Cuando el miedo decidió organizarse y plantar cara a la esclerosis múltiple: “Nadie nos enseñaba a vivir con la enfermedad”

El sol todavía aprieta cuando José Joaquín Sánchez Ruiz, con solo 23 años, encara los últimos metros de su impresionante hazaña. Lleva dos semanas enlazando un triatlón tras otro, despertándose antes del amanecer para volver a lanzarse al agua, subirse a la bicicleta y correr a pesar de un cansancio que va haciendo mella en su joven cuerpo. Sin embargo, cuando cruza la meta, sonríe. Sabe que el verdadero objetivo nunca estuvo en el cronómetro. Durante quince días ha recorrido España —Málaga, Badajoz, Toledo, Madrid, Valladolid, A Coruña, Oviedo, Santander, Guipúzcoa, Pamplona, Logroño, Huesca, Barcelona, Valencia, Águilas y Lorca— para hacer visible una enfermedad que, demasiadas veces, nadie ve.

Porque, en realidad, esta prueba extrema para cualquier deportista nunca trató solo de deporte, sino de algo mucho más difícil: poner el foco sobre la esclerosis múltiple, una enfermedad que suele permanecer invisible para quienes no conviven con ella.

José Joaquín, inspirado en la historia real que cuenta la película 100 metros, ha conseguido que cada brazada, cada kilómetro sobre la bicicleta y cada zancada hayan sido un mensaje dirigido a miles de personas: la esclerosis múltiple existe, cambia vidas y necesita el compromiso de toda la sociedad; que hay carreras que duran unas horas, pero, otras, toda una vida.

En ese sentido, el primero de los objetivos de su gesta altruista, el de la visibilidad, está más que cumplido: los seguidores en redes sociales de la asociación AEMA RM, con la que colabora, han crecido exponencialmente durante el reto. A nivel personal, la experiencia le ha marcado profundamente, sobre todo en dos momentos. El primero, cuando en Valladolid, en plena carrera, le paró un muchacho con la enfermedad para darle las gracias. El segundo, cuando en la prueba por Toledo empezó a seguirle un coche que no conocía. “Pensé, madre mía, me van a pegar un palo que me va a dejar tieso, aquí nadie me ve (ríe)”. De repente, desde el vehículo empezaron a proferir gritos de ánimo: eran Francisco y Ginés, miembros de AEMA RM, que habían hecho 500 kilómetros en coche solo para darle aliento. “Fue un momento muy especial, me di cuenta del espíritu que mueve a la asociación, que les convierte en imparables”, asegura.

De su reto, a José Joaquín solo le queda una espina clavada: no haber llegado a los 5.000 euros que se había marcado como objetivo en la recaudación de fondos para una asociación que representa toda una historia de superación colectiva. Un camino que comenzó hace casi dos décadas de forma modesta, en una pequeña reunión donde un reducido grupo de pacientes del municipio de Lorca y su área de influencia decidió que no quería afrontar su diagnóstico en soledad.

El día en que todo cambia

Para la mayoría de las personas afectadas por la esclerosis múltiple, esta no suele ser una enfermedad que llegue de golpe. Antes aparecen pequeños avisos difíciles de interpretar: una pierna que deja de responder, una visión que se vuelve borrosa, un hormigueo persistente, un cansancio que ningún descanso consigue aliviar… Después llegan las pruebas, las resonancias, la incertidumbre. Finalmente, el diagnóstico.

La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica crónica y autoinmune que afecta al sistema nervioso central. El propio organismo ataca la mielina, la capa que protege las fibras nerviosas, alterando la comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo.

Hay quienes pierden fuerza en las piernas, otros dejan de ver correctamente durante semanas, algunos desarrollan problemas de equilibrio, espasticidad o dolor. Otros luchan contra una fatiga tan intensa que convierte acciones tan sencillas como ducharse o preparar la comida en un auténtico esfuerzo. No en vano se la conoce como 'la enfermedad de las mil caras'. Y ningún paciente sabe exactamente cuál mostrará mañana.

