El “milagro educativo” de Daniel, el niño con autismo que logró ser uno más en el aula de un colegio de Málaga
Daniel era “un niño normal”. Sus padres no notaron nada raro en él hasta que cumplió tres años. Las quejas de sus maestras de la guardería y un retroceso en el comportamiento con respecto a su hermano mellizo hicieron saltar la voz de alarma. No respondía cuando se le llamaba, ni contestaba, ni se relacionaba con otros niños. “Tenía pataletas todo el rato”, explica su madre. Le practicaron pruebas para descartar problemas físicos o neurológicos. Su diagnóstico, tras ser evaluado por un equipo multidisciplinar, fue el de Trastorno del Espectro Autista (TEA).
“Fue una época muy difícil, con miedo al mirar hacia el futuro y pensar en cómo se iba a desarrollar. El autismo es muy duro. Ves que no te puedes comunicar con él. Echas de menos que te cuente cosas. Yo quería que me dijese mamá”, reflexiona Elena, madre de Daniel y pedagoga.
Aún así, el “palo” no les hizo resignarse. “Nos pusimos las pilas y hablamos con otras familias de niños con TEA, visitamos asociaciones, queríamos encontrar una estrategia didáctica adecuada que mejorase su capacidad de comunicarse, su autonomía”. Se iniciaba así una carrera de obstáculos por la inclusión de 'Dani' en la sociedad.
Un proceso, calificado de “milagro educativo” por sus resultados, que está descrito en el libro 'El hombre que recogía monedas con la boca'El hombre que recogía monedas con la boca'; estructurado en dos partes, la autoría de la primera corre a cargo de José Francisco Guerrero, doctor en Pedagogía y profesor titular de educación inclusiva en la UMA. En sus capítulos, Guerrero hace un repaso por la historia de la “diversidad humana”, “llena de injusticias y un sufrimiento indecible para el diferente, que ha visto cómo cada época construía ideales y cánones de normalidad que posicionaban al que se escapaba de ellos como aberración humana”.
El título corresponde a un recuerdo que José Francisco tiene de su infancia: “Cuando tenía 12 o 13 años, en Torre del Mar, había un señor con gestos típicos del autismo como andar de puntillas. Le echaban monedas y le decían que hiciese la gaviota. Él las cogía con la boca. Un día nos miramos fijamente y se me erizó la piel. Con el nombre del libro le hago un pequeño homenaje”.
La segunda parte está escrita por Ana Paula Zaragoza, doctora en Pedagogía y maestra de primaria en un colegio público de Málaga, El Tarajal. Fue ella quien decidió incluir a Daniel en una de sus clases, con alumnos sin ningún tipo de alteración. Los resultados de la terapia aplicada con el niño, 'el metodo ABA', así como el análisis de su conducta y relaciones durante tres años constituyen la mitad de la obra y conclusión de un libro que pretende “cuestionar lo que consideramos normal y desmontar mitos en torno al TEA”, tal y como indican desde la editorial Aljible, encargados de distribuirla.
Triángulo educativo: tres docentes y un “milagro”
“Vimos todo tipo de terapias; con caballos, musicales... que estaban estupendas pero no era lo que necesitábamos. Daniel es un niño muy inteligente, él necesitaba, sobre todo, corregir su falta de atención. Al final, dimos con la que nos pareció más razonable”, explica la madre; “Optamos por la terapia ABA (cuyas siglas obedecen a 'Applied Behavior Analysis', en español 'Análisis de Conducta Aplicado')”, un método, continúa, “que se basa en una enseñanza uno a uno, sin distracciones, centrándose en sus puntos débiles y teniendo en cuenta sus gustos para, de acuerdo a ellos, ofrecerle recompensas que le estimulen y potencien el refuerzo positivo”. De cursar con éxito, la terapia consigue que el niño aprenda cosas “que por sí solo nunca hubiera podido”.
Cuenta Elena que estuvieron avanzando de forma positiva con la terapia en un centro privado porque en los centros públicos no les permitían “la figura de la sombra”, un profesional especializado en el trastorno en cuestión que acompaña al niño en clase para hacer “un seguimiento mayor e individualizado”. Reconoce que la negativa de los colegios públicos es algo que no entiende. “Remueves cielo y tierra, hablas con el inspector y la respuesta sigue siendo no: ¡pero si yo corro con todos los gastos! Te ves con impotencia cuando te lo impiden. Es un detalle a mejorar por las instituciones, hay que concienciarse”.
