La 'odisea' de las enfermedades crónicas, la atención especializada y las prestaciones

Sonia Romero es una de las personas que desde principios de año ha visto como el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) le retiraba la condición de incapacidad absoluta permanente -en su caso obtenida a raíz de la esclerosis múltiple que sufre- y, en consecuencia, también la pensión de 1.146,51 euros mensuales correspondiente.

Al poco tiempo de tener su hijo Sonia comenzó a mostrar síntomas de lo que años después le confirmarían los especialistas: es una de las cerca de 7.000 personas que en Catalunya tienen esclerosis múltiple. El diagnóstico le llegó en 2011. Desde entonces y durante unos años siguió un plazo de bajas y altas laborales -trabajaba como ayudante de almacén - hasta que la empresa decidió despedirla. El año pasado obtuvo la incapacidad absoluta permanente. De ahí la sorpresa de Sonia cuando el pasado marzo recibió una carta del Institut Català d'Avaluacions Mèdiques (ICAM) que le notificaba que debido a su “mejora” en la enfermedad degenerativa -a pesar tener un grado superior de esclerosis que cuando le habían avalado la incapacidad-, el INSS le revocaba la condición de incapacidad permanente. Además de la esclerosis múltiple, Sonia también sufre síndrome de fatiga crónica, fibromialgia y diabetes.

Ella es una de las decenas de personas que actualmente se encuentran en una batalla judicial a través de la cual esperan recuperar la incapacidad que el INSS les ha retirado y a la que, según Miguel Arenas, abogado del Col·lectiu Ronda y experto en Derecho laboral y de Seguridad Social, es una odisea acceder. Según él, desde el inicio de la crisis se han recortado muchas prestaciones de incapacidad permanente.

Sonia explica que cuando el ICAM la citó para revisar su expediente la médica que la atendió se limitó a pedirle que se levantara y caminara por el consultorio donde se encontraban y no le hicieron ninguna prueba. “Cuando volví a ver a mi especialista y le expliqué se sorprendió y me preguntó: y en qué se basan para decir que has mejorado?”. “Se ha comprobado que el cuadro patológico, en relación con las lesiones que motivaron la declaración de la incapacidad absoluta permanente, revelan una evidente mejora, lo que supone una recuperación de sus facultades generales y la posibilidad de realizar actividades laborales rentables”, dice la carta del ICAM que recibió hace pocos meses.

Antònia González también recibió la carta de la institución. Ella sufre sensibilidad química múltiple (SQM) y síndrome de fatiga crónica. Cuando ya hacía años que convivía con el síndrome de fatiga crónica, después de sufrir un accidente químico, los médicos le dijeron que tenía SQM ambiental y digestiva. Para esta última acude a un tratamiento privado a base de enzimas, ya que, dice, este tratamiento no se ofrece por la sanidad pública.

Cuando trabajaba en el Ayuntamiento de Sta. Margarida dels Monjos cogió la baja porque tenía muchos síncopes y se mareaba a menudo, con desmayos en muchos casos. Entonces, el médico de Recursos Humanos le recomendó que solicitara la incapacidad permanente. A finales del 2012 obtuvo el certificado pero dos años más tarde el ICAM la citó para revisar su incapacidad y a principios de este 2015 le notificó la retirada. En ese momento Antònia se había hecho una revisión reciente en el Hospital Vall d'Hebron y el Clínic que certificaba el empeoramiento de su estado. Según ella, la valoración que le hizo el ICAM fue inadecuada. “Imagínate que eres ciego y te miran la oreja”, se queja Antonia.

La subdirectora general del ICAM, Consuelo Lemonche, aclara a Catalunya Plural que el informe que hace el ICAM no es vinculante: “es preceptivo pero no vinculante, después hay una Comisión de Evaluación de Incapacidad que se reúne 2 o 3 veces a la semana y lo determina. Por lo tanto, quien saca las prestaciones es el INSS ”, remarca. Según Miguel Arenas, en el 99% de los casos lo que dice el ICAM acaba materializándose.

Lemonche no coincide con la afirmación del Col·lectiu Ronda sobre el hecho de que las revisiones se hagan en pocos minutos o sean inadecuadas. “Tenemos programado cada media hora un paciente, tenemos acceso al historial de estas personas y acceso a la historia clínica compartida y revisamos toda la documentación que lleva el paciente”, argumenta. Según explica a este diario los consultores del ICAM hacen una serie de pruebas “como por ejemplo una prueba biomecánica sobre lesiones musculares o visitas psiquiátricas para determinar si hay un componente depresivo”. Además, dice Lemonche, “nosotros nos creemos más los informes de la pública porque en algunos casos algunos informes de la privada se magnifican”. “Hemos visto algún caso de médico concreto que hace informes de 'copia y pega' a todos, cambia el nombre y la fecha y ya está”, añade.