“No estás solo”

La enfermedad suele aparecer entre los 20 y los 40 años y afecta especialmente a mujeres, que representan aproximadamente el 70% de los casos. Aunque hoy existen tratamientos capaces de frenar su evolución y mejorar enormemente la calidad de vida, todavía no tiene cura. Pero quienes conviven con ella aseguran que el mayor enemigo no siempre son los síntomas. Es la sensación de incomprensión y de quedarse solo.

Eso es precisamente lo primero que sintió María —nombre ficticio—, hasta que acudió por primera vez a una reunión de la asociación. “Entré pensando que iba a encontrar información. Salí con el teléfono de diez personas que me dijeron que podía llamarlas a cualquier hora”, cuenta a elDiario.es Región de Murcia. Su historia se parece a la de muchos otros pacientes. Al principio cuesta aceptar la enfermedad, y después cuesta explicar a familiares y amigos algo que muchas veces ni siquiera se ve desde fuera. Porque la esclerosis múltiple tiene otra particularidad: una parte importante de sus síntomas son invisibles. Y lo invisible, con demasiada frecuencia, también resulta incomprendido. Por eso, el día que un paciente descubre que no tiene que seguir explicándose continuamente, empieza también a recuperar una parte de la tranquilidad que la enfermedad le había arrebatado. Y comienza a sentirse acompañado.

El neurólogo que nunca mira el reloj

En las salas 4 y 7 de la primera planta del bloque de Consultas Externas del Hospital Universitario Rafael Méndez de Lorca, pocas veces la jornada termina a la hora prevista. No porque la agenda esté mal organizada, sino porque casi todos saben que, si aparece un síntoma inesperado, una duda urgente o, simplemente, el miedo azuza, el doctor Antonio Candeliere intentará atenderlos.

Los usuarios hablan de él con un afecto poco habitual cuando se refieren a un médico. Dicen que recuerda prácticamente todos los nombres de sus más de doscientos pacientes; que explica cada diagnóstico sin prisas; que convierte conceptos ininteligibles para el común de los mortales en palabras sencillas; y que su marcado acento italiano nunca ha impedido entender lo más importante: que hay motivos para seguir haciendo planes.

“Cuando me diagnosticaron pensaba que iba a acabar en una silla de ruedas en pocos años”, recuerda Luis, otro paciente. “Fue él quien me enseñó que la enfermedad había cambiado mi vida, pero no había terminado con ella”.

Candeliere lleva años insistiendo en una idea que ha acabado convirtiéndose en una filosofía compartida entre profesionales y pacientes: la esclerosis múltiple no puede tratarse únicamente con medicamentos. Necesita equipo. Por eso mantiene un contacto permanente con AEMA Región de Murcia, anima a todos los pacientes recién diagnosticados a conocer la asociación y participa activamente en las actividades para las que se requiere su ayuda, como las Jornadas Técnicas sobre Esclerosis Múltiple, convertidas ya en una cita imprescindible para profesionales, investigadores y afectados, que este año han cumplido su decimoquinto aniversario.

Su trabajo forma parte de un Servicio de Neurología que se ha consolidado como uno de los referentes asistenciales del Área III de Salud. Junto a él trabajan especialistas como los doctores Gemma Alonso, Antonio Torres, Arturo Sampedro, Pablo Herrero, Isabel Sánchez, Laura Montiel y Carmen María Sánchez, cada uno dedicado a distintas patologías neurológicas —epilepsia, dolencias neuromusculares, neuroftálmicas y vasculares, cefaleas, enfermedad de Parkinson o demencias— que requieren una atención cada vez más especializada.

Todo empezó alrededor de una mesa

En 2008, en Lorca no existían grandes planes estratégicos ni proyectos europeos o centros especializados que dieran respuesta a las necesidades de un pequeño grupo de afectados por esclerosis múltiple, entre los que se encontraba Francisco José Del Vas Gris, recientemente nombrado presidente a nivel nacional de Esclerosis Múltiple España.