Este escollo obligó a la madre a matricular a Daniel en un centro diferente al de sus hermanos. Un centro privado en el que estuvo con dos profesionales que le realizaron una terapia conductual, con “resultados muy buenos”. Tras la decisión de estos terapeutas de dejar el ámbito y el agravante que supusieron ciertas circunstancias familiares, se plantean cambiarlo de colegio y deciden que vaya a uno público, El Tarajal, donde Daniel estuvo matriculado años atrás.
Desde la dirección del colegio le proponen a Ana Paula Zaragoza, coautora del libro y maestra del centro, que acoja al niño como tutora. Ella, la madre de Daniel y una docente especializada en pedagogía terapéutica, serían, finalmente, las encargadas de preparar su estancia en un aula normal de 2º de Primaria con “sólo 16 alumnos”. Eran los prolegómenos de una experiencia “con momentos complicados” pero con un transcurso “buenísimo” que acabaría por cambiarle la vida a los implicados debido a su resultado “milagroso”.
'Dani', 'G', y catorce “alumnos maduros” más
“Los primeros meses fueron muy duros. Se notaba la ausencia de la 'sombra'. No miraba, ni contestaba. Nos tiraba los libros que teníamos en clase, pegaba al que tenía al lado”, recuerda Ana Paula, maestra de Daniel hasta 4º de primaria. Entonces, la maestra y la terapeuta que le acompañaba decidieron hablar con la madre. Ésta, convertida en “figura esencial”, les informó cómo trabajaba con Daniel en casa. Les habló del método ABA. “Tras adecuar esta terapia al día a día del niño en la clase, pasamos de un niño encerrado en sí mismo a obtener frutos”.
Para conseguirlo, Ana Paula argumenta que “lo premiábamos, por ejemplo, con cinco minutos para hacer un puzzle. ¿Que le gustaban los juegos de ordenador? Pues nosotros le ofrecíamos jugar a juegos educativos a cambio de que le pidiera a un compañero un lápiz, que pusiera la fecha, que saludara”. “Ha aprendido así conductas muy automáticas pero efectivas”, subraya.
No sólo los primeros días fueron difíciles. La docente narra cómo en 4º de Primaria Daniel tuvo una recaída. Se obsesionó con unos dibujos y llegó a autoagredirse. Los recordaba y sufría. La docente asevera que para superar estos problemas, la labor de sus compañeros fue “fundamental”. “Se comportaron de forma fabulosa”. Durante los primeros meses, “en vez de copiar conductas negativas, entendieron que Daniel tenia que adaptarse y tenían que ayudarle lo posible y comportarse bien en clase; me desmostraron una gran madurez”. Un caso excepcional sobre el que Ana Paula reflexiona: “Esta vez fueron ellos los que nos enseñaron a los maestros”.
De entre todos los alumnos, la docente describe en el libro cómo influyó positivamente una compañera a la que hace alusión como 'G'. Esgrime que se convirtió en un engranaje clave para su evolución: “Siempre quería estar con él voluntariamente, se buscaban ambos, jugaban juntos, era algo sorprendente en un niño de estas características, cuando estaba lejos de ella él la buscaba y le pedía lápices. A veces, 'G' era la única capaz de calmarle. Le decía que los niños mayores no lloraban y él asentía”.
Poco a poco Daniel “fue rompiendo su mundo” y empezó a mejorar, a relacionarse y a mostrar empatía. La maestra cuenta con orgullo cómo en un momento dado, en uno de sus episodios de afonía, “preguntó a una compañera si podía ayudarme para que no me doliese la garganta”.
“La madre se sorprendía: él comenzaba a seguir las conversaciones o explicaciones largas y a tener ciertos comportamientos.” Con esta experiencia de educación inclusiva, la progenitora y la maestra creen que con el niño han crecido también ellas. Mientras que Ana Paula reconoce que le ha enseñado a ser “más paciente y menos impulsiva”, Elena sostiene que “le ha hecho ver la vida de otra forma, entender la felicidad y amar los pequeños detalles de la vida”.
