començarà a tramitar-se i, quan em vulgui tocar a mi, el meu marit ja no estarà en aquest món. Però és més important que estigui ben cuidat i a casa mai està sol. Tenim quatre fills i ens organitzem els caps de setmana. I també està la meva cunyada, la germana del meu marit, que és un tros de pa també. Em diu: 'No et preocupis, jo aniré a recollir-ho'. Tota la família està unida. Ell mai està sol. Mai”. Reflexiona de nou: “Sí, tinc assimilada la malaltia. El que no assimilo és que Antonio se'm va”.
Sí, tinc assimilada la malaltia. El que no assimilo és que Antonio se'm va
Decidir sobre el final de la vida
En quin moment entren les unitats de cures pal·liatives en l'atenció al pacient? Carmen Gómez de la Vall, metgessa de l'Hospital General, l'explica: “Normalment es pensa que els pacients que ingressen en la unitat de cures pal·liatives són pacients que moriran en els pròxims dies, setmanes o mesos. Evidentment, actuem quan hi ha una malaltia incurable i amb un pronòstic negatiu, però idealment intentem entrar amb mesos i fins i tot un any d'antelació, a poc a poc, de manera progressiva i coordinats amb l'especialista principal que li atén, com l'oncòleg o el cardiòleg. Hi ha molts símptomes que es poden anar controlant abans que arribi el final i hi ha molta feina que es pot fer a nivell emocional”.
Sobre això, la metgessa subratlla la importància no només de cuidar contra el dolor, sinó també d'acompanyar i de donar veu als familiars en la presa de decisions. “Perquè això també ha canviat, afortunadament. Abans la medicina era més paternalista, el metge deia el que calia fer i el malalt acatava. El que intentem és que els pacients tinguin un paper actiu sobre el que volen i el que no volen. Al final, les persones el que no volen és passar-ho malament i cada vegada més pacients ens diuen: 'Mira, fins aquí, no vull que això s'allargui més'”. “La vida, la supervivència, han de tenir una mínima qualitat, per això és primordial respectar els valors i els desitjos de cada persona”, incideix.
Abans la medicina era més paternalista, el metge deia el que calia fer i el malalt acatava. El que intentem és que els pacients tinguin un paper actiu sobre el que volen i el que no volen
En aquest sentit, aprofundeix sobre com cada pacient té un concepte diferent de la qualitat de vida o de la dignitat. “Hi ha persones que diuen: 'Jo així estic bé, ja no puc caminar, però estic bé en el llit acompanyat de la meva família'. Per a unes altres no suposa un sofriment el que li hagin de canviar un bolquer. Cadascun tenim una forma i un moment de dir: 'Fins aquí. No vull viure més i no vull que se'm posin més tractaments potencialment curatius. En cas que hi hagi una complicació, no vull que se'm prioritzi”.
Tabús al voltant de les cures pal·liatives
Sobre la percepció de la societat sobre les cures pal·liatives, assenyala que encara falta per conscienciar a la població que els professionals d'aquesta àrea entren molt abans que la persona es trobi en el final de la seva vida: “Per sort, s'estan trencant els mites i els tabús. La gent comença a veure quin és el nostre paper, però així i tot hi ha moltes persones a les quals els fa por que el metge, l'oncòleg, el cardiòleg o el neuròleg els diguin que els enviaran a un equip de cures pal·liatives. És com si semblés que demà passat moriran. I, moltes vegades, quan als pacients els deriven aquí, venen espantats i no saben què esperar. Però jo crec que estem aconseguint donar-li la volta a això perquè vegin que el que volem és cuidar-los, que tinguin la major qualitat de vida possible i que l'atenció sigui com ells vulguin que sigui”. “Si les coses s'estabilitzen, fem tot el possible perquè tornin a casa si és el que desitgen, i si hi ha un empitjorament, han de saber que els cuidarem fins a l'últim moment”, afirma.
Per sort, s'estan trencant els mites i els tabús entorn de les cures pal·liatives. La gent comença a veure quin és el nostre paper i que el que volem és cuidar dels pacients, que tinguin la major qualitat possible i que l'atenció sigui com ells vulguin que sigui
L'especialista creu que falta divulgació a nivell comunitari sobre les cures pal·liatives i sobre el fet que la mort és una part natural de la vida. També, afegeix, és necessari reforçar sobre aquest tema la formació i l'educació dels metges i de la resta de professionals, perquè “en realitat en totes les plantes de l'hospital moren pacients i, idealment, tots els professionals haurien de saber atendre el final d'una vida amb la major qualitat, evitant que el pacient el passi mal i que tot discorri d'una forma serena, confortable, i que tant ell com els seus familiars se sentin acompanyats”.
