Una familia extremeña residente en Zaragoza pelea con el Gobierno de Aragón por un medicamento

Carmen Baltasar (Navalmoral de la Mata, 1981) cogió un día las maletas junto a su marido, marchó a Zaragoza, y allí desarrollan su vida, ambos con trabajo, pero desde hace siete años son padres de un niño con una grave enfermedad, el mal de Duchenne; causa un fuerte deterioro muscular y de momento no tiene cura, pero sí existe un medicamento, el Ataluren, que retrasa notablemente el avance del mal.

El problema es que es muy caro, ella estima que el tratamiento cuesta entre 200.000 y 300.000 euros al año, y el sistema sanitario público de Aragón se ha negado a dárselo, aludiendo a las dudas sobre su eficacia, “pero sobre todo por su precio”, acusa esta extremeña, madre también desde hace tres meses de una niña perfectamente sana.

Junto a los padres de otros dos niños aragoneses con el mismo Duchenne, esta mujer morala –ella militar, su marido fontanero- pelea desde hace tiempo sin éxito por conseguir esa medicina que no se vende todavía en España y se importa desde el extranjero.

Carmen Baltasar se aferra sobre todo a que en otras comunidades sí se da desde el sistema público de salud el Ataluren, como es el caso de su propia tierra extremeña, donde el SES explica a eldiarioex que en este momento se administra a una persona, también forzosamente joven porque de momento los pacientes de Duchenne raramente superan los 30 años de edad.

¿Volver?

Con tal de conseguir el medicamento para su hijo, “¿nos tenemos que volver a Extremadura con una mano delante y otra detrás?”, pregunta, pero seguidamente descarta esta madre porque allí tienen su vida hecha, trabajan los dos, y aún deben pagar una hipoteca. “Además no hay tampoco seguridad de que nos lo dieran”.

Y es que al igual que en otras comunidades, la prescripción pública y gratuita de estos medicamentos en situaciones especiales, buena parte concebidos para enfermedades graves y raras, pasan por comisiones médicas que valoran tanto la eficacia terapéutica de los mismos, como su seguridad, explica Concepción Carmona, subdirectora general de Farmacia en el Servicio Extremeño de Salud (SES).

Si consiguen pasar el filtro de esas comisiones bioéticas de medicamentos de uso compasivo, alivian las dolencias actualmente de “centenares” de personas en Extremadura –no hay estadísticas según Carmona-, y no se trata siempre de fármacos de alto precio, “aunque sí los hay muy caros como este Ataluren”, sino que también bajo el protocolo de medicamentos en situaciones especiales hay otros muy comunes, como el paracetamol, y baratos, pero que se usan en estos casos para fines con los que no fueron concebidos en principio.

Es un conjunto de tratamientos individualizados, que se estudian uno a uno, y que además son objeto de seguimiento para comprobar su eficacia terapéutica. Si a los seis meses no resultan eficientes se retira el tratamiento, y podría ser el caso del único paciente extremeño medicado en este momento con Ataluren, que está en fase de monitorización.

Ayuda escolar

Además de entrar en el programa general de medicamentos especiales para enfermedades raras, los niños y adolescentes de Extremadura cuentan desde hace solo unos días con un protocolo específico de ayuda para que superen los problemas escolares y sociales que se añaden a esas enfermedades graves, en colaboración con la Consejería de Educación y Empleo, explica el director general de Planificación y Calidad Sanitaria y Sociosanitaria del SES, Luis Tobajas.

El largo nombre es ‘protocolo para la acogida y atención de niños y niñas con enfermedades raras y poco frecuentes en centros educativos de Extremadura’.

Se trata, también de forma individual, de que una vez diagnosticada la enfermedad por el pediatra se ponga en marcha la adaptación del colegio a las necesidades del niño, por ejemplo requerimientos de movilidad o la asistencia de un educador.

Son ya 200 escolares extremeños los que cuentan con informe pediátrico, y se van a acoger a este programa de ayuda.