La muerte de Tina, la enferma de ELA de 70 años que renunció a la posibilidad de prolongar su vida porque no tenía dinero para pagar los cuidados profesionales que requería su enfermedad, ha devuelto a primera línea la sombría realidad de estos pacientes. Falleció hace unas semanas tras renunciar a hacerse una traqueotomía -operación que conecta la tráquea con el exterior a través de una cánula- que podría haber prolongado su vida porque no podía permitirse los gastos derivados del personal que debía atenderla en su domicilio.
En Cantabria quedan otros 52 enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que esperan que las ayudas lleguen a tiempo. Hay hogares donde incluso, en algunas ocasiones, niños de ocho años se encargan de extraer las flemas a su madre.
La Ley que debe mejorar la vida de las personas afectadas por esta enfermedad se aprobó en octubre de 2024. Hace un mes el Congreso de los Diputados aprobó un decreto para financiar la ayuda a domicilio que en Cantabria no llegará a los afectados hasta finales de enero, según las previsiones más optimistas de la asociación CanELA, que se ha reunido con la Consejería de Inclusión Social para avanzar sobre el tema.
La financiación para pagar a los cuidadores especializados llegará a las comunidades autónomas a través del IMSERSO, que traspasará 4.930 euros por cada paciente diagnosticado con el grado 3 plus. Es decir, que ya no tenga movilidad en las manos y que necesite ventilación y extracción de secrecciones.
Los enfermos que aún no tengan tan desarrollada la enfermedad percibirán mientras tanto algo menos, unos 3.200 euros al mes. El resto -hasta los casi cinco mil con los que se dota a cada paciente- lo irá ahorrando la comunidad autónoma en una bolsa que podrá emplear para pagar las necesidades mayores que puedan tener otros pacientes y que exigen cuidados de 24 horas.
Hubiese sido el caso de Tina, que se podría haber sometido a una traqueotomía aunque hiciese falta contratar a tres personas a turnos para cuidarla. La enfermedad entró en ella de forma galopante y la ayuda anual de 25.000 euros que pueden llegar actualmente a recibir estos enfermos no dio tiempo a gestionarse. La capacidad de reacción del sistema social y sanitario obviamente necesita agilidad ante casos como este, para el que ya es tarde.
A este dinero se suma las subvenciones destinadas al cuidado en el domicilio de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) convocadas por primera vez por el Gobierno de Cantabria, que en abril anunció una partida de 100.000 euros que, entre el medio centenar de pacientes actuales, suponen menos de 2.000 anuales.
El reto ahora es encontrar cuidadores con las competencias profesionales necesarias. Para ello, CanELA ya está elaborando una bolsa con personas acreditadas para recomendar a los enfermos que vayan a contratar sus servicios en los próximos meses con cargo a la subvención.
Permanecer en su casa
En las últimas semanas de la anterior legislatura, cuando el Gobierno del PRC-PSOE estaba en funciones, anunció que el Centro de Atención a la Dependencia (CAD) de Cueto acogería una nueva unidad para pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) con capacidad para cuatro o cinco personas. Recibió dos enfermos, ya fallecidos. Pero no era una unidad especializada, explican desde la asociación. Cuando uno de ellos, Joaquín Mendoza, tuvo que someterse a una traqueotomía, ya no pudieron atenderle allí y le trasladadon al Hospital Santa Clotilde donde acabó sus días.
En realidad, la unidad de pacientes con ELA de Cueto estaba en fase de desarrollo. Las obras necesarias para adaptarla estaban previstas antes del final del año electoral de 2023. Pero fueron paralizadas tras el cambio de gobierno. La llegada del Partido Popular neutralizó este proyecto. La Consejería de Inclusión Social de Cantabria dijo que el proyecto del CAD de Cueto no seguía adelante como se anunció “porque no había nada en marcha”.
La consejera, Begoña Gómez del Río, se comprometió entonces a crear una unidad específica para pacientes de ELA o enfermos con necesidades de atención especializada pero “en un lugar adecuado y con todas las garantías”, sin concretar fechas ni dar más detalles del proyecto. Dos años después no se ha dado ningún paso, aunque se barajó la idea de establecer esta unidad las instalaciones abandonadas de Parayas, donde el Gobierno de Buruaga se negó a que el Ejecutivo de Pedro Sánchez instalase un centro de acogida para personas refugiadas.
La propia asociación CanELA lo desaconsejó porque prefieren un modelo de asistencia en el domicilio. “La ELA te quita mucho, pero al menos que no te quite tu familia, tu casa, tu entorno”, explica el presidente de esta organización, Pedro Martín. En este sentido, también precisa que para las personas que carecen de ese entorno familiar se ha puesto en marcha a nivel nacional un proyecto piloto de centros residenciales en Cáceres y Oviedo. Los resultados de este modelo serán evaluados para, en caso positivo, tratar de implantarlo en otros territorios.
De momento, algunos pacientes ya en esa fase muy complicada de la enfermedad se han desplazado a estos centros desde otros puntos de la geografía española. Pero, como dijo uno de sus usuarios, desplazado desde la capital del Turia: “Hay menos distancia de Valencia a Cáceres que de Valencia al cielo”.