¿Por qué mi hijo no se concentra? ¿Por qué no para quieto un minuto? ¿Por qué se despista? ¿Por qué contesta sin pensar?
¿Por qué mi hijo no presta atención? ¿Por qué parece que no escucha, ni se concentra? ¿Por qué no puede parar quieto? ¿Por qué contesta sin pensar? ¿Por qué atiende sólo a lo que le interesa?. Cinco preguntas que tienen una misma respuesta para la Asociación de Niños Hiperactivos del Principado de Asturias (ANHIPA): “Quizá no sea porque no quiere, sino porque no puede”.
La asociación asturiana celebró su 23 cumpleaños el pasado 13 de mayo. Un aniversario que se conmemora cada año y que ha sido posible gracias al tesón de su fundadora Ana Díaz, una madre preocupada por saber qué le pasaba a uno de sus hijos y que buscaba el tratamiento más adecuado para mejorar su calidad de vida.
Un día, leyendo el periódico, algo le llamó especialmente la atención. Era un artículo donde un psiquiatra de Madrid ponía por fin nombre a un trastorno que ella, por primera vez, identificó claramente con su problema. Era el Trastorno por Déficit de Atención con o sin Hiperactividad (TDA-H).
Ana Díaz logró contactar con el psiquiatra y éste le dirigió hacia la asociación de Madrid. Ahí la animaron a que fundara ella misma una asociación en Asturias y, como no sabía por dónde empezar, se le ocurrió la idea de poner un anuncio en el periódico buscando a otras familias que atravesaran por su misma situación.
Varias familias de la localidad asturiana de Gijón con hijos adolescentes y una problemática similar a la suya respondieron a su petición. Ese fue el germen de la asociación. Antes desconocían qué les ocurría. Ahora, más de dos décadas después, saben que se trata de un trastorno que es biológico, de origen neurológico, provocado por un desequilibrio existente entre dos neurotransmisores cerebrales: la noradrenalina y la dopamina.
Ana Díaz, la socia fundadora, es una mamá que ha hecho una labor increíble. Buscó familias a través de un anuncio en el periódico y como no tenía sede se reunía en cafeterías
“Ana Díaz es una mamá que ha hecho una labor increíble. Como no tenía sede, se reunía con estas familias en las cafeterías”, comenta la trabajadora social de Anhipa, Carolina González, que explica con desparpajo cómo han sido los orígenes de la asociación. El siguiente paso fue crear la Federación de Asociaciones de la que Asturias es socia fundadora junto a Madrid, Barcelona y Bilbao.
La asociación asturiana ha crecido mucho desde entonces. Actualmente cuenta con 1.010 familias que tienen a alguno de sus miembros con TDA-H, un trastorno psiquiátrico más frecuente en la infancia. Se estima que alrededor del 5% de la población infantil-juvenil lo padece, “lo que equivale a uno o dos niños por aula. Si se echa cuentas de los niños que hay escolarizados de primaria a secundaria podría afectar a unos 6.000 niños en Asturias”, calcula la trabajadora social.
Algunos síntomas: impulsividad, incapacidad de esperar turno o interrumpir conversaciones
En el TDA-H hay tres síntomas nucleares a través de los cuales se realiza un diagnóstico: las dificultades para regular su foco atencional de forma que los afectados por este trastorno presentan un exceso de atención a todo lo que les rodea, pero no pueden centrarlo en un único punto; dificultades para inhibir por lo que se distraen con cualquier cosa que ocurra a su alrededor y la impulsividad que es la dificultad para retener la respuesta ante un estímulo como esperar turnos, interrumpir conversaciones, precipitar respuestas antes de que acabe la pregunta o no ver el riesgo en sus actuaciones.
Además, son personas poco reflexivas, de manera que no tienen el proceso de parar, pensar, valorar cuál es la mejor opción y llevarla a cabo. “Lo hacen y después piden perdón”, indica Carolina González.
La hiperactividad es otra característica. Con ella se define la dificultad para regular el movimiento, por lo que desde fuera se aprecia que este colectivo tiene un exceso de energía que se puede manifestar de distintas maneras: física (niños que se mueven o están sentados pero permanecen con la pierna en movimiento, tienen que tener algún objeto sujeto en la mano), verbal que es la que caracteriza a los que hablan mucho sin sentido, como un torbellino de ideas y también hay hiperactividad mental.
Con ese patrón se define a mucha gente, pero las claves para comprobar si una persona con estas características puede ser susceptible de padecer el trastorno son la frecuencia e intensidad con la que aparecen esos comportamientos y específicamente tiene que ocasionarle una dificultad en el día a día.
