“Este sistema fracasó en el reconocimiento de derechos básicos a las persoas con diversidad funcional”

Pertenece a un colectivo con un 80% de paro, para el que la sociedad entiende como solución de integración “comprar lotería”. La histórica activista Marita Iglesias, candidata de Equo en la Alternativa Galega de Esquerda por A Coruña, introduce en la campaña electoral el debate sobre la diversidad funcional, desde una perspectiva inédita: la de la investigadora que conoce la situación en carne propia.

De sillas de ruedas en escenarios públicos, pocos más ejemplos no lacrimógenos o paternalistas existen que el de Robert Wyatt, cantando I'm a Believer en 1974 en el programa Top of the Pops, a pesar de la negativa de la BBC a que saliese en antena exhibiendo su paraplejia. “Algo funcionó mal en el discurso de la inclusión en Europa y en las demás sociedades occidentales”. Es el resumen. Se había levantado la Unión Europea sobre los pilares de los derechos humanos, pero el mito de la Europa solidaria se evidenció tan endeble que a penas reverbera en los discursos más manidos. Fue notorio con la inmigración, con los ciudadanos de las ex colonias, y sucede también con las mujeres y hombres con diversidad funcional, exentos por tradición de la dignidad que tanto se tardó en legislar.

“Se me ocurre que, tanto el sistema político como la sociedad en general pueden reflexionar sobre el hecho de que tuvimos que llegar hasta 2006 para tener una Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, equiparable en rango e intencionalidad a la Declaración Universal de los Derechos Humanos de 1948. En que parte del universo de los derechos humanos reconocibles en 1948 no encajamos hasta 2006?”. Quien ironiza es María Rita Iglesias Padrón, aka Marita, histórica activista por los derechos de la diversidad funcional -comúnmente denominada discapacidad- y miembro del internacional Foro de Vida Independiente.

El lema de esta organización, “nada sobre nosotros sin nosotros”, explica en parte su presencia en la campaña para las elecciones gallegas del 21 de octubre, pues las decisiones políticas sobre los temas centrales del colectivo se elaboran al margen, desde despachos donde sólo se intuye de soslayo la realidad. Afiliada a Equo Galicia desde su origen y ahora número diez por Alternativa Galega de Esquerda en la provincia de A Coruña, Marita Iglesias apuntarla un discurso infrecuente en la arena electoral, apoyado por la inusual imagen de su figura, moldeada por la poliomelitis desde niña.

Las personas con diversidad funcional saben mucho de culpabilizaciones, fue una estrategia histórica que funcionó muy bien. Tanto, que ahora el discurso del capitalismo de casino, en el proceso de salvación de su clase fundadora, incorporó también a desempleados, enfermos crónicos y mayores al espectro de parásitos sociales culpabilizantes. Hay muchos ejemplos. El último, ese “no podemos seguir viviendo tan bien” del consejero delegado de El País, Juan Luis Cebrián, cuando anunció el despido de un cuarto de la plantilla, mientras él se embolsaba 8,2 millones de euros en el 2011, un 228% más que en el 2000.

Son argumentos parecidos a los que se emplearon tradicionalmente contra ustedes?

Para nosotros ese reproche de la “buena vida disfrutada” se presenta como una falacia con tintes indecentes. El asistencialismo, cierta atención y soporte hacia las mujeres y hombres con diversidad funcional puede decirse que sirvió para lavar la cara de una moral que en el fondo siempre entendió que todo gasto vinculado con nuestros derechos era un desperdicio. Las leyes que dan soporte a nuestros derechos se incumplen sistemáticamente, los planes de empleo no nos sacaron en 30 años de valores siempre próximos al 80% de paro, se nos segrega del sistema educativo hacia entornos desvinculados de una sociedad que compra lotería para integrarnos, se nos puede esterilizar sin excesivo rubor legal. Donde fue que perdimos 'la buena vida'?

Hay una frase de Desmond Tutu que viene al caso: “si eres neutral en situación de injusticia, elegiste el lado del opresor”. Algo así pasó en estos últimos tiempos en detrimento de los ciudadanos con diversidad funcional, que a pesar de pequeños avances legislativos, se les siguió aplicando la medida de la ignorancia colectiva -por ejemplo, la inmensa mayoría de los edificios, de los locales de ocio, de las tiendas, de los bares, y hasta más de un 30% de los de la administración, incumple la ley de accesibilidad, y se hizo la vista gorda-; es decir, se estaba con el opresor. Pero ahora, coincide en que remató la neutralidad y la dimensión del opresor se reactivó al motivar que las personas en situación de dependencia vuelvan a estar confinadas y recluidas como en otros tiempos? Esta vez volvieron a ser ustedes los primeros en caer, sin consecuencias?

