Una red nacional de centros de referencia, principal demanda de los pacientes

La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurológico, crónico y degenerativo que afecta al sistema nervioso central ocasionando pérdidas de control del movimiento, rigidez muscular, problemas de equilibrio y coordinación y trastornos en la capacidad para hablar y comunicarse con los demás. En la actualidad constituye la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente en España.

El parkinson afecta a las personas, a las familias, a la sociedad en general. El coste desde todos los puntos de vista es enorme. Por ello, el lema elegido con motivo de la celebración del Día Mundial el próximo 11 de abril, es Párkinson: mejor todos juntos. “Mediante este mensaje, la Federación Española de Parkinson (FEP) quiere hacer un llamamiento a la unión de los diferentes agentes implicados (administraciones, instituciones, investigadores, pacientes, familiares y sociedad) en la lucha contra esta enfermedad neurodegenerativa e invalidante”, subraya José Luis Molero, presidente de la Federación.

Para Joana Gabriele, directora del Foro Español de Pacientes, “tal y como destaca el lema del Día Mundial, el diagnóstico del parkinson es el inicio de un largo viaje hacia lo desconocido en el que es preferible y aconsejable ir acompañado”. El parkinson es una enfermedad compleja que no sólo afecta o incide directamente en una dimensión clínica, sino que impacta en toda la dimensión de la persona. “Por tanto, toda intervención que recoja las necesidades y expectativas de pacientes y familiares es una responsabilidad moral que tenemos con los pacientes y su contexto”, añade Joana.

Según datos del Ministerio de Sanidad y Consumo correspondientes al 2003, el parkinson afecta a más de 100.000 familias en España, si bien se calcula que hay más de 30.000 personas sin diagnosticar, ya que actualmente no existe ningún estudio epidemiológico sobre la patología que proporcione la cifra exacta de afectados que existen en nuestro país.

En todo caso, se calcula que la prevalencia de esta enfermedad se duplicará en 20 años y se triplicará en 2050 dado el envejecimiento de la población, subraya Gurutz Linazasoro, director del Centro de Investigación de Parkinson de la Policlínica Gipúzcoa de San Sebastián. Por otra parte, sólo en 2004, se estima en casi 500 millones euros los costes directos en España, aunque estimaciones recientes más detalladas triplican esa cifra y hablan de un coste total cercano a los 1.500 millones de euros.

Ante esta perspectiva, la Federación Española de Parkinson propone la actualización de los datos demográficos en relación a la enfermedad de Parkinson, para poder tomar medidas al respecto que no sólo beneficiarían a los afectados, sino también al resto de la sociedad. “Esta actualización debe ser tanto cuantitativa, como cualitativa, de tal modo que refleje el impacto de la enfermedad en la calidad de vida del afectado y de los cuidadores o familiares y permita conocer las mayores problemáticas a las que se enfrentan en el día a día”, añade Joana Gabriele.

ATENCIÓN INTEGRAL

“Temblor, rigidez, lentitud de movimientos, caídas, estreñimiento, ánimo bajo, problemas de memoria, voz apagada, dificultad para tragar... son algunos de los síntomas de la enfermedad de Parkinson”, explica el doctor Linazasoro. Este conjunto de síntomas motiva que los pacientes con párkinson requieran una atención integral socio-sanitaria, además del insustituible apoyo familiar y de su entorno.

En este sentido, José Luis Molero declara: “haremos todo lo posible por unir a todas las asociaciones de parkinson del territorio español, ya que aunar fuerzas es necesario para la negociación con las Administraciones Públicas responsables para conseguir centros de referencia específicos de EP y para la concertación de servicios de fisioterapia y logopedia. El trabajo de la FEP –añade- para la consecución de los objetivos planteados se hará bajo las condiciones de transparencia, calidad y buenas prácticas.”

También señala la importancia de la formación específica en EP con el fin de ofrecer una atención especializada a los afectados. Para ello la FEP está desarrollando un portal de formación E-Learning, dirigido a todos los profesionales que quieran obtener una formación específica en esta enfermedad.

Igualmente, la FEP subraya la importancia de crear una red nacional de centros de referencia especializados en trastornos del movimiento (integrado por un neurólogo, un diplomado en enfermería, un fisioterapeuta, un logopeda, un terapeuta ocupacional, un psicólogo y un trabajador social) que asegure la atención de calidad al paciente. A modo de conclusión José Luis Molero reclama la necesidad de los afectados de recibir una atención integral desde dos áreas: la sanitaria y la social, “por lo que solicitamos un esfuerzo conjunto de servicios sanitarios, sociales y de Atención a la dependencia para que cada sistema autonómico pueda hacer efectiva la

aplicación de estas prestaciones relacionadas con la enfermedad de Parkinson aprobadas en la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud“, enfatiza.