Crean escuelas de familias donde aprenden estrategias y resuelven sus dudas
La asociación tiene tres objetivos principales: dar visibilidad al trastorno, ofrecer servicio de información y asesoramiento tanto a las familias que creen que su hijo puede tener TDA-H como a aquellas que ya disponen de un diagnóstico firme y atender a profesionales y estudiantes de los últimos cursos de Magisterio, Pedagogía y Psicología que muchos de ellos acaban colaborando en sus proyectos de voluntariado.
Uno de sus logros es la creación de escuelas de familias, donde se les da formación, estrategias y habilidades para que puedan afrontar el día a día con sus hijos. Asimismo, disponen de grupos de apoyo donde las familias veteranas, que ya tienen una experiencia y formación acumulada, acompañan a las familias que entran por primera vez en la asociación para contarles sus casos, su evolución y responder a todas aquellas dudas que se les plantean cuando el TDA-H se instala en sus vidas.
Trimestralmente realizan actividades divulgativas a través de charlas y conferencias en centros educativos para que el profesorado tenga un conocimiento real y estrategias de manejo de herramientas en el aula y celebran anualmente en octubre el Mes Europeo donde se abordan los síntomas y la problemática en general de este trastorno.
Anhipa desarrolla la actividad de talleres los lunes en sus locales del centro municipal de asociaciones de El Arbolón en Avilés, los jueves están en el hotel de Asociaciones Sociosanitarias de Gijón y los viernes interactúan en sus sedes de la avenida de Galicia, en Oviedo, y en la Casa de la Juventud de Sotrondio.
Las herramientas para gestionar el autocontrol
La asociación trabaja directamente sobre tres grupos de afectados de TDA-H: niños, adolescentes y adultos, con los que realiza talleres de reeducación psicopedagógica, para entrenarles en la sintomatología. Les da herramientas para gestionar el autocontrol, control inhibitorio y manejo de las emociones. Se hace un proceso de psicoeducación para saber cuáles son las dificultades porque, según expone Carolina González, el objetivo de la intervención es que lleguen a ser adultos plenamente funcionales.
Un equipo multidisciplinar trabaja con el colectivo afectado. Está integrado por la trabajadora social y una monitora de tiempo libre que coordina el proyecto de ocio y además cuenta, a través de un contrato de asistencia técnica, con un equipo de psicólogas especialistas en TDA-H que realizan las intervenciones psicológicas y trabajan en los talleres y las escuelas de familias.
La horquilla de edad de las personas que atienden en la asociación es muy amplia. Abarca desde niños de seis años, porque antes de esa edad no se puede hacer un diagnóstico, hasta a abuelos de 80 años.
Evitar el aislamiento social y los episodios de acoso
Carmen Rodríguez y Maite Montes forman parte de la directiva como presidenta y secretaria, respectivamente. Afirman que, generalmente, en el 90 por ciento de los casos el trastorno suele ser hereditario y el 10% restante se atribuye a causas derivadas de embarazos complejos y de nacimientos de bebés prematuros.
Una de las preocupaciones de las familias es conseguir que sus hijos no sufran un aislamiento social, ni sean víctimas de acoso por ser diferentes a lo que se considera “dentro de la normalidad”, apuntan. Para cubrir esta necesidad, hace unos seis años la asociación puso en marcha un proyecto de ocio para que las personas afectadas por TDA-H puedan participar en actividades deportivas, culturales, de aventura y lúdicas en un grupo abierto con otros niños de su edad que no sufran el trastorno y acudan a estos programas.
“Los niños con TDA-H tienen la autoestima muy baja y sería conveniente enviarles buenos estímulos y que estén dentro de un grupo porque emocionalmente es muy necesario”
La presidenta cree que es muy importante que tanto el entorno familiar como el educativo desde el inicio de la etapa infantil envíen estímulos positivos a estos chicos porque estima que así hay más probabilidades de que puedan tener buenos pensamientos, ser personas más tranquilas, que se quieran a sí mismos y, por extensión, a los demás.
“Los niños con TDA-H tienen la autoestima muy baja y sería conveniente enviarle buenos estímulos y que estén dentro de un grupo porque emocionalmente es muy necesario”, señala Carmen Rodríguez.
“Con este trastorno aprendes a convivir”
“Con este trastorno aprendes a convivir”, ratifica Maite Montes que reconoce que la asociación aporta las herramientas a las familias para que sus hijos se autocontrolen, sepan la debilidad o dificultad que tienen y aprendan a utilizar las herramientas que les facilitan el día de mañana.
Carmen Rodríguez señala que lo primordial es conocer el trastorno y reconducir el comportamiento siempre con buenas palabras. “Lo peor de todo es reñir”, dice. En estos casos, la intervención se dirige a tres objetivos: anticipar, entrenar y compensar.
