Guía para avanzar en la autonomía de las personas con discapacidad: “Hay que reconocer su derecho a equivocarse”

Desaparición de la tutela, derecho al voto o a hacer testamento, nuevos baremos y grados de discapacidad. En los últimos tres años varios cambios normativos han modificado el enfoque, con la idea de fondo de promover la autonomía y de trasladar el protagonismo hacia los deseos de la propia persona con discapacidad. “El mayor cambio, y el mayor reto, es pasar a apostar por las decisiones de una persona incluso cuando crees que se equivoca. La ley, sin decirlo expresamente, reconoce el derecho de las personas con discapacidad a equivocarse”, reflexiona Miguel Vieito, abogado especializado en derecho médico y que trabaja con la Federación Galega de Dano Cerebral (Fegadace).

Fegadace acaba de editar una guía, elaborada por Vieito, para acercar los conceptos principales dentro de un “tsunami” de cambios que en muchos casos son complejos. Han detectado que, pese al tiempo transcurrido desde la aprobación de las novedades normativas, las dudas se siguen acumulando en familias y personas con discapacidad. Así lo reflejan las consultas de tema legal que llegan a la federación, en la que participan las cinco asociaciones gallegas de daño cerebral adquirido. Esta discapacidad, que en Galicia tienen unas 40.000 personas y que suele estar causada por un ictus o traumatismos craneoencefálicos, es uno de los motivos que, con la legislación anterior, llevaba a lo que se conocía como incapacitación judicial.

Vieito resume el cambio de enfoque en que ahora la base de la norma (fundamentalmente la ley por la que se reformó en 2022 la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica) es “potenciar la vida autónoma: fijarse más en lo que la persona puede hacer que en lo que no”. “Discapacidad no es 'Tengo una enfermedad', sino 'Tengo una interacción en la sociedad que está siendo obstaculizada'”, recalca. En el nuevo escenario, la persona con discapacidad es la que toma las decisiones, pero recibirá apoyo, en diferentes grados, si no sabe o no puede.

Carla Miranda, trabajadora social de Fegadace, profundiza en el asunto: “Las personas incapacitadas legalmente estaban consideradas como menores de edad: no podían votar, hacer testamento decidir por sí mismas, firmar documentos... Ahora se les ha devuelto esa posibilidad”. Y, de hecho, revisadas o no las sentencias de modificación de la capacidad -algo que la ley establece que se tiene que hacer antes del 3 de septiembre de este año-, de forma automática, la nueva legislación reconoció ya que las personas con discapacidad pueden votar y pueden hacer testamento.

Lo que sí se va a revisar en las sentencias son los apoyos existentes. La tutela desaparece y pasa a una curatela, que es asistencial, si se traduce en una ayuda para la toma de decisiones, o representativa, si es el representante el que decide por la persona con discapacidad. La curatela y la defensoría -un apoyo puntual a la persona, por ejemplo, si hay un conflicto de interés entre la persona con discapacidad y quien la apoya en el día a día- son las dos fórmulas que derivan del ámbito judicial. Pero, sin necesidad de que intervengan los tribunales, se prevén otras figuras: la guarda de hecho -cuando hay un apoyo cotidiano- y los poderes notariales preventivos -la persona con discapacidad designa a alguien como apoyo en asuntos específicos-. Este es el sistema diseñado para retirar el paternalismo de la mirada sobre el colectivo.

En el proceso para establecer qué apoyos va a requerir una persona con discapacidad lo fundamental será escuchar sus propias preferencias y voluntades. En caso de que sea necesario establecerlo a través de la justicia, se abren dos escenarios: que haya acuerdo de las partes sobre la figura a aplicar y quién se va a encargar de ello o que haya desacuerdo. En todos los casos, el juez deberá entrevistar a la persona y a quienes conformen su entorno y decidir después. Las personas de apoyo, sea cual sea la vía por la que lo prestan, tienen la obligación de fomentar la autonomía de la persona con discapacidad y deben rendir cuentas para demostrar que respetan su opinión y proyecto vital.

La guía se adentra también en otra de las preocupaciones habituales del entorno de una persona con discapacidad: asegurar recursos para la vida diaria -dinero y vivienda- de la persona con discapacidad tras la muerte de la persona de apoyo, una situación habitual cuando se trata de padres e hijos. El documento expone vías mediante acuerdos en vida o con el testamento. También recoge un último punto sobre un trámite que tanto Carla Miranda como Miguel Vieito destacan como muy útil pero poco conocido: las instrucciones previas en el ámbito de la salud, es decir, un documento en el cualquier persona puede hacer constar sus deseos sobre los tratamientos a recibir en caso de no poder comunicarse o decidir, sobre la eutanasia y sobre la donación de órganos o de su cuerpo al fallecer.

Miranda recalca que, pensando en que el daño cerebral adquirido es algo a lo que cualquier persona está expuesta, estas instrucciones son de interés para todos “tengan o no discapacidad”. “Podemos dejar a una persona encargada de decidir por nosotros o dejar nuestros deseos por escrito para que los profesionales sanitarios los tengan en cuenta en el momento de hacer una intervención, una reanimación o cualquier procedimiento médico”, explica. Tanto ella como Vieito se quejan de que tiene poca difusión. Los datos del Servizo Galego de Saúde (Sergas) a 31 de diciembre de 2023 indican que en toda Galicia están registrados 17.217 documentos de instrucciones previas. El 65% de quienes los hacen son mujeres y la edad media para el total es de 66 años. En el 79% de los casos se expresa el deseo de recurrir a la eutanasia.

El documento se puede formalizar ante una persona funcionaria del Sergas -esta vía es gratuita-, ante notario -con coste- y ante tres testigos, aunque esta última vía requiere cumplir ciertos requisitos, como que dos de los testigos no pueden ser familiares cercanos, y presentarlo posteriormente ante el Sergas. Entre los problemas que Vieito encuentra en la aplicación, cita no solo la falta de difusión, sino que, mientras en la provincia de A Coruña hay una veintena de lugares en los que se puede hacer el trámite, en toda la de Lugo hay uno solo. También la falta de personal en atención primaria, donde se debería informar sobre esta posibilidad, que deriva en que no haya tiempo suficiente para tratar este tema con los pacientes.