Bebés nacidos con VIH, adolescentes estigmatizados

El VIH pediátrico es “una enfermedad rara” en España después de los años más duros en los que no era posible controlar la transmisión en el embarazo, pero aún hay una pequeña generación de adolescentes, unos 400, que nacieron hace algo más de una década con él y se enfrentan a la alargada sombra del estigma.

No es el único problema que pueden tener estos adolescentes ya que precisamente el que haya cada vez menos menores con el virus ha hecho que se dediquen también menos recursos a este tema con lo que la atención puede llegar a verse afectada.

Según relata a Efe la pediatra especializada en enfermedades infecciosas del Hospital Gregorio Marañón (Madrid) Marisa Navarro, aquellos bebés que nacieron cuando el VIH era una auténtica epidemia ahora son adultos jóvenes que llevan una vida prácticamente normal, con algunas secuelas en su salud porque entonces los fármacos no eran tan eficaces y precisos.

Los que nacieron más tarde sí cuentan con fármacos mejores y que no son tóxicos, que les han permitido negativizar el virus y poder llegar llevar una vida totalmente normal sin secuelas para su salud.

“En España hemos llegado a ver unos 1.300 o 1.400 menores con el virus, de los que cerca de un 15 % fallecieron y unos 600 son adultos jóvenes ya. Ahora estamos siguiendo a unos 400 en las consultas de pediatría”, explica la pediatra.

En concreto, indica que en la actualidad “como el VIH pediátrico es una enfermedad rara en nuestro país”, los centros de referencia tiene en sus consultas a unos 20 o 30 como mucho y de ellos, algunos tienen más de 16 años“.

Los adolescentes con VIH toman los mismos fármacos que los adultos pero una de las dificultades que se plantean es la falta de adherencia al tratamiento. “Ellos quieren ser como sus iguales y todo lo que supone no serlo no les gusta”, destaca Navarro.

“Como no han tenido problemas de salud gracias a los fármacos, no tienen miedo a ponerse enfermos, han sido buenos adherentes en la infancia porque los padres han estado ayudando y cuando llega la adolescencia te crees lo van a hacer solos y a veces, fracasa”, abunda la experta.

Pero la “principal barrera” a la que se encuentran es el estigma y, en este sentido, la pediatra considera que parece mentira que estemos en el siglo XXI y se conozca cómo se transmite el virus y cómo la sociedad rechaza muchas veces a estas personas.

“El VIH es distinto y hay un componente de estigma y falta de aceptación que muchas veces es por desconocimiento y hace que a los afectados les cueste mucho revelar la situación. La sociedad no está informada de que son personas normales, que pueden hacer una vida normal”, destaca la pediatra.

En el mismo sentido se pronuncia, en declaraciones a Efe, el psiquiatra y psicoterapeuta de infancia y adolescencia José Luis Pedreira, quien afirma que, sobre todo, el estigma en estas edades es “doble”.

“Por una parte es la propia estigmatización del virus y, por otra, fíjate qué madre tienes que te lo ha contagiado y, además, siempre viene desde el otro, tienen cierto retraimiento social pero son los otros los que les ponen en evidencia”, explica el psiquiatra.

Son adolescentes que no tienen patrones comunes, ni tampoco tienen por qué tenerlos, según indica Pedreira, con lo que la terapia de apoyo que reciben no sigue un guión. “Trabajas los síntomas que presentan, cómo se sienten, y la terapia siempre es de contención comprensión y un tirar hacia adelante hasta donde se pueda llegar”, añade.

Los grandes centros de referencia suelen contar con equipos de psicólogos de apoyo para ayudar a estos chavales a afrontar las adversidades, pero los hospitales que son más pequeños y periféricos no los tienen, lamenta la pediatra del Gregorio Marañón.

La experta, además, expone que los adolescentes “al estar en tierra de nadie” en ocasiones son tratados en las consultas de adultos, incluso con 14 años, algo que suele ocurrir, de nuevo, en los hospitales que cuentan con menos recursos.

“A mí me parece muy pronto, no han acabado ni el instituto. Creo que es mejor retardar la transición y hacerlo como se hace con otras enfermedades crónicas, cuando pasa la tormenta de la adolescencia, el momento de explosión de las hormonas y dificultades de todo tipo, por eso es mejor a los 18”, opina Navarro.

Berta Pinillos