Con juegos de mesa, como el parchís, las cartas o el ajedrez los niños afectados por TDA-H suelen aburrirse si se alargan y duran mucho, por ello en Anhipa recomiendan juegos donde se entrenan las funciones ejecutivas. Son aquellos donde hay que prestar más atención, esperar turnos, controlar la impulsividad, seguir unas normas. Entre otros, figuran desde el micado (palitos que hay que coger sin que se muevan los de alrededor), el jenga (palos de madera donde hay que construir una torre y hay que ir quitando bloques), memory o montar un lego.
La forma de acceder a la asociación es variada. Desde contactar a través de sus redes sociales, por mail, el boca a boca. Otras veces la recomendación proviene de un médico especialista, por lo que Carolina González comenta que se convierten en la práctica en una herramienta del servicio público de Salud para cubrir estas necesidades donde el sistema sanitario no llega.
Anhipa desarrolla también un proyecto de voluntariado, donde las actividades de ocio están apoyadas por voluntarios que colaboran altruistamente y que suelen ser estudiantes de los últimos cursos o recién titulados de Magisterio, Pedagogía y Psicología, así como chicos de la asociación que, una vez que alcanzan la etapa adulta, colaboran aportando sus experiencias a los más pequeños y ellos empatizan más con alguien que ya ha pasado antes por su misma situación.
La asociación mantiene también relaciones institucionales con la administración autonómica, a la que traslada de forma periódica las demandas y necesidades de las familias especialmente en las áreas de educación y sanidad
La presidenta es bastante crítica con el sistema educativo. Carmen Rodríguez está convencida de que no funciona porque siempre se depende de la empatía del profesorado: “si a estos niños se les hace las adaptaciones metodológicas que necesitan y si se les atendiera adecuadamente no tendrían por qué tener un bajo rendimiento escolar. Habría que seguir el recorrido de un mismo joven por todas sus etapas educativas y se vería que dependiendo del profesorado no se puede hablar siempre de fracaso escolar o bajo rendimiento”, corrobora.
Mi hijo no tenía parque, ni sabía lo que era salir al cine, porque para llegar a unos objetivos a los que él no podía llegar le costaba el doble
Maite Montes incide en que hay que tener en cuenta que no hay dos niños iguales en un aula. Ella explica que su hijo para conseguir llegar a los objetivos fijados en el aula empleaba las seis horas habituales de clase en el colegio y cuando llegaba a casa otras cuatro o cinco más de clases particulares. “Él no tenía parque, ni sabía lo que era salir al cine, porque para llegar a unos objetivos a los que él no podía llegar le costaba el doble”.
Carmen Rodríguez pone otro ejemplo: “Si un adulto va a trabajar y a final de mes le dicen que por no cumplir los objetivos no va a cobrar al segundo mes se va de la empresa. Es la misma sensación que pueden tener los niños con TDA-H en la etapa escolar, si les dicen que no alcanzan los objetivos acaban con una baja o nula autoestima porque ellos no se pueden marchar como un adulto porque el sistema educativo es obligatorio hasta los 16 años, les guste o no les guste”.
La presidenta aprecia en los niños afectados por el TDA-H unas cualidades extraordinarias de supervivencia, porque son capaces de caerse y levantarse continuamente. Tienen un gran tesón y son muy poco rencorosos.
La pasta de dientes en el lavabo u olvidar el libro de “mates” en casa
Sus palabras son corroboradas por Maite Montes y Carolina González. Las tres resaltan que estos niños fallan en pequeñas rutinas del día a día desde que se levantan hasta que se acuestan.
“Ya no son únicamente despistes por los deberes. Es que el niño se ha levantado y ha estado media hora en el baño porque se le ha ido el tiempo; se lava los dientes y ha dejado todo el lavabo manchado de pasta de dientes y piensa para él mismo que sus papás le riñen; está desayunando y se le cae el Cola Cao y piensa que recibe otra bronca; se acuerda al llegar al cole que se dejó la libreta de mates encima de la mesa y han pasado dos horas desde que se levantó. Y así todos los días, él ve que sus actos tienen penalizaciones”, describen.
De ahí que Carolina González, Carmen Rodríguez y Maite Montes resalten la importancia que adquiere el dar compensaciones a los afectados por TDA-H para premiarles cuando su comportamiento es el adecuado.
La trabajadora social argumenta la razón de esa actitud de despiste o falta de atención tan característica: “El problema es que estos niños tienen dificultad para aprender del pasado. Ante una situación, no tienen la capacidad de ir al pasado y no aprenden de la experiencia”.
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