El mundo sin los demás

Este viaje por una de las enfermedades que más incógnitas despierta en la medicina actual sirvió para cerrar la primera edición de este club que ha divulgado cuestiones sanitarias de actualidad a través de la lectura. Se trata de una actividad divulgativa que mensualmente ha organizado la Dirección de Promoción de Cultura Científica del Instituto de Cultura de Barcelona (ICUB) con la colaboración del Instituto Novartis de Comunicación en Biomedicina.

Esta novela supone un documento único para ayudar a comprender el autismo y la mentalidad de las personas que lo sufren. Mark Haddon aprovecha su experiencia al cuidado de niños con este tipo de problemas para escribir un retrato de esta enfermedad y en concreto del síndrome de Asperger. Tras la lectura del libro, los asistentes al club consensuaron algunas de las características de esta afección mental: un tipo de autismo moderado caracterizado por la falta de empatía y de habilidades sociales, lo que algunos denominan una “ceguera emocional”. Todo ello unido a una gran capacidad analítica y de deducción lógica.

Esta capacidad se demuestra en algunas ocasiones en un amplio conocimiento sobre temas específicos (en el caso de la novela, en las matemáticas y la física). Entonces, ¿son los autistas superdotados? La causa de estas extraordinarias habilidades se explica porque el cerebro de estas personas se concentra en aspectos concretos provocando que tengan un mayor conocimiento de estos temas y parezcan extremadamente inteligentes. Sin embargo, no se diferencian del resto respecto a su cociente intelectual.

Con todos estos condicionantes, el protagonista de la novela, Christopher Boone, trata de descubrir quién ha matado al perro de su vecino. Esta “investigación” permite al autor ofrecer una visión de la realidad a través del filtro que supone la mente autista. El argumento del libro, junto con la extensa guía de lectura que se reparte a los asistentes, permitió debatir diferentes aspectos sobre esta enfermedad. En primer lugar, se analizó el tratamiento que reciben estas personas. La necesidad de reconocer el problema a tiempo y una atención personalizada fueron algunas de las medidas comentadas. En este sentido, los asistentes destacaron las mejoras en el acercamiento sanitario al autismo, en comparación con los años en que el manicomio era la única solución.

Otro de los aspectos que se comentaron durante el club fue la situación de la familia y los cuidadores de estos enfermos. Las peculiaridades de esta dolencia, caracterizada por su falta de empatía hacia los demás, hacen de ella una enfermedad muy difícil de llevar para las familias. Ante esta situación, se debatió la manera de afrontar una enfermedad de este tipo cuando la padece algún miembro de nuestro entorno. Entre las conclusiones, también quedó clara la necesidad de aumentar la investigación sobre los orígenes de la enfermedad para poder afinar el tratamiento y comprender mejor a sus pacientes.