Media vida con un dolor que impide hasta las caricias

La voz de Leonor se vuelve más ronca, cansada, cuando apenas lleva media hora de conversación. Son las 11 de la mañana y le cuesta hablar, pero continúa. El 16 de diciembre de 1994, una lesión en el nervio trigémino cuando le extraían una muela dejó clavado en su rostro un dolor punzante y sordo, un cuchillo ardiente que le atraviesa del mentón hasta el ojo. “Tenía 26 años y me dijeron que era cuestión de tiempo, que igual que llegó, se iría”, recuerda media vida después. En España, el 25,9% de la población sufre dolor crónico; esto es una de cada cuatro personas. El tiempo medio de ese sufrimiento es de siete años, según los datos del último barómetro del Observatorio del Dolor.

El Observatorio define el dolor continuo no crónico como aquel que está presente al menos tres días a la semana durante el último mes. Este se cronifica cuando el patrón se repite, al menos, durante un trimestre. “Hay todavía necesidades no cubiertas y cosas por hacer”, reconocía la directora de este órgano y catedrática del departamento de Biomedicina, Biotecnología y Salud Pública de la Universidad de Cádiz, Inmaculada Failde, durante la presentación del informe.

Leonor Pérez de Vega supera todos los registros de esta encuesta, para la que se ha entrevistado a más de 7.000 personas. “Escuché que la media eran siete años, ¿y yo qué?”, se pregunta. En los últimos años ha probado todo tipo de tratamientos, “de los más básicos a los más agresivos”, y cirugías. “No me importaba tener la mandíbula más torcida si con eso iba a mejorar, pero no funcionó”, recuerda sobre una de esas intervenciones con las que intentaba aplacar un dolor que le impedía comer, hablar, peinarse o incluso recibir un beso o una caricia.

La mayor parte de las causas diagnósticas corresponden al dolor lumbar o cervical, contracturas musculares, artrosis, osteoporosis, migrañas o en los hombros. Pero el 27,1% de las personas con dolor crónico desconocen la causa de la enfermedad, lo que les obliga a un peregrinaje médico que cronifica el problema y daña en muchas ocasiones su salud mental. El 22,2%, padecen depresión. A Isabel López tardaron casi un década en darle el diagnóstico de una patología que empezó a contar cuando el dolor era ya incapacitante. “Desde que llegué al primer diagnóstico de fibromialgia pasó bastante tiempo. Después me diagnosticaron otras patologías, como el síndrome de fatiga crónica y ahora tengo afectado el trigémino”, explica.

Dentro del abanico de dolores, estos se clasifican en dos tipos. El secundario es aquel que proviene de una lesión concreta y debería desaparecer cuando los tejidos se recuperan, por ejemplo, tras un traumatismo o una herida. El primario aparece pese a que el tejido está sano y de él no sale ninguna pista para atajar el problema. El paciente lo sufre, pero ni el personal sanitario ni el aparataje médico es capaz de descubrir qué mecanismo neurológico lo activa, para tratar de desconectarlo. “Para este tipo de situaciones nosotros no tenemos una respuesta clara y es muy frustrante”, explica la coordinadora del grupo de dolor persistente de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (Semfyc), Maritxu Muñoa, que apunta a la fibromialgia como caso prototípico.

La consulta de atención primaria es el primer escalón asistencial de dolor. A ella acuden la mayoría de pacientes que lo sufren, el 86,7% según los datos del barómetro. “La formación de los médicos en cuanto al dolor crónico es muy deficitaria”, reconoce Muñoa. El abordaje suele estar centrado en la zona donde duele. “Si un paciente nos dice que le duele la espalda, buscamos la causa en la espalda, pedimos pruebas, damos medicación y recomendamos reposo. Esto provoca que el problema se pueda cronificar y entonces pedimos más pruebas y damos más medicación hasta que se deriva al especialista”, explica la doctora, que señala, sin embargo, que esta no es la mejor estrategia para personas con dolor inespecífico o con un dolor secundario enquistado, que se acaba pareciendo al primario.

En los últimos tiempos se han desarrollado otras estrategias que ayudan a algunos pacientes. No a todos, porque cada dolor es diferente y el rosario de causas hace que no existe una solución milagrosa para reducirlo de forma general. “Se les dan conceptos básicos de neurología del dolor y se les explica cómo nos puede doler una zona del cuerpo a pesar de que los tejidos estén sanos y qué es lo que facilita que el dolor se perpetúe o que vaya mejorando. Esto puede beneficiarle. Además, se recomienda que haga ejercicio, pero no como lo hacemos habitualmente, de una forma muy general, sino de una forma muy dirigida, para que tenga la convicción de que no le va a causar ningún riesgo”, explica la doctora.

En 2021, el Sistema de Salud de Castilla y León puso en marcha una unidad de Estrategias de Afrontamiento Activo del Dolor en Atención Primaria, en Valladolid, que aborda esta enfermedad desde la educación en neurobiología y la fisioterapia y que trata de reducir el consumo de fármacos. Aunque este es un abordaje asistencial, hay otras iniciativas enfocadas a la educación sanitaria. A Isabel le ayudó el curso de paciente experto de la Universidad Rey Juan Carlos. “Fue absolutamente salvador, porque te enseñan anatomía, farmacología, psicología, hábitos saludables... La información es una herramienta, y aunque sabes que es para toda la vida, te permite no estar tan presa de la enfermedad”, explica.

