Los pacientes de una misteriosa enfermedad en Canadá critican la opacidad de la investigación

Durante más de dos años, decenas de habitantes de la provincia canadiense de New Brunswick han padecido una preocupante serie de síntomas neurológicos que han hecho pensar en la posibilidad de una enfermedad degenerativa desconocida.

Se espera que las autoridades provinciales publiquen en breve un informe que establezca si los casos están relacionados o si son solo el resultado de diagnósticos equivocados y errores clínicos. Pero mientras llegan las conclusiones, los que sufren estos síntomas extremos dicen sentirse abandonados.

Los enfermos y sus familiares hablan de un deterioro terrible de cuerpo y mente agravado por una agónica espera por nuevas informaciones.

Gabrielle Cormier, de 20 años, soñaba con estudiar medicina, pero en 2019 empezó a sentir dolores musculares, dificultad para concentrarse y problemas de visión. En un principio su familia sospechó que se trataba de fatiga por el deporte, pero muy pronto Gabrielle pasó a no poder mantener el equilibrio. Ahora solo puede caminar con un bastón, le cuesta hablar y no logra concentrarse lo suficiente como para asistir a las clases de la universidad. Su sueño de convertirse en médica se está alejando.

“Nos rompe el corazón. Los jóvenes deberían estar viviendo y pasándoselo bien. Sin embargo, están lidiando con estos problemas de salud que no podemos explicar”, dice la madrastra de Gabrielle, Stacie Quigley Cormier. “La política lo está frenando todo y lo que la gente no tiene es tiempo”.

Opacidad gubernamental

En marzo, la enfermedad se hizo conocida por primera vez para el público después de que se filtrara una circular en la que el Gobierno pedía a los médicos que prestaran atención a pacientes con síntomas similares a los de la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob. El Gobierno lo llamaba “síndrome neurológico de causa desconocida”.

En ese momento, las autoridades provinciales estaban trabajando junto a científicos del Gobierno federal para tratar de comprender los casos sospechosos. En documentos internos, que fueron revisados por el periódico The Guardian y obtenidos amparándose en el derecho a la información, se revela que tras varias pruebas no concluyentes, los responsables de medioambiente y de salud pública provinciales empezaron a pensar en posibles causas relacionadas con el entorno, como cianobacterias, mariscos tóxicos, la enfermedad del desgaste crónico que afecta al ciervo o hasta glifosato, un polémico herbicida forestal.

Pero a finales de la primavera terminó abruptamente la cooperación con el Gobierno federal canadiense y la provincia tomó las riendas de la investigación. Crearon un comité de supervisión para reexaminar los casos sospechosos y determinar si se habían cometido errores en el diagnóstico.

Según los familiares de los enfermos, la investigación se ralentizó después de que la provincia se hiciera cargo. “Todo se hizo opaco; sin comunicación, sin información, las citas médicas ya no se daban con la misma rapidez... Fue en ese momento cuando el ánimo de Gabrielle empezó de verdad a caer en picado”, dice Quigley Cormier. “No pueden dar respuesta a nuestras preguntas y ella ha empezado a perder la esperanza de verdad”.

Sin datos claros

En la primavera de 2021 el Gobierno identificó por primera vez 48 casos sospechosos, aunque según personas del sector sanitario la cifra está más cerca de los 150, con muchos de los afectados en edades que van desde los 20 hasta los 30 años.

Pero en el Gobierno provincial está creciendo la sospecha de que no hay una única enfermedad misteriosa en la región. Un informe de octubre descartó que hubiera relación significativa entre las víctimas o toxinas en los alimentos. En un estudio anterior se había concluido que ocho personas del grupo murieron de enfermedades conocidas.

Esa conclusión choca con las noticias más recientes de personas que desarrollaron síntomas después de cuidar a algunos de los casos sospechosos, lo que según varios expertos podría indicar factores ambientales.

En la provincia de New Brunswick no han querido hacer declaraciones sobre las investigaciones que están llevando a cabo dentro del grupo de casos y tampoco han dicho si tienen previsto realizar pruebas en busca de posibles factores ambientales. Las autoridades no han anunciado cuándo publicarán su informe y las familias aseguran que no les están diciendo nada, pero la provincia ya ha empezado a informar a los que cree que no forman parte del grupo, aunque esas personas sigan sufriendo síntomas.

“No sé qué hacer”

Johanne Boucher, que formó parte del primer grupo de 48 casos, recibió a principios de enero una carta del comité de supervisión en la que se le comunicaba que ya no era uno de los posibles casos. Le dijeron que podía padecer un tipo de afasia progresiva, una forma de Parkinson, o una variante de la degeneración corticobasal, y le sugirieron que se sometiera a unas pruebas por las que la mujer de 63 años dice haber pasado ya.

“Me quedé estupefacta”, responde Johanne a The Guardian en un mensaje de Facebook Messenger (perdió la capacidad de hablar a finales de 2021). “Ni siquiera puedo pedir un café, lo único que puedo hacer es escribir; en los casi cuatro años que han pasado he visto a dos neurólogos y me han hecho un sinfín de pruebas, no sé lo que tengo, la enfermedad sigue siendo desconocida”.

Terriline Porelle, 33 años, está igual de conmocionada por la forma en que la provincia ha tratado su caso. En el verano de 2020 sintió en la pierna un dolor agudo, “como una descarga eléctrica”. Ávida excursionista, Terriline comprobó que la sensación se le pasaba al resto del cuerpo, llegando a los brazos y a la cara en los días siguientes. Su visión empeoró, igual que la de Gabrielle Cormier, y un oculista le dijo que los músculos de sus ojos se estaban comportando como los de un paciente de 70 o de 80 años.

Cuando olvidó cómo se escribía la letra 'Q' acudió a su médico de cabecera. Pero las pruebas no revelaron nada. Un neurólogo descartó otras posibles afecciones y en su escáner cerebral no salió nada anormal. “Me alivió que no fuera un tumor o algo así, pero seguíamos sin saber qué era; intento no obsesionarme con ello”, dice Terriline, que ahora tiene problemas para moverse por su casa. “Tengo noches de insomnio en las que me pregunto cómo ha ocurrido esto, ¿qué me está pasando?”.

El comité de supervisión de la provincia la derivó hace poco a un neuropsicólogo. Tras hablar por teléfono durante cuatro horas con el especialista, le dijeron que lo suyo era probablemente un trastorno de estrés postraumático y no una enfermedad desconocida. Antes había sufrido de ansiedad y depresión, pero ella dice que sus síntomas actuales no tienen nada que ver con eso. “Me reí, le dije '¿estás hablando en serio ahora mismo? Todavía estoy tratando de digerirlo”.

Terriline, que vive en una comunidad rural, dice que sus capacidades cognitivas siguen deteriorándose. Le resulta difícil cumplir con las tareas cotidianas sin la ayuda de su pareja. “El Gobierno no nos ha dado ningún recurso ni ayuda”, dice. “No sé qué hacer, intento mantenerme positiva pero es difícil; hay días en los que ni siquiera sé si debería molestarme en ahorrar para la jubilación, ¿voy a vivir tanto tiempo?”.

Traducción de Francisco de Zárate