Profesionales unifican los criterios de evaluación de las enfermedades raras

Médicos, psicólogos y terapeutas de once comunidades autónomas asisten en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras de Burgos (CREER) a un curso sobre evaluación de la discapacidad que pretende “unificar los criterios” aplicados en todo el país, ha informado su director, Aitor Aparicio.

En declaraciones a Efe, Aparicio ha explicado que el baremo de evaluación de la discapacidad en enfermedades raras es “idéntico” en todas las comunidades autónomas pero ha señalado que las asociaciones de afectados denuncian que se “está valorando de diferentes maneras” en unos lugares y otros, sobre todo en “edades tempranas”.

Ante esta situación, Aparicio ha detallado que el CREER ha organizado este curso para ofrecer formación específica a los profesionales sobre las enfermedades raras y sentar las bases de una unidad de criterio a la hora de determinar el grado de discapacidad que pueden llevar asociadas.

El director del CREER ha señalado la importancia de ofrecer una “formación integral” que abarca desde temas relacionados con la epidemiología sobre enfermedades raras al ámbito biopsicosocial o las implicaciones psicosociales en la valoración de niños con enfermedades poco frecuentes.

A este curso le seguirán otras tres acciones formativas para profesionales antes de que termine este año 2013, declarado Año Español de las Enfermedades Raras.

En conjunto, Aparicio ha calculado que pasarán por las instalaciones del CREER más de un centenar de profesionales de toda España que recibirán formación de ponentes especializados del IMSERSO, del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras y de la Federación Nacional.

El director del CREER ha reconocido que es “imposible que todo el mundo conozca las 7.000 enfermedades raras” que existen aunque ha apuntado las posibilidades que, en este sentido, aportan las nuevas tecnologías, que dan acceso a bases de datos muy completas en las que puede consultarse toda la información necesaria.