Tapones para Kike, la ayuda más necesaria en un momento histórico para la AME

Kike y su familia están viviendo un momento histórico. Por primera vez existe en el mundo un tratamiento médico contra la Atrofia Muscular Espinal (AME), una de esas enfermedades raras que ya se han cobrado demasiadas vidas.

Kike ha empezado este tratamiento, todavía en uso compasivo, es decir, con una autorización especial antes de la autorización oficial del fármaco en España, y para todo su entorno es un “momento histórico”. “Sabemos que estamos luchando contra un gigante, la AME es muy dura”, dice Natalia, madre de Kike, “pero hay que intentarlo todo”.

En ese todo se incluye el trabajo diario que realizan con el pequeño. “Lo que he ido viendo en niños que llevan más tiempo con el medicamento es que la fisioterapia es fundamental, tanto la logopeda como la motora o la respiratoria, hay que dar pasos, ahora a conseguido por primera vez levantar la cabeza cuando está boca abajo y eso no se puede perder, hay que hacerlo cada día”.

Para ello, Kike recibe cada semana un mínimo de cuatro sesiones privadas de fisioterapia, además del trabajo diario que realiza con él su madre. Dos de esas sesiones tienen un coste de 75 euros cada una, las otras dos cuestan 35. En total, más de mil euros al mes en fisioterapia (sin contar los costes en fármacos, desplazamientos, ingresos, etc).

Para costear este importante gasto, el abuelo de Kike empezó hace ya cuatro años una impagable labor: la recogida de tapones. “Empezamos en Albelda, casi al mismo tiempo que publicamos el primer post en el blog sobre la enfermedad, y poco a poco todo se ha ido extendiendo”. Ahora recogen tapones por toda La Rioja, con puntos de recogida fijos pero también mano a mano. El abuelo los recoge, los gestiona y los almacena. “Es muchísimo trabajo y lo hace todo él”, dice orgullosa su hija.

Una empresa de Bilbao les paga los tapones por tonelada. Para que el transporte resulte rentable, el abuelo de Kike los va almacenando en un gran contenedor y, aproximadamente una vez al mes la empresa viene a recogerlos. “Conseguimos cada mes unos 400 o 500 euros y con eso costeamos aproximadamente la mitad del tratamiento de fisioterapia, para nosotros es vital, es muchísimo trabajo, es una constante, pero es lo más importante que tenemos ahora mismo”. Por eso, a través de Facebook, su principal canal de comunicación, siguen animando a la gente a apoyarles.

Hola familia!!!

Sabéis? Llevo ya unos días en casa, desde el viernes, día de la nevada...

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Hemos querido ser prudentes, y dar unos días, para asegurar que estoy mejor y que realmente puedo disfrutar del hogar..... Porque así siento donde vivo... Hogar, con mi yayi, mi hermanito y mama

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Y hoy os quería enseñar estas fotos... Para vosotros, porque siempre os digo que lo lejos que voy llegando es gracias a vosotros, y es cierto.... Veis que labor hacéis?? La furgo del yayo Use hasta arriba de tapones, en mi casa tb llegan muchas bolsas,... Y el contenedor donde los vamos depositando hasta que los recogen.

Gracias a eso puedo financiar más o menos la mitad de mis sesiones de fisioterapia... Y eso me permite mantenerme y después del medicamento en uso compasivo, igual tb mejorar.

Es emocionante, verdad?

Pues lo hacéis vosotros.

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Natalia, la madre de Kike, quiere dejar muy claro que ese dinero que se obtiene de los tapones, se utiliza exclusivamente para la fisioterapia de su hijo. “Todos los demás gastos, las dietas cuando pasa días ingresados, los viajes para ir a médicos, el día a día que conlleva la enfermedad, lo pagamos con nuestros ingresos”, explica, “lo de los tapones sólo va a la fisioterapia y, si hiciera falta, que por suerte ahora no, para algún eleménto protésico que pudiera necesitar Kike”.