Los enfermos de ELA piden que se les reconozca el 33% de discapacidad al ser diagnosticados

En la Comunidad de La Rioja se calcula que hay 21 enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica y durante 2015 se diagnosticaron 5 nuevos casos. Una enfermedad (ELA), también también conocida como Enfermedad de Lou Gehrig o de Stephen Hawking, por ser los dos pacientes más conocidos.

Se trata de una enfermedad degenerativa de las neuronas motoras que provoca una rápida parálisis muscular progresiva e irreversible de pronóstico mortal. Este 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica que tiene como finalidad dar visibilidad a esta enfermedad que afecta a cerca de 3.000 personas en España. Se estima que en el mundo hay medio millón de personas con esta enfermedad y que cada hora se diagnostican 17 nuevos casos.

En este día tan especial, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) y todos los familiares y enfermos que pertenecen a la Asociación quieren recordar la importancia de reconocer el 33 por ciento del grado de discapacidad en el mismo momento del diagnóstico de la enfermedad. La ELA es una enfermedad degenerativa que en algunos casos avanza rápidamente por lo que los pacientes no pueden esperar ni realizar los largos trámites burocráticos que implican estos procesos.

Asimismo, adEla (@Asociacionela) advierte que es necesario buscar la equidad en el trato sanitario con los pacientes de ELA en todas y cada una de las Comunidades Autónomas. “Nuestra Asociación ofrece una cobertura nacional y, gracias a esa experiencia, hemos descubierto que la atención es distinta en cada Comunidad Autónoma. Una situación que nos parece completamente injusta pues los enfermos no pueden recibir un trato distinto en función de la zona en la que vivan”, destaca Adriana Guevara, presidenta de adEla.

Por otro lado, la Asociación quiere destacar la importancia y los diversos beneficios que se obtendrían si existiese una mejor coordinación entre los Servicios de Neurología (encargados de realizar el seguimiento de los pacientes con ELA) y los médicos de Atención Primaria que atienden el día a día de estos pacientes. “Un informe o una simple llamada de estos servicios profesionales que conocen mejor la patología puede evitar numerosas incidencias. Simplemente se trata de unas directrices básicas sobre su alimentación y control, cuidados físicos o pautas de comportamiento”, añade Adriana Guevara.

La Asociación Española de ELA también quiere aprovechar este Día Mundial para destacar la importancia de fomentar y llevar a cabo proyectos de investigación desde las instancias públicas. “No podemos olvidar que en la actualidad la ELA es una enfermedad que no tiene tratamiento ni tampoco cura. Los pacientes de ELA necesitan ayudas técnicas para mejorar su calidad de vida pero, paralelamente, debe existir una labor científica y de investigación que nos ofrezca la clave para la ELA”, puntualiza Adriana Guevara.