Tots els professionals haurien de saber atendre el final d'una vida amb la major qualitat, evitant que el pacient el passi mal i que tot discorri d'una forma serena, confortable, i que tant ell com els seus familiars se sentin acompanyat
Sobre això, Alba Castro, psicòloga clínica que atén els pacients de la unitat, ressalta la importància de l'acompanyament integral a la persona “perquè no està només el dolor físic, sinó que pot haver-hi un sofriment a tots els nivells: emocional, existencial... Això de morir-se no és gens fàcil”, medita, asseverant que aquest acompanyament el fan “tots” i aquesta és la mirada que tenen i garanteixen. En ser preguntada sobre la forma en què aborda les necessitats de cada pacient, afirma que “cada persona té un procés de viure i també té un procés de morir i ells són els mestres i els experts en si mateixos”.
Respecte a la seva labor, remarca que es tracta de facilitar el trànsit cap al final de la vida: “Analitzem tasques pendents, si el pacient necessita tancar coses de la seva vida que encara no ha tancat... A vegades, hi ha persones per a les quals és molt important poder fer una resignificació i treballar el sentit de la seva vida”. L'especialista assenyala que es tracta de converses “bastant habituals”, tenint en compte que “en la nostra societat i en la nostra manera de viure, els inicis tenen molta importància, però als finals no els donem tanta importància”. “I jo crec que els finals són tant o més importants que els inicis perquè signifiquen moltes coses: el tancament biogràfic d'aquesta persona per a ella mateixa i per a la seva família”, comenta.
En la nostra societat i en la nostra manera de viure, els inicis tenen molta importància, però als finals no els donem tanta importància. I jo crec que els finals són tant o més importants que els inicis perquè signifiquen moltes coses: el tancament biogràfic d'aquesta persona per a ella mateixa i per a la seva família
Alba assegura que, fins al moment, no ha trobat “a dues persones iguals”: “I crec que aquesta és la grandesa de la humanitat i la subjectivitat humana, que tots som diferents i tots els processos de final de vida també ho són. Hi ha persones que afronten amb maduresa, naturalitat i saviesa el fet que es moriran. Tenen un bon morir i ho afronten amb molta acceptació perquè ja tenen el treball i estan molt en pau. No obstant això, per a unes altres persones és una cosa que implica moltíssim sofriment. Hi ha moltíssima resistència, pot haver-hi molt d'empipament, poden presentar una simptomatologia depressiva o ansiosa... Cada persona és un món”.
La psicòloga afirma que, en relació amb les cures pal·liatives, “sempre es poden millorar moltes coses” i una d'elles és que les gerències dels hospitals i la societat “continuïn permetent tenir i garantir una mirada humana”. Igual que Gómez del Valle, lamenta que, mentre “abans la gent moria a la seva casa acompanyada dels seus familiars”, en l'actualitat “hi ha un major individualisme”. “Cal educar en el sofriment, perquè les persones sofrim. No hem de tapar-ho tot. En aquesta societat, sembla que si un no està bé, està fallant. La gent tampoc no està educada per a la mort i és important conscienciar a l'ésser humà, des del principi, en aquest sentit perquè algun dia morirem. Això no és etern, no?”, diu mentre somriu.
Cal educar en el sofriment, perquè les persones sofrim. No hem de tapar-ho tot. En aquesta societat, sembla que si un no està bé, està fallant. La gent tampoc no està educada per a la mort i és important conscienciar a l'ésser humà, des del principi, en aquest sentit perquè algun dia morirem. Això no és etern, no?
Una societat “més conscient i humanitzada”
També en el context de les cures pal·liatives, Gómez del Valle enalteix, per part seva, el paper dels voluntaris. L'associació Dime fa anys que treballa específicament amb pacients i famílies en les unitats de l'Hospital General, el Joan March i el de Manacor. La seva missió: brindar suport integral a persones amb malalties cròniques avançades o en estat terminal, així com a les seves famílies i amics. “Ens dediquem a millorar la qualitat de vida dels pacients mitjançant cures emocionals i espirituals, assegurant que cada persona rebi un tracte digne i respectuós. La nostra visió és crear una societat més conscient i humanitzada respecte a les cures pal·liatives, promovent els drets dels pacients i oferint un acompanyament empàtic i personalitzat”, informa l'entitat.
“El que fan és visitar a pacients, principalment quan estan ingressats als hospitals i, en casos més esporàdics, també van al domicili. Jo crec que també els donen una finestra de respir i aire fresc en l'entorn hospitalari amb converses que no estan focalitzades en la malaltia o acompanyant-los en el cas que un pacient no tingui familiars. Hi ha fins i tot una voluntària la família de la qual ens va regalar un piano [situat en una de les sales de la unitat] i ella toca la cançó que a ells els agrada”, comenta.
Les cures pal·liatives estan reconegudes en el sistema sanitari espanyol com una prestació bàsica del Sistema Nacional de Salut des de 2011, en virtut de l'Estratègia de Cures Pal·liatives del Ministeri de Sanitat. No obstant això, el seu desenvolupament continua sent desigual entre comunitats autònomes. A les Balears, en 1994, un grup de professionals motivats per millorar l'atenció dels pacients oncològics al final de la seva vida van establir les bases d'un equip que, des de l'Hospital Verge de la Salut, va anar creixent i adquirint experiència fins a consolidar-se com a equip. Més endavant va anar incorporant equips d'atenció domiciliària finançats per l'Associació Espanyola Contra el Càncer (AECC) i, simultàniament, des de la Gerència d'Atenció Primària es va crear l'Equip de Suport d'Atenció Domiciliària (ESAD). També l'Hospital de Creu Roja va començar a atendre pacients no oncològics i infectats pel VIH en situació avançada.