Sí, evidentemente. Mas allá de un deseo sano de justicia colectiva materializado en pequeños logros y propuestas, el sistema democrático que tenemos desde 1978 fracasó en el reconocimiento y la posibilidad de ejercitar derechos básicos, elementales por parte de las personas con diversidad funcional. Treinta y cinco años después aún seguimos dando vueltas en las mismas norias de la accesibilidad al medio, de la educación inclusiva, más vulnerables que otras a la violencia... Como dice un compañero mío se puede hablar de un velado consenso eugenésico compartido por la derecha y la izquierda política hacia las personas con diversidad funcional, aún siendo cierto que es una elaboración cultural más cultivada por el liberalismo económico, un virus ya presente en los cimientos del capitalismo, la competitividad, el productivismo? De todo eso también se infectó la izquierda en los últimos años y todavía la enferma hasta el punto de decidirse con rotundidad donde ubicarnos en un mundo condicionado con ese liberalismo de la economía que estropea la vida de una generación tras otra.

Por si había habido pocos detractores, en mayo, el Valedor do Pobo, Benigno López, avogó en el Parlamento gallego por la posibilidad de suspender la Ley de Autonomía Personal “hasta que tengamos la suerte de vivir mejor fortuna” -lo que implica, además, que todo obedece al designio de los fados, y no al gobierno de los pueblos, un pensamiento que parecía superado ya con Tales de Mileto, en el siglo VII antes de nuestra era-. Con defensores así, se precisan enemigos?

Fue muy desafortunado ese comentario, pero tremendamente significativo y paradójico en un defensor de los derechos del pueblo. Nos da la medida del trasfondo social que subyace en el incosciente colectivo: hay castas y hay ser abandonados, con menos recursos, con menos derechos sociales y civiles, que sólo se atenderán cuando sobre algo de la mesa o cuando se cocine especialmente para ellos. Es decir, no se nos reconoce como sujetos de derechos, quien diga el contrario está mintiendo. Ese tipo de frase, que luego lleva a un diseño concreto de políticas, nos ve como siempre nos vieron: objeto de la beneficencia social.

Los recortes empiezan por nosotros porque hay un desequilibrio de poder tremendo y no tenemos canales para decir no, como no sea acudiendo a la justicia y denunciando ese incumplimiento, pero quien accede a ella y que tipo de justicia vemos que se está aplicando?

En Galicia se están dando los mismos casos que en el resto del Estado, es una ley que produce un mismo resultado: insatisfacción, humillación e injusticia comparativa.

Los recortes en materia de dependencia -o de autonomía, mejor dicho- propiciarán que se deje de atender más o menos unas 60.000 personas en un año y que se pierdan unos 12.000 empleos en el conjunto estatal. Del otro lado, el único dato positivo de que la lista de espera bajó en 3.252 personas en agosto corresponde a un espejismo estadístico, ya que no fueron incluidos en el sistema sino que probablemente fallecieron en ese mes sin ser nunca atendidos. La Asociación Estatal de Directores y Gerentes de Servicios Sociales plantea dos posibilidades: que estemos asistiendo a una “demolición cruel y calculada” de la Ley de autonomía personal, o bien, “que se está cometiendo una torpeza de tal calibre que exigiría la dimisión de más de un responsable ministerial”. Usted que opina?

Yo no soy de números, ni de estadísticas, aparte de por tener una muy mala memoria. Resulta que todo es impreciso, no fiable, manipulable, etc. Dependiendo en las manos de quien caigan. Tengo la ventaja, si se puede llamar así, de vivir en carne propia esta debacle de una ley pensada para ser incumplida. Soy “carne de los servicios sociales” desde que adquirí mi estatus de poliomielítica, por cierto, fruto de una vacuna en mal estado que el Gobierno de entonces -1960- decidió suministrar a cientos de niños y niñas sin reparo alguno, y nunca me gustó que me hayan clasificado dentro de una ley que no fue pensada para nosotros sino para ancianos y donde se prima el asistencialismo y la dependencia contradiciendo el propio nombre de la ley (Ley de Autonomía Personal...).

Por cierto, el neoconcepto diversidad funcional disfrutó de éxito desde un primer momento dentro del colectivo y parece que empieza a extenderse. Sustituye otros dos términos: minusválido que significa, literalmente, que vale menos; y discapacitado, que es anómalo en sus capacidades. Este último se tolera de mejor grado, para usted sería aceptable?