De 'hijos del pecado' a genios 'neuronalmente atípicos'
Escribe José Francisco Guerrero en la introducción del libro cómo “las corrientes fundamentalistas de la religión” a partir del siglo III y IV, “señalaban y perseguían a personas deformes, con movilidad reducida o con problemas mentales, contradiciendo una de las bases católicas”. A los que no eran 'normales' les denominaban “los hijos malditos de Dios” o “los hijos del pecado”. Una expresión, esta última, aún vigente, en esencia, en algunas zonas rurales: “Muchos padres lo piensan: ¿Qué hemos hecho mal?”.
Es sólo uno, quizás el más llamativo, del cúmulo de estereotipos construidos en torno a los niños con TEA. En el otro extremo, existe un pensamiento equivocado de que los afectados, por norma, tienen un alto coeficiente intelecual. Sobre esto, Guerrero asegura que, “aunque no es así siempre, es prefrible que el cliché sobre el que se construye el arquetipo sea el de que son muy listos, como sí ha sido, debido a sus características, el caso de algunos pacientes. Por ejemplo Tammet, prodigio del cálculo, Kim 'computer 'Peek , computerque era capaz de memorizar páginas en segundos y leer información diferente con cada ojo o Temple Gardin, que estableció la estructura de la mayoría de granjas de EEUU poniéndose en el lugar de las vacas”.
Se refiere a los 'savants', individuos con autismo u otros trastornos que han demostrado que tienen lo que se denomina 'islotes de capacidad'. “Son muy buenos en ciertas áreas y desarrollan automatismos impresionantes, muestran intereses concretos con los que llegan a obsesionarse”. Una forma de procesar la información diferente pero constructiva: “algunos han resuelto teoremas y han aportado cosas inalcanzables para cualquier persona normal. Son genios neuronalmente atípicos que han hecho aportaciones tremendas a la humanidad.” El profesor, que considera que “es bueno para su educación que los chicos con TEA tengan a estos refetentes”, concluye con un órdago: “quizás los neurotípicos no seamos tan listos o eficientes como pensamos”.
Los mitos sobre esta condición también se reflejan “en el plano lingüístico”, asegura Guerrero. “Cuando empecé a dar clases en la facultad hace 30 años, recuerdo que los manuales que llegaban sobre autismo nos hablaban de 'incapacidad para'. Los matices en el lenguaje son muy importantes e injustos en algunos casos; bollera o lesbiana, mongólico o deficiente”. Una situación “injusta” que Guerrero afirma que, en cierta medida, parece haberse solucionado: “Ahora se habla de 'dificultad para'; es vital ya que no son sólo palabras; en función de esto se construye un modelo educativo y se refleja la concepción que se tiene sobre estas personas”.
Futuro
Con la llegada de la adolescencia, Daniel, que ahora tiene 13 años, se enfrenta a una nueva etapa . Elena celebra que pese a las dificultades “se encuentra muy bien” y desea que en un futuro “aprenda algún oficio”. Finaliza sus palabras a eldiario.es/andalucía con un discurso esperanzador y reivindicativo. “Algunos docentes se quedan encerrados en su miedo a enfrentarse a lo desconocido. La falta de información es el verdadero problema, tanto en el ámbito educativo como en la sociedad. Creen que se van a poner a chillar a la mínima y se paralizan. Pero no es así. Muchos padres están atados de pies y manos porque les dicen que no se puede; pero este libro enseña que se puede tener un trato normal con los niños con autismo. Sólo hay que trabajarlo”.
Un “trabajo” en el aula sobre el que los dos autores concluyen que, para que sea exitoso, necesita “mezclar investigación y práctica”. Daniel ha tenido suerte al estar vigilado en todo momento por pedagogos como su madre y docentes “sin miedo” como Ana Paula. Ambas han conseguido que las expectativas del niño no sean mermadas pese a las trabas impuestas por los centros públicos o el peso de los estereotipos que la sociedad, cruelmente, impone. Esta vez, la familia ha guiado, con buenos resultados, las acciones educativas. Pero no en todos los casos es así. Por eso, el mensaje divulgador y de reivindicación que 'El hombre que recogía monedas con la boca' lanza es “importantísimo”.