Ampliació de l'atenció pal·liativa pediàtrica
El passat 1 d'octubre, Balears va ampliar a més l'atenció de cures pal·liatives pediàtriques perquè sigui contínua les 24 hores del dia, els set dies de la setmana i durant tot l'any, la qual cosa permet, com destaquen des del Servei Balear de Salut (IB-Salut), que els equips estiguin sempre disponibles tant a domicili com a l'hospital i establir una coordinació eficaç entre els diferents nivells assistencials, prevenir situacions que poden convertir-se en complexes, donar continuïtat al pla terapèutic establert pels professionals referents, reduir el nombre d'ingressos evitables i les visites als serveis d'urgències més enllà de la unitat pediàtrica que hi ha situada a l'hospital de Son Espases.
El passat 1 d'octubre, Balears va ampliar l'atenció de cures pal·liatives pediàtriques perquè aquesta sigui contínua les 24 hores del dia, els set dies de la setmana i durant tot l'any, la qual cosa permet que els equips estiguin sempre disponibles, tant a domicili com a l'hospital, així com reduir el nombre d'ingressos evitables i les visites als serveis d'urgències
És, en paraules de Carmen Moreno, responsable de la coordinació de les unitats de cures pal·liatives, “un fet boníssim perquè el mateix equip de professionals referents que coneixen a les famílies és el que atén els nens durant tot el dia”, la qual cosa els brinda, subratlla, el màxim confort i dignitat fins al final de la seva vida. Al costat de Balears, les comunitats autònomes que disposen d'atenció pal·liativa pediàtrica continuada són Madrid, Catalunya i Múrcia.
Moreno destaca, a més, que la Universitat de les Illes Balears (UIB) es troba entre les universitats espanyoles en les quals s'imparteix l'assignatura de Cures Pal·liatives de manera obligatòria tant en la Facultat de Medicina com en la d'Infermeria. En la seva opinió, es tracta d'una reivindicació “important”: “La formació en pal·liatius durant la carrera és essencial que els professionals ja surtin amb una base i amb aquesta mirada que necessiten a l'hora d'atendre qualsevol persona, sigui on sigui. Si seràs cirurgià, també hauràs de saber quan parar”.
Manca de recursos i d'atenció psicosocial
A Espanya, avui dia, el 50% de les persones que necessiten cures pal·liatives especialitzades no la reben -una manca que és encara major en casos pediàtrics- i el 75% mor amb dolor emocional per falta d'atenció psicopsocial, segons el Centre Assistencial Sant Joan de Déu, que compta, des de fa més de 30 anys, amb 12 dispositius de cures pal·liatives. En 2023, d'acord amb les mateixes dades, 308.475 persones van necessitar atenció pal·liativa a Espanya, però només es va arribar a garantir aquesta prestació en la meitat dels casos. Si bé des de Sant Joan de Déu reconeixen que, durant alguns anys, es va produir una millora en aquest sentit, en l'actualitat les xifres han tornat a estancar-se. Per això, l'entitat advoca per la creació d'una llei de cures pal·liatives que garanteixi el seu accés com a dret. “Parlem de pal·liar el sofriment al final de la vida i de garantir la dignitat de la persona durant tot el procés; parlem d'un dret humà i ha de reconèixer-se com a tal”, subratlla Julio Gómez, coordinador de la unitat de cures pal·liatives de l'Hospital Sant Joan de Déu de Santurtzi.
A Espanya, avui dia, el 50% de les persones que necessiten cures pal·liatives especialitzades no la reben -una manca que és encara major en casos pediàtrics- i el 75% mor amb dolor emocional per falta d'atenció psicopsocial, segons el Centre Assistencial Sant Joan de Déu
El treball dels equips de pal·liatius es recolza en el Reial decret 1030/2006, que defineix la cartera de serveis comuns del Sistema Nacional de Salut, inclou l'atenció pal·liativa com a prestació obligatòria. A més, la Llei 41/2002 d'Autonomia del Pacient i la Llei orgànica 3/2021 de regulació de l'eutanàsia reforcen el dret dels pacients a decidir sobre el seu propi final de vida, garantint el dret a la seva autonomia, a rebre la informació sanitària que sol·licitin i les cures que assegurin una mort digna i sense sofriment innecessari. Els programes desplegats a Espanya per a vetllar per la qualitat de vida dels pacients en l'etapa final de la seva vida s'adhereixen, a més, a la Carta de Praga i fan seves les seves premisses, principis, valors i preocupacions. Es tracta d'un document d'afirmació de les cures pal·liatives com a dret dels pacients i com a obligació legal dels governs.
0