10 meses de lista de espera para una unidad del dolor

El horizonte al que miran muchos pacientes son las unidades del dolor. En España hay pocas. Y tienen lista de espera. Funcionan 417, de las que solo 197 son públicas, y el tiempo medio para ser atendido es de 10 meses y medio. En total, acuden a estos recursos solo 1 de cada cuatro personas, pero no todo el que sufre dolor crónico necesita ir. ¿Cuántas harían falta? “Si en atención primaria se atiende de forma adecuada y con la asesoría suficiente en determinadas situaciones, no se tiene que derivar, pero a la vista del tiempo de espera, se podría mejorar”, señala Failde.

María Madariaga es presidenta de la Sociedad Española del Dolor y la responsable de la unidad del Dolor del Hospital Universitario HM de Torrelodones. Antes trabajó en el hospital Infanta Sofía y aunque reconoce que en la pública hay más demora, en la privada también se va notando. “Vemos poco dolor, porque hay muy pocas unidades” lamenta. En total, cada uno de estos servicios atiende a una media de 113.000 ciudadanos.

En las unidades del dolor trabajan anestesiólogos y rehabilitadores médicos, pero también puede haber otras especialidades, como medicina de familia, interna o traumatología. “Se hace una presunción diagnóstica de qué le duele al paciente y por qué, cuánto tiempo lleva, si tiene un componente inflamatorio, neuropático o emocional. En ese caso sería ideal tener un psicólogo, pero la mayor parte no disponemos de él, aunque puedes pedir ayuda. Se trata de buscar el ruido”, explica Madariaga, que indica que “los pacientes llegan muy desesperados, porque igual eres el médico número, 6, 7 o 10 que ven”.

“Sí he encontrado ayuda”

Tras ese primer análisis, estos especialistas deciden el mejor abordaje. “No todo el mundo se tiene que infiltrar, ni mucho menos. No todos los dolores requieren una técnica intervencionista. Hay distintas cosas para distintos cuadros de dolor y también ponemos un poco de orden en la medicación. Eliminamos fármacos que no hayan funcionado y probamos otros que al paciente nunca le han puesto. Vamos con ventaja, porque ya sabemos qué cosas no le han ido bien”, explica Madariaga.

La expectativa no es eliminar el 100% del dolor, sino aliviarlo para mejorar la calidad de vida todo lo posible. Maite Padilla lleva 20 años con dolor. A una fibromialgia que empezó a manifestarse cuando tenía 30 y una hija de un año se han ido sumando una artrosis y una osteoporosis con fracturas vertebrales. “Por desgracia vivo con bastante dolor, pero sí he encontrado ayuda en la medicina y en profesionales que han creído en mí”, cuenta en conversación con elDiario.es.

Hace unos meses, Maite comenzó con unas infiltraciones en la unidad del dolor del hospital de La Fe de Valencia, que redujeron sus problemas de espalda. “Ahora puedo andar sin dolor. Suena raro, pero llevaba 10 años sin esa sensación. Me levantaba, caminaba, me sentaba otra vez y decía ”mira, no me duele“. Es maravilloso darte cuenta que existe una vida con menos dolor. Te pilla por sorpresa porque a todos los tratamientos y pruebas acudes desesperado, te dejas hacer, pero vas sin ilusiones. Cuando ves que funciona, te sientes como un niño pequeño que descubre que tiene manos”, explica con un sonrisa.

En su lista de buenas noticias, el personal médico ha dado con otra tecla para aplazar el dolor de su fibromialgia. “Puede ser lacerante, como si te estuvieran arrancando la carne, o pulsante, como si fuera un dolor de cabeza que te está machacando”, lo describe. La solución para aliviarlo ha sido la electroestimulación. “Mi cerebro dice que hay daño en todo mi cuerpo, pero me hacen pruebas y no hay nada. Con esta técnica mandas una señal eléctrica al cerebro para modularlo y cada vez que recibe una señal de dolor, decirle que eso es falso”, explica Maite, que reconoce lo mismo que apuntan todas las voces consultadas para este reportaje: “Los tratamientos no funcionan para todo el mundo”.

Pese a su mejoría, y haber rebajado su nivel de dolor habitual de un 7 u 8 sobre 10 a un 4, admite que su vida ha sido un duelo constante por lo que antes podía hacer y de un día para otro se ha vuelto un imposible. Con 30 años, Maite tenía una panadería que iba bien y una niña de un año y medio. “El dolor ha condicionado mi vida. Tuve que cerrar mi negocio y no podía ir a recoger a mi hija al colegio”, explica. Pero prefiere huir del pesimismo. “Mi hija tiene 21 años y recuerda una infancia muy feliz y divertida. Como yo no podía bajarla al parque, jugaba conmigo en la cama, mientras a sus amigos no les dejaban, o le daba vueltas cuando usaba la silla de ruedas”, recuerda.

“Duelo” es una palabra que se repite entre las personas para las que el dolor ha supuesto un lastre en su vida. “Por la salud física y emocional que has perdido, por la familia que no has podido tener, por el trabajo perdido, por la vida social que no puedes hacer”, enumera Leonor. Ella era profesora en la Universidad de Valladolid: “Saqué mi tesis doctoral, mi plaza y estuve dando clases, pero cuando no pude mas y dije que necesitaba una adaptación real, optaron por un expediente de jubilación. Tenía 48 años y el trabajo era mi válvula de escape. He tenido que escuchar que vaya suerte estar jubilada. Pues te lo cambio. La gente no entiende lo que es sobrevivir con dolor”.

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