“Nadie nos estaba enseñando a vivir con la enfermedad”, cuenta Del Vas, y así nació AEMA. No como una organización, sino como un refugio. Sus fundadores comprendieron enseguida que el diagnóstico no terminaba cuando el paciente salía del hospital. Después había que aprender a reorganizar una vida entera: cómo continuar trabajando; cómo cuidar la salud mental; cómo explicar la enfermedad a los padres, a la pareja, a los hijos; cómo mantener la autonomía el mayor tiempo posible; cómo seguir adelante…

La asociación empezó ofreciendo algo tan sencillo como compañía y terminó construyendo una red de apoyo que hoy alcanza a centenares de personas en la Región de Murcia. Su historia es un fiel reflejo de lo que ocurre cuando quienes necesitan ayuda deciden convertirse en quienes ayudan a otros.

Mucho más que conservar la movilidad

El gran punto de inflexión llegó en 2017 con la apertura del Centro de Neurorrehabilitación Integral (CENERI) gestionado por AEMA, que cambió por completo la dimensión del proyecto. Porque donde antes había voluntad, ahora también existían recursos especializados.

La fisioterapia dejó de ser un tratamiento aislado para integrarse junto al de neuropsicólogos, logopedas, terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales, nutricionistas y técnicos especializados en cuidados de enfermería, que comenzaron a trabajar alrededor de cada paciente. También se firmó un convenio de colaboración con el Ilustre Colegio de Abogados de Lorca para que los asociados contaran con asesoramiento jurídico. Esta atención integral ha resultado fundamental porque la enfermedad nunca afecta solo al cuerpo: también golpea la autoestima, las relaciones familiares, el trabajo, la economía o los proyectos de futuro.

Con el paso de los años el centro amplió su atención a personas con daño cerebral adquirido y otras enfermedades neurológicas, convirtiéndose en un referente de la neurorrehabilitación en el sureste español.

Los números hablan por sí solos: cerca de treinta mil sesiones terapéuticas realizadas durante el último año y 215 personas atendidas. Pero basta cruzar la puerta para comprender que la verdadera magnitud del proyecto no aparece en ninguna estadística. Se percibe en los pasillos, en las conversaciones de quienes esperan su turno, en los profesionales que saludan a cada usuario por su nombre y en los pacientes que, años después del diagnóstico, siguen entrando a las instalaciones de AEMA RM con la tranquilidad de quien cruza el umbral de su casa.

Crecer sin dejar de ser familia

El crecimiento ha sido tan intenso que este mismo año AEMA RM ha adquirido un nuevo local en Lorca para ampliar sus instalaciones. Más espacio supone para sus responsables más tratamientos, más personas atendidas con mejores perspectivas de futuro.

Sin embargo, quienes conocen la entidad desde sus comienzos insisten en que hay algo que permanece exactamente igual: la manera de recibir a quien entra por primera vez. “Lo primero que notas es que aquí nadie te pregunta qué enfermedad tienes”, cuenta Carmen, esposa de un paciente. “Te preguntan cómo estás”. Y quizá esa sea la explicación de todo. Que AEMA nunca ha entendido la esclerosis múltiple únicamente como una enfermedad, sino como una realidad que afecta a personas, familias y proyectos de vida. Y eso cambia completamente la forma de acompañar.

La verdadera meta

Cuando José Joaquín Sánchez Ruiz completó su decimoquinto triatlón, muchas personas vieron ahí el final de un reto extraordinario. En realidad, solo era un nuevo capítulo de una carrera que empieza cada vez que un neurólogo comunica un diagnóstico difícil. La de quien debe aprender a convivir con una enfermedad imprevisible. La de las familias que reorganizan su vida de un día para otro. La de los profesionales sanitarios que acompañan, orientan y buscan el mejor tratamiento posible. Y la de asociaciones como AEMA RM, que llevan casi dos décadas demostrando que la mejor manera de afrontar la esclerosis múltiple es hacerlo juntos.

La meta nunca ha sido únicamente recaudar fondos o dar visibilidad a esta patología crónica y compleja. La verdadera meta consiste en que ninguna persona se sienta sola cuando la esclerosis múltiple irrumpe en su vida; en que pueda acceder a una atención especializada, recuperar la mayor autonomía posible y seguir construyendo un proyecto de vida pese a la enfermedad. Tener la seguridad de que, cada vez que una persona recibe un diagnóstico de esclerosis múltiple, al otro lado del miedo ya hay alguien esperándola para acompañarla en su camino.