'Tú no eres de Logroño si...' sale de Facebook y reclama a las asociaciones que juntos pueden “llegar a hacer mucho”

El grupo de Facebook 'Tú no eres de Logroño si...' ha sobrepasado las redes sociales y se ha constituido legalmente como asociación. Como primera actuación, ha reunido a doce asociaciones para hacer un calendario solidario y les ha asegurado: “Juntos podemos llegar a hacer muchas cosas”.

El creador del grupo, Cristian del Río, ha presentado hoy en rueda de prensa la primera iniciativa, como asociación, de un grupo que en Facebook ya reúne 8.470 miembros. Se trata de un calendario que reúne a doce asociaciones (una por cada mes) para recaudar fondos. Ha contado con la presencia del consejero de Presidencia, Emilio del Río, y el concejal de Festejos, Pedro Muro.

'Tú no eres de Logroño si...' ocupa la página de diciembre con la 'Fundación Síndrome 5P-'. Una enfermedad “rara” que, en La Rioja, afecta a tres personas. También denominado Síndrome Cri du Chat, es el término usado por los genetistas para describir la pérdida de una parte del brazo corto del cromosoma número cinco.

Los niños con este síndrome se caracterizan, al nacimiento, por su bajo peso y tener el llanto muy agudo, similar al maullar de un gato. Las características también incluyen un crecimiento lento y discapacidad intelectual.

Algunos tienen anomalías cardíacas y malformaciones congénitas, necesitando hospitalizaciones y operaciones quirúrgicas. La cardiopatía congénita es una malformación cardiaca que provoca la mayor preocupación médica de estos niños, ocurriendo en el sesenta por ciento de los casos.

De los seis euros que cuesta el calendario, y tras cubrir los gastos de impresión, 2,50 se destinarán a partes iguales entre todo lo recaudado a las doce asociaciones que aparecen en él. La parte de la asociación 'Tú no eres de Logroño si..' irá a una la 'Fundación Síndrome 5p-', de Alicante, que ayuda y apoya a los afectados de esta alteración genética, con más de quinientos casos en España.

Esta asociación se centra en la investigación científica; tiene un centro de atención temprana; desarrolla un programa de capacitación tecnológica en Madrid; y cuenta con un servicio de apoyo, orientación y diagnóstico a familias.