El Trabajo Social en el campo del autismo

El pasado 2 de abril 'Día Mundial de Concienciación del Autismo' la Asociación TEA Talavera conmemoró un año más el Día Mundial con un acto en la Plaza del Pan de Talavera con el objetivo de dar visibilidad y concienciar sobre las necesidades de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo.

Una conmemoración que este año se enmarcó en una campaña especial bajo el título ‘Todos encajamos’ y en la que la asociación contó con el testimonio y el apoyo de distintos rostros conocidos. Sumándonos también a la campaña de sensibilización promovida por Autismo España y, por ende, todo el movimiento asociativo de los TEA bajo el lema 'Rompamos juntos barreras por el autismo. Hagamos una sociedad accesible'.

El Trastorno del espectro autista (TEA) es un trastorno del desarrollo neurológico y debe estar presente desde la infancia o niñez temprana, pero puede no ser detectado hasta más tarde. Se presenta en cualquier grupo racial, étnico y social, y es cuatro veces más frecuente en los niños que en las niñas. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 100 niños en edad escolar presenta algún trastorno dentro del espectro. Esto supondría, sólo en Talavera de la Reina, más de 180 casos.

Los TEA, según el nuevo DSM-V, presentan: deficiencias en la comunicación social y en la interacción social, pudiendo reflejarse en la reciprocidad emocional, en las conductas comunicativas no verbales que se utilizan en la interacción social o en el desarrollo, mantenimiento y comprensión de las relaciones sociales. Además presentan patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades. Es decir, movimientos o utilización de objetos o habla estereotipada o repetitivo, monotonía, inflexibilidad o patrones ritualizados de comportamiento verbal o no verbal, intereses restrictivos e hiper o hiporeactividad a los estímulos sensoriales.

Cuando me propusieron hacer este artículo, desde el Colegio de Trabajo Social de Castilla La Mancha, con motivo del Día Mundial del Autismo, reflexioné y vi la oportunidad de explicar cuál es la importancia de las Asociaciones y, con ello, los/as Trabajadores/as Sociales.

Quiero hacer dos grandes diferenciaciones, por un lado, el papel de las asociaciones, la visión que tiene la sociedad. Muchos de ellos nos consideran prestadores de servicios, y esto es cierto. Las asociaciones han tenido y tienen que suplir y llegar donde la administración no llega, una gran reivindicación del movimiento asociativo.

También realizan unas grandes actividades que son invisibles para la sociedad como son la incidencia política, protocolos de actuación en diferentes contextos, representación del colectivo, trabajar conjuntamente con la administración en comisiones, grupos de trabajo, etc. con el objetivo de modificar nuestro marco jurídico.

La otra gran labor que realizan las asociaciones y donde los Trabajadores/as Sociales tenemos un papel fundamental es en el asesoramiento, orientación e información, en definitiva, el acompañamiento y apoyo a las familias.

Los/a Trabajadores/as Sociales en el movimiento asociativo tienen muchas funciones, pero me voy a centrar en la intervención con las familias, ya que las familias son el principal agente de cambio y mejora de su proyecto de vida, y el principal apoyo con el que cuentan las personas con TEA, por lo que orientar sus actividades a reforzar sus propios recursos, atender las necesidades que las familias plantean y elaborar con ellas planes individualizados de actuación con seguimientos de los casos, realizando entrevistas, coordinaciones internas y externas con los diferentes contextos donde se desarrollan las personas con TEA y sus familias.

Las actividades de apoyo familiar que llevamos a cabo en TEA Talavera son sesiones diseñadas para fomentar el apoyo mutuo entre familiares mediante el intercambio de experiencias y el refuerzo personal a través de dinámicas y programas:

Grupo de Ayuda Mutua: con esta actividad procuramos un recurso a las familias de soporte emocional, información y experiencias de otras familias que hayan comenzado su proceso de adaptación al trastorno. Son grupos heterogéneos donde hay padres que ya han pasado por las fases que otros están comenzando. Al poder expresar sentimientos, emociones, miedos sin ser juzgados hace que los integrantes del grupo se sientan comprendidos, apoyados y acompañados.

Café de padres: es una actividad informal, es distendida, no dirigida por ningún profesional, aunque solemos estar presentes. Son los integrantes del grupo quienes deciden los temas a tratar. Ha tenido muy buena acogida por las mamas de la Asociación, es un tiempo lúdico para éstas, aunque se tratan temas muy diversos.

Taller de hermanos: actividades dirigidas a hermanos o familiares del entorno más cercano de las personas con TEA que les ayuden a entender mejor las diferentes situaciones y a valorar las capacidades de sus familiares.

Talleres formativos: realización de cursos, ponencias de profesionales cualificados en el tratamiento de personas con TEA. Son sesiones de intercambio de experiencias entre los asistentes.

Programa Padre a Padre: Encuentro entre padres de personas con TEA que ya han recibido el diagnóstico de su hijo o hija hace tiempo, y disponen de un buen ajuste personal y social, y otros padres que lo acaban de recibir. El objetivo fundamental es que los padres experimentados brinden su experiencia y sus conocimientos a los nuevos, y establezcan con ellos una relación de ayuda y apoyo emocional. En estos encuentros debe intervenir un profesional que organice y posibilite la participación de las familias, pero el apoyo será prestado fundamentalmente por los padres con experiencia.

Estas actividades tienen el objetivo de unir lazos entre familias, compartir experiencias, vivencias y enriquecerse mutuamente, así como sentir el apoyo de todos los que luchan por un objetivo común.