“Llámalo como quieras, pero la enfermedad no se la inventa el enfermo”

Para el abogado Miguel Arenas uno de los problemas es que el ICAM “no quiere creerse ni la fibromialgia ni el síndrome de fatiga crónica ni la SQM”. Estas enfermedades también se llaman Síndromes de Sensibilización Central (SSC) y aunque están reconocidas por la OMS y también por la sociedad de nuestro país hay médicos que no creen en estas enfermedades. Lo explica a Catalunya Plural el jefe de Reumatología del Hospital Vall d'Hebron, el doctor Cayetano Alegre, que también trabaja en el servicio de reumatología de la Dexeus. “Llámalo como quieras pero la enfermedad no se la inventa el enfermo”, añade.

En Catalunya cerca de 250.000 personas conviven diariamente con un dolor que a menudo es invisible y que difícilmente queda reflejado en ninguna prueba médica. Según el el doctor Alegre las SSC “no tienen ninguna prueba que demuestren que existen” y es el médico quien a través de interrogatorios y exploración intenta medir el dolor y el cansancio, así como los factores del entorno del paciente que potencian o disminuyen la enfermedad. “Dar un grado [a la enfermedad] es muy subjetivo, en un momento puede ser que la persona esté muy bien y luego estar muy mal. En la fibromialgia, por ejemplo, hay momentos en que están muy graves y tres meses después quizás están mejor ”, dice.

En Catalunya las Unidades Hospitalarias Especializadas funcionan de manera variable 

Si bien en 2009 el Departament de Salut puso en marcha la implementación de 16 Unidades Hospitalarias Especializadas (UHE) para su tratamiento y con el objetivo de mejorar la atención, el mismo departamento reconoce que las UHE han estado funcionando “de forma variable”. Según ha informado la Direcció General d'Ordenació i Regulacions Sanitàries a Catalunya Plural “esta variabilidad en el funcionamiento de las UHE ha generado grados de satisfacción entre los pacientes también muy dispares, haciéndose necesaria una revisión y mejora de la atención a la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple en todo el territorio catalán”. También, según informan desde Salut en un correo, este mes de julio el departamento iniciará la acreditación de las Unitats d'Expertesa, utilizando unos estándares de calidad elaborados por un Comité de Expertos en Síndromes de Sensibilización Central.

“Se dijo que se potenciarían las unidades de referencia pero nunca han llegado los recursos”, lamenta el Dr. Alegre. El hospital de Vall d'Hebron, así como el Clínic y el del Mar cuentan, siempre según Alegre, con unidades de referencia en el tratamiento de estas enfermedades. Desde el Col·lectiu Ronda consideran que en muchos casos las unidades existentes cuentan con un reumatólogo que puede ser experto en fibromialgia, por poner un ejemplo, pero no en fatiga crónica. Hace pocos días Salut anunció la firma de un documento según el cual se establece un plan de manejo entre todos los agentes implicados en las enfermedades SSC en Catalunya. Según la nota de prensa de Salut uno de los puntos que se pretende abordar es “adaptar el modelo de atención garantizando el acceso y el 'continuum asistencial en los diferentes niveles y dispositivos asistenciales”.

En cuanto al tratamiento, explica Alegre, “como que no hay una causa específica tampoco hay un tratamiento específico” pero sí existe un tratamiento sintomático. En Europa, a diferencia de Estados Unidos, por ejemplo, no hay un tratamiento específico para la fibromialgia.

Otro punto polémico sobre estas unidades es el acceso. Según explica el abogado Miguel Arenas, si no es tu unidad por zona geográfica, no puedes acceder y tienes que hacerlo por la vía privada. El doctor Alegre matiza pero que depende del médico de cabecera derivarte o no a una unidad especializada. “Por ejemplo, en Vall d'Hebron ha venido hace poco una paciente del Vallès derivada por su médico”, comenta.

A la espera de un juicio, Antonia y Sonia han comenzado a recibir desde hace poco una prestación de 426 euros mensuales -la Renta Mínima de inserción- que pueden percibir durante un máximo de 18 meses. Respecto a esta ayuda, Sonia se pregunta: “Con eso qué haces? Te pagas los medicamentos? La retirada de la prestación supone también copagar en un 40% la medicación que necesitas. ”Esto, según dice, son cerca de 100 euros al mes en el mejor de los casos; mientras recibía la prestación sólo pagaba hasta 8 euros al mes de todos los medicamentos que necesita. “Es muy injusto, qué empresario me va a contratar? No es que no queramos trabajar, es que no podemos ”, lamenta Sonia.