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En primera persona

Historia de una despedida: la montaña rusa de afrontar la dependencia súbita de un familiar

El padre de Rafael Bastante, figura central del proyecto 'Gracias'.

Rafael Bastante

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Me gustaría que esta historia pudiera aportar alivio e incluso cierta ayuda a las personas que se hayan enfrentado, se estén enfrentando o puedan enfrentarse al cuidado cotidiano de una persona dependiente, en los aspectos rutinarios, alimentación, medicinas, higiene y un largo etcétera de actividades que en estas circunstancias se hacen complicadas, sin olvidar nunca mantener el aspecto emocional del cuidador y de la persona cuidada, su dignidad y su calidad de vida.

Por tanto con las fotografías y descripciones intento equilibrar la razón y la emoción, integrando imágenes que den cabida a lo positivo, pero que también muestren la, en ocasiones, dura realidad del día a día.

Celebraba con Diego una victoria de Argentina en el mundial cuando una llamada del Samur arrebató ese momento, me decían que te habías caído en casa y te habías roto la cadera, la que aún conservabas. Tras el primer shock vino sin embargo cierta calma; era un camino que ya habíamos recorrido hacía un par de años. Conocíamos el proceso, la recuperación y la rehabilitación. No sería fácil, pero llegaría. 

Pasaste cinco largos meses en el hospital y no pudiste recuperar tu movilidad. Cuando llegaste a casa estabas muy débil, pero optimista. Comenzaba el proceso de cuidado, una montaña rusa de emociones, mucho aprendizaje, esperanza, pero también frustración.

Llegaste a casa a finales de abril.

Primero la covid-19, una neumonía asociada y una infección de orina te impidieron comenzar la rehabilitación y, aunque solicitamos su reanudación, el sistema sanitario ya había decidido que tu tiempo allí terminaba, aunque tú aún te sentías con fuerzas para intentarlo de nuevo.

Pero pese a todo nos encontrábamos aliviados y relajados, optimistas, salías de la frialdad del hospital y se abría una nueva etapa, llena de retos y enseñanza, complicada, pero sin duda más cálida y acogedora.

No llegaste en el estado de salud que nos hubiera gustado, en un principio nos dijeron que la neumonía había remitido pero no la infección de orina, que fue a peor, llegando a la hematuria. Durante varios días vacié tu sonda con más sangre que orina, me habían dicho que era normal pero decidí llevarte a urgencias cuando consideré que ya no lo era. Te ingresaron de nuevo a las pocas semanas de venir, por suerte esta vez los antibióticos sí funcionaron.

Durante las primeras semanas, y pese a tu debilidad, aún estabas activo y te esforzabas con empeño, con más corazón que físico, en recuperar la musculatura de tus piernas, muy mermada al estar tanto tiempo acostado o sentado en el hospital.

Eran paseos cortos que queríamos que pareciesen avances, pero poco a poco fueron bajando en frecuencia e intensidad.

Ejerciste de abuelo en todo momento, aunque ya no tenías fuerzas para mantener su intensidad. Les enseñaste mucho, como a mí. Diego seguía preguntándote de todo y siempre estaba muy atento a tus respuestas.

Ellos y ellas llevaron todo el proceso con mucha naturalidad, entendieron y aceptaron tu situación de un modo que en ocasiones me parecía envidiable, normalizaban el día a día como una rutina, sin plantearse las posibles perspectivas que a mí, sin embargo, me minaban demasiado en ocasiones.

Hasta que llegaste nunca te había visto desnudo y tampoco había tenido que cuidarte en tus hábitos más básicos de higiene. Pasé de la fuerte impresión y aprensión de los primeros días a la aceptación, del miedo a la resolución.

Fue una época de rápido aprendizaje, mi día a día deambulaba entre mi torpeza, mi frustración y mi enfado, pero también había un dulce cuidado y ternura.

Agradezco que por tu parte me lo hicieras todo un poco más sencillo, siempre aprobabas mis decisiones.

Fuimos muchas veces al hospital.

Yo intentaba aprovechar las citas al máximo apuntándome en un papel todas las consultas que tenía y en ocasiones sentía mucha impotencia y desamparo por no obtener las respuestas que necesitaba.

Todo el personal sanitario fue en todo momento muy profesional y cercano. En una de las visitas hubo una respuesta de una de las doctoras que te atendió que me impactó mucho: “Llevo a 35 pacientes yo sola”.

Fue una frase dura, muy esclarecedora y no exenta de angustia, yo en muchos momentos había intuido por lo que observaba que no daban abasto.

Esperando a ser atendido.

Personal sanitario del hospital aseando a mi padre.