Ya no. Para mí no, por lo menos. Discapacidad remite al mundo en el que se nos mide y pesa en función de rendimientos competitivos, esos que sólo sirvieron para situarnos casi como subespecie. Les llevó mucho tiempo entender que la humanidad no tiene un modelo platónico, ideal de sí misma. La humanidad es diversa y, en base a eso, algunos funcionamos en ella con otros tiempos, otras premisas, limitaciones... y eso no nos hace menos humanos. Todo lo que tiene ver con la capacidad sólo es imposición de la mayoría estadística, no una verdad incontrovertible de la especie.

Se calcula que más del 10% de la población se encuentra en esta situación y que la cifra irá en aumento, pero su protagonismo es invisible. Quiere contribuir con su figura a desterrar esta asentada dinámica?

No... No me guía esa pretensión, por lo menos, de manera premeditada. Todo es más prosaico de lo que parece. Vivir en un estado de exclusión permanente te lleva o a la acomodación, a cierta resignación vital, o a intentar identificar los mecanismos de los que otros se sirven para limitar tu vida. Eso, que puede entenderse como una dinámica de visibilización, de protagonismo normalizado, sólo es el reconocimiento de mi condición de desciudadana, el malestar que eso me provoca, y mi reacción beligerante, no resignada, para impedir que me sigan fastidiando la vida.

Dos días antes de la VI marcha por la visibilidad de las personas con diversidad funcional, el pasado 20 de septiembre, cuatro activistas -entre ellos los gallegos Antón Novoa y Anxela López- se encerraron en las oficinas de la Comisión Europea en Madrid para obtener respuesta a dos escritos dirigidos a José Manuel Barroso (Presidente de la Comisión Europea), Martin Schulz (Presidente del Parlamento Europeo), Mario Draghi (Presidente del Banco Central Europeo) y Herman Van Rompuy (Presidente del Consejo Europeo. Se cumplió el compromiso? Que respondieron?

Pues los compromisos alcanzados se materializaron en reuniones con eurodiputados españoles (que ya tuvieron lugar); otra con el portavoz del Parlamento Europeo, con el Jefe de la representación de la Comisión Europea en Madrid; y con la oportunidad de asistir a un evento de la Vice-Presidenta Reading en el que podríamos hacer una pregunta sobre qué va a pasar con los sistemas de Asistencia Personal en Europa. Bien, son vías abiertas, pero, no es penoso que para lograr estas migajas hayamos tenidos que hacer este tipo de acciones alarmantes para conseguirlas? En un mundo diferente el poder transmitir los deseos o quejas de un pueblo tendría que ser visto y articulado con toda sencillez. Nosotros somos el poder, pero resulta difícil invertir esa pirámide.

Una de las cartas planteaba lo siguiente: “Hace pocos días tuvimos ocasión de ver una competición deportiva en la que el primer paralímpico fue un discapacitado severo, Sir Stephen William Hawking, que en nada mermó su dignidad aceptando el titulo de Lord porque, como usted sabe, cuenta con 14 personas que realizan labores de asistencia personal y con eso lleva una vida en la que el decide con libertad qué, cuándo y cómo quiere hacer las cosas. Son dos caras de una misma moneda que opera bajo las mismas leyes de Europa?. Se publicita habitualmente esta dicotomía entre el héroe superador -normalmente un deportista- y el paria inútil, por tanto, culpabilizable?

Honestamente, no creo que Stephen Hawking cuente con 14 asistentes personales en su día a día. Me parece un número excesivo. A riesgo de equivocarme, ese número de personas fue con las que se le dotó en su visita a Galicia en 2008, precisamente, supongo, que para remediar sus limites funcionales en un entorno limitante para cualquier persona con diversidad funcional que se desarrolle, por ejemplo, en Santiago de Compostela.

Claro... Esa dicotomía de la que habla usted viene de la mano de esos anteojos del sistema cuando repara en nosotros: estamos defectuosos, incompletos, dañados. Y lo estamos en un mundo forjado a músculo de competitividad, de preeminencia del hombre o la mujer mas apta, agresiva, perspicaz, completa, etc. De tal manera que cuando la sociedad alienante nos incorpora a su discurso, lo hace en términos que validan su construcción. Por ejemplo, nosotros no hacemos deporte, nosotros nos ejercitamos “por espíritu de superación ante las dificultáis de la vida”, porque tenemos un “coraje ante la adversidad y tralalalá”. A veces, es tan ridículo como estigmatizante, pero el entorno fomenta esa visión, mientras ellos y ellas hacen deporte por salud, placer, bienestar.

