Logroño corre en familia por la cura del Síndrome de Hunter

Logroño ha vuelto a responder a la llamada de la solidaridad este domingo y un total de 4.480 personas han participado en la IV Carrera de la Familia, organizada por la Asociación 'Corre que te pillo', cuyos beneficios irán íntegros a la investigación por la cura del síndrome de Hunter.

La carrera, que ha comenzado a las 11,00 horas desde Muro de la Mata, ha vuelto a suponer un éxito de participantes en un día en el que el buen tiempo ha acompañado desde el primer momento. A ello se ha sumado la alegría, buen ambiente y gran colorido que han animado los minutos previos a la salida.

Tras la salida, una marea azul ha ido realizando el recorrido de 3,8 kilómetros por el centro de Logroño para llegar finalmente de nuevo al Espolón, donde está situada la meta. En concreto han recorrido Bretón de los Herreros, Víctor Pradera, Gran Vía, Marqués de Murrieta, Plaza del Alférez Provisional, Portales, Sagasta, Puente de Hierro, calle Ebro, Puente de Piedra, Avenida de Viana, Avenida de Navarra, Muro de Cervantes, Muro del Carmen y Muro de la Mata.

Se trata de una prueba de marcado carácter popular, sin carácter competitivo y que está ideada para que la puedan realizar personas de todas las edades.

Gracias a esta carrera, el dinero íntegro de las inscripciones (5 euros por persona) irá destinado a la investigación para encontrar una cura para el Síndrome de Hunter, una enfermedad denominada 'rara' por afectar a un margen muy pequeño de la población.

El Síndrome de Hunter o Mucopolisacaridosis tipo II es una enfermedad metabólica hereditaria de las llamadas enfermedades de depósito Lisosomal.

Debido a una deficiencia en la producción de la enzima Iduronato-2-Sulfatasa, las largas cadenas de Mucopolisacáridos o GAGs, que son sustancias tóxicas para el cuerpo, no se descomponen correctamente produciendo unos residuos que no se eliminan. Estos se acumulan en las células de tejidos y órganos, que dejan de realizar su función correctamente y aparecen los síntomas, que pueden ser muy variables en cada paciente. El síndrome de Hunter afecta sólo a 1 de cada 162.000 personas.

Con esta prevalencia tan baja se encuentra entre las denominadas enfermedades raras. En la UE se denomina enfermedades raras o huérfanas a aquellas patologías que afectan a menos de 0,05% de la población, es decir a menos a menos de 1 de cada 2.000 habitantes, aunque la baja prevalencia no es la única condición para incluir una enfermedad en este grupo.

Existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras conocidas, la gran mayoría de las cuales son causadas por defectos genéticos. Se estima además que alrededor de 4.000 de estas enfermedades no tienen tratamientos curativos.

El síndrome de Hunter es una enfermedad que afecta a múltiples órganos y tejidos lo que provoca distintos síntomas y signos de la enfermedad. De la misma forma, cada paciente desarrolla los síntomas de manera individual siendo cada caso prácticamente único.

Esta variedad de signos, síntomas y afectaciones unido a que en la mayoría de los casos estos aparecen a una edad muy temprana, hacen que se puedan confundir o enmascarar con síntomas “normales” a esas edades y que la detección y el diagnóstico de esta enfermedad sea muy difícil.

Algunos de estos signos y síntomas son: Frente prominente. Cabeza de gran tamaño. Abdomen dilatado. Síndrome del túnel carpiano. Capacidad pulmonar limitada. Catarros frecuentes. Mucosidad nasal excesiva. Frecuentes infecciones de oído. Apneas.

La enfermedad de Hunter es una enfermedad degenerativa crónica, con lo que los síntomas y las afecciones que los provocan tienden a agravarse si no son tratados correctamente, empeorando así el estado del paciente y disminuyendo su calidad de vida.

Lamentablemente, el Síndrome de Hunter no tiene cura todavía, pero sí existen tratamientos que permiten disminuir considerablemente sus síntomas y detener su progresión alcanzando así una mejor calidad de vida.