Los días se te hacían muy largos, a veces te observaba mirando al suelo, absorto en tus pensamientos, aburrido, ni siquiera estabas cómodo sentado y a menudo cambiabas tu posición debido al dolor provocado por las escaras (úlceras por presión que aparecen por permanecer largas estancias en cama o sillas y reducen la circulación de la sangre hasta su aparición).

Dentro de las rutinas diarias estaba tu medicación, que organizábamos por días y franjas horarias, todas importantes, pero la morfina y otro medicamento que ya tomabas para el dolor eran protagonistas. Me enteraría después de que juntos eran contraproducentes. Tomé decisiones médicas y farmacológicas sin conocimiento, a veces improvisando, un día una farmacéutica me dijo que usara el sentido común, que yo era el que mejor sabía qué te iba mejor. Me alivió mucho.

Tu despertar era cada vez más complicado y las rutinas más básicas se te hacían muy difíciles, teníamos que ayudarte a levantarte y acostarte.

Yo siempre tenía la duda de si debía dejarte dormir más o bien te despertaba, para intentar que llevaras un día a día con cierta calidad fuera de la prisión de la cama.

Siempre procurábamos que hicieras cosas por tu cuenta, para que mantuvieras un poco de tu independencia, la que tanto apreciabas.

Por las noches caías rendido, muy temprano, estabas más de 12 horas en la cama y aun así, siempre te levantabas con la energía justa, sin apenas sensación de descanso.

Mi compañera Silvia acostando a mi padre.

Para lo bueno y para lo malo mantenías una gran lucidez, eras muy consciente de tu estado de salud y debilidad, pero pese a eso intentábamos siempre cuidar la faceta emocional y, en ese sentido, la lectura fue durante toda tu vida una gran vía de bálsamo.

Pero cada vez te costaba más concentrarte y dejabas los libros a los pocos minutos porque te dolía la cabeza y no eras capaz de seguir el hilo. Aun así yo te insistía cada día, tú lo intentabas, pero no sé si lo hacías por ti o para que yo me sintiera mejor.

Resultaba todo muy frustrante, ya que no éramos capaces de que te sintieras mejor.

El 29 de julio te llevamos a urgencias tras dos días de diarrea, te ingresaron muy débil, deshidratado, sin voz. En el box nos dijeron además que tenías una neumonía bilateral, quizá la anterior, no curada del todo y que nosotros y nosotras no habíamos detectado. Las 48 horas siguientes de tratamiento con antibióticos serían claves.

Al día siguiente cuando entré en tu habitación estabas despierto y lúcido, habías recuperado un poco la voz, pregunté a las enfermeras sobre tu estado y me dijeron que estabas mejor, habías comido y estabas consciente, aunque el médico antes de irme me dijo que tuviese cautela.

Te llevé una fotografía que nos hicimos en un viaje a Granada, habías leído mucho de La Alhambra y sin embargo nunca habías estado. Charlamos, vimos un reportaje de África, te di una compota de manzana, un beso y un hasta mañana.

Ese mismo día me encontré con algunos amigos y amigas por mi cumpleaños y con esa esperanza en tu recuperación pasamos un buen rato.

Mi prima Guadalupe, que pasó durante unos años por una situación parecida con sus padres, tenía muchos conocimientos adquiridos y aprendidos sobre el cuidado. Arriba está mi padre en el hospital, que se quedó sin voz, escribiendo sobre su mano.

Es muy probable que el médico ya conociera “La Euforia de la Muerte”.

Un estado que en ocasiones aparece, donde muchas personas muestran una lucidez terminal y una aparente recuperación. Yo desconocía la existencia de este hecho. 

El día 31 de madrugada nos llamaron del hospital, ya te habían sedado para que no tuvieras dolor pero al llegar nos dijeron que el oído era el último de los sentidos en perderse. 

Te fuiste mientras te decía algunas cosas que ahora no llego a recordar, observé cómo tu respirador dejaba de moverse. Eran las 4 de la mañana.

Mi madre observa a mi padre en el tanatorio.

Siempre me decías que no querías ser una carga y hasta el final intentaste no serlo.

Pese a la complejidad de todo eras “un buen enfermo”.

En realidad, desde que perdiste a tu hermana hacía un año me decías que te querías ir, que tu tiempo aquí se iba terminando. Sin darme cuenta me fuiste preparando para el desenlace, pero no tenía el valor de aceptarlo. Ahora te lo agradezco, igual que te agradezco haberte compartido tanto y ser poseedor de los grandes valores morales que me has transmitido.

De todas las emociones que siento, la que más fuerza está teniendo es esa, darte las gracias.

Brindad por mí siempre, me decías. No querías penas en tu despedida y así lo hicimos, muchos amigos y amigas nos arroparon en casa ese día, brindamos, pero a mí aún me cuesta despedirme.

Gracias.

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