Durante la última semana he estado inmersa en el universo microcósmico de Stephen Hawking a través de la pluma de su exesposa, Jane Hawking, autora del libro titulado 'Hacia el infinito', en el que cuenta su vida junto al genio físico. Rara vez tenemos la oportunidad los lectores de asomarnos a la vida doméstica de los grandes personajes. Pero aún más infrecuente es adentrarse en la intrahistoria de una persona relevante y… discapacitada. Me ha costado escribir “discapacitada” en la frase anterior. Stephen Hawking puede ser muchas cosas, pero no discapacitado, pese a vivir con gravísimas limitaciones físicas.
'Hacia el infinito' logra algo que no suele ser muy habitual: hablarnos de la discapacidad de alguien como cualidad, característica, parte de su vida sin ser el eje central y siéndolo al mismo tiempo. El libro se refiere a la discapacidad como un aspecto de la vida que les ha tocado vivir como familia. La aborda desde la experiencia cercana a ella. No la sublima, tampoco da una visión victimista. Hawking nos la cuenta como parte de la vida, de su vida como esposa y cuidadora de una persona con discapacidad grave. La trata con la naturalidad del día a día. La pone en el centro del relato como una cualidad más, una circunstancia que no se puede obviar porque es la vida misma y la complica, o no, porque se acepta, se asume y se ponen los soportes necesarios para seguir el camino con ella y pese a ella. Con todas sus luces y todas sus sombras.
Como retrona visual desde hace más de veinticinco años, a mí me pueden vender ya pocas motos sobre la discapacidad. Y créanme, se venden muchas. En este libro no y es de agradecer, aunque seguramente no era ese el propósito de su autora al contar sus memorias, pero con libros como este unos podemos sentirnos reflejados y otros pueden aprender sobre la discapacidad.
El que vive ajeno a la discapacidad, suele tener una visión ciertamente distorsionada de lo que supone, porque la discapacidad sigue estando mal contada en público. Más aún cuando no hay una única forma de ser discapacitado. La discapacidad es tan diversa como la normalidad, como consigné en mi post: El derecho a la individualidad.
Jane Hawking se casó con un joven Stephen recién diagnosticado de la enfermedad que afecta a la motoneurona cuando ambos eran muy jóvenes. En el libro narra cómo la enfermedad del físico fue avanzando hasta convertirse en una discapacidad muy grave y las batallas que tuvieron que librar como familia para llevar una aparente vida normal, que es a lo que todos los dias aspiramos. Pero no solo cuenta esto. Nos muestra el ascenso profesional de Hawking, sus logros, sus retos y aspiraciones. Relata cómo se va convirtiendo en genio de la física, pero también marido, compañero y padre.
En el anterior párrafo he escrito “aparente vida normal”.La respuesta a esta última cuestión es no. Y también fue no en el caso de los Hawking.
Jane Hawking lo define como ser presos de su propia trampa de normalidad, porque los dis y sus familias pagan un alto peaje para llevar esa vida normal a la que aludo.
No nos engañemos, las personas dis nos tenemos que buscar la vida para llevar una vida normal, acudiendo a nuestras familias y costeándonos los extras que nos impone nuestra diversidad funcional para llegar al mínimo imprescindible de lo que se considera lo normal, como ir al trabajo o ser socialmente activos.
Y Hawking no fue menos. Su mujer y una buena red de amigos fueron sus piernas, su bastón, su movilidad, en suma, para que el genio que habita en él pudiera desarrollarse en igualdad, en plenitud, para que esa discapacidad tan limitante en términos de salud no afectara a sus grandes capacidades intelectuales. Stephen, como tantas otras personas con discapacidad llenas de talento y capacidades, oh, me cachis, no podía caminar solo, o hablar como otros no pueden oír o ver, “pequeñas nimiedades”, a fin de cuentas, salvables, en cualquier caso, superables con ayuda extra o asistencia, como demuestran los hechos. Así debería ser siempre. Es por lo que luchamos las personas con diversidad funcional, para contar de una forma independiente con todos los soportes necesarios que nos permiten ir como él hacia el infinito.