Por que Equo Galicia decidió adherirse a la Alternativa Galega de Esquerda?

Es el momento de converger, bajo mínimos, quizá, pero a partir de esos mínimos esperamos crecer. EQUO acaba de nacer y la gente aún no nos conoce. Para nosotros estas elecciones son una oportunidad única: que se sepa de nosotros y que otras fuerzas políticas asuman en sus programas el ecologismo con medidas concretas, coherentes. No somos egoístas y compartimos!

Uno de los principales cuestionamentos de la alianza de la Alternativa Gallega de Izquierda es que mezcle partidos soberanistas y otros que no lo son. Cuál es la posición de Equo al respecto?

Equo en Galicia tiene plena autonomía y poder de decisión, y viene ejerciéndolo desde lo primer día.

Pero trabajan por la consecución de la soberanía gallega?

En Equo Galicia creemos que sólo a nosotros corresponde decidir el género de cosas que nos afectan y no pueden venir desde Madrid.

En su vertiente ecologista, Equo defiende el rural gallego, precisamente uno de los puntos históricamente más problemáticos para la vida de los gallegos dependientes. Cuál es la situación actual?

Se refiere a la situación de una persona dependiente en el rural gallego?

Me refiero.

Pues esa soy yo! Vivo en un lugar de 120 vecinos donde tuve que aprender a hacerlo todo por mí misma porque no existimos dentro del entramado de recursos sociales que no sean los asistenciales (contrarios a una vida independiente), ni para el transporte, el apoyo en el hogar, etc. También me negué la recurrir al apoyo vecinal, aunque sé que es tradicional en Galicia, porque no estaba planteando un mundo de cambio donde hoy te ayudo a ti y después me ayudas a mí. No, mi situación de aislamiento y falta de recursos es una cuestión de derechos humanos: tengo derecho a elegir donde vivir, y tiene que ser en una vivienda digna y accesible, y contar con Asistencia Personal dignamente remunerada, y poder moverme de un sitio para otro, y acceder a una alimentación correcta y a desarrollar mi trabajo tal y como lo haría, y con las mismas dificultades que cualquier persona que viva en el rural como yo.

Equo tiene una presencia minoritaria en la Alternativa, cuál es su aportación?

Equo sobre todo es un partido nuevo a lo que se le hizo galopar en unas elecciones generales, municipales y ahora autonómicas casi sin haber nacido cómo tal. Su aportación está en incorporar a gente de la calle que elaboró línea a línea su programa electoral, que elige sus representantes en elecciones primarias, que recurre a internet para ejercitar la opinión y la democracia participativa, que se mueve sólo con el dinero de sus afiliados y simpatizantes. Pero también es el partido que aglutina por primera vez a la mayor parte de los partidos ecologistas del Estado y que cuenta con el apoyo del Partido Verde Europeo.

Usted es ecologista y representa a una organización que tiene cómo máxima el ecologismo. La inmensa mayoría de las organizaciones agrarias están aún dirigidas por hombres -en Galicia tenemos la excepción del Sindicato Labrego Galego-, y las políticas agrarias siguen estando pensadas para ellos. La propia concepción de la alimentación como un sistema de mercado, no como un derecho o una necesidad viene de esa tradición. Conocemos también que en la compleja situación del campo en la comunidad existe una histórica desigualdad entre hombres y mujeres. Por ejemplo, sólo el 5% de ellas se jubilará con la pensión completa, frente el 80% de los hombres, porque ellas fueron consideradas “ayuda familiar” y no cotitulares hasta hace muy poco. Cuál es su posición en esta materia?

Todo eso que dice, me suena mucho... Como ya le dije, vivo en el rural y veo como se reparte y trata el trabajo de la mujer en la casa y en las explotaciones familiares. Por otra parte, también me suena mucho porque refleja la situación también de muchas mujeres con diversidad funcional en estas comunidades donde se les niega el derecho al trabajo en el mercado abierto, pero se las explota en la casa como mano de obra “bruta”, haciendo las tareas de la casa, cuidando los viejos... Esto es también una de las razones por las que me integré en Equo, porque creo que puedo acercar mi experiencia vital como mujer con diversidad en un mundo que estigmatiza y discrimina a la mujer y al diferente. Equo potencia la diversidad como concepto en su sentido amplio, no sólo la diversidad en la flora y fauna, sino la diversidad humana donde lo único que tenemos en común y que cada uno de nosotros es diferente! Ese es un valor añadido a la filosofía ecologista que supone articular un nuevo sistema social y económico pensado para todas las personas, no cabe la exclusión, la excepción, las medidas de gracia, no, se trata de justicia y derechos.