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¿Sabes quién soy?

Hoy abrimos nueva sección: Manual de buenas prácticas con las personas ciegas. En serio.

Es bastante significativo que a las personas ciegas nos ocurran cosas similares. Fundamentalmente porque las personas que ven actúan respecto a nosotros de forma parecida. Lo que nos homogeneiza no es el hecho de no ver tres en un burro, sino los prejuicios de los demás. Nos atribuyen unas supercapacidades que ya quisiéramos nosotros tener.

Me pregunto de dónde provienen esos prejuicios, esos pensamientos que el resto de los mortales tiene acerca de la ceguera… No sé si en el pasado hubo un ciego con superpoderes, que asombró al mundo por sus habilidades sobrehumanas. En cualquier caso, no me consta que tal prodigio haya pasado a los anales de la Historia.

Una de esas capacidades extraordinarias que nos atribuyen es la de reconocer las voces de todas y cada una de las personas que vamos conociendo a lo largo de nuestra vida. "Hola, ¿sabes quién soy?".

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Ali Stroker, las cuñas, la radio y yo

Ali Stroker en el encuentro con la prensa previo a la 73ª gala anual de los Premios Tony, en Nueva York

Hay titulares que parecen anacrónicos, aunque sean pura actualidad. Estos días la actriz Ali Stroker ha sido noticia por recibir un Tony. El primer Tony de la historia que distingue a una actriz de musicales en silla de ruedas. ¿Se dan cuenta de lo que digo? La Tierra, 2019.

Las sillas de ruedas tienen unos cuantos años de historia. La primera que se creó con la finalidad de facilitar la movilidad de una persona fue la del rey Felipe II de España (siglo XVI)  y la primera patente data del siglo XIX. El teatro es mucho más antiguo. No es ningún invento de la Edad Contemporánea. ¿No es sorprendente que, hasta 2019, no se haya premiado a ningún actor en silla de ruedas? O la pregunta debería ser otra: ¿cuántas personas que no pueden andar han intentado ser actores y los prejuicios sociales se lo han impedido? ¿A cuántas se les han abierto las puertas del teatro? ¿A cuántas se les habrán cerrado?

¡Qué importante son las oportunidades! La historia de Ali Stroker me ha hecho echar la vista atrás. Recuerdo cuando yo, siendo apenas adolescente, llamaba a las emisoras de radio en busca de mi oportunidad. No me fue tan mal. Por fortuna encontré seres extraordinarios en el camino, que vieron mi talento, que supieron ver mis capacidades. Las oportunidades son imprescindibles para que el individuo se labre su futuro. Un presente.

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Cocinando con carbón

Imagen de una mano empuñando una sartén mientras saltea sobre unos fogones verduras picadas

De fogones va la cosa. Hoy, protagonista, la cocina. No, no traigo recetas, aunque algo podría hacer con todas las cerezas que me han caído, de golpe, en la cabeza. ¿Les suena la palabra accesibilidad? Ups, a punto he estado de plantarle el signo de hashtag, de las veces que lo hago en Twitter. Estamos más atrasados de lo que creía en cuestiones de electrodomésticos y accesibilidad.

Mi baño de realidad se produce a raíz de plantearme renovar la cocina en unos meses. Cuestiones estéticas aparte, antes de dar el gran paso, leo todo aquello que guarda relación con la cocina. Un error de elección en esto me perseguirá como una pesada sombra en los próximos años. Ya saben. Así que pregunto a los amigos por las últimas tendencias y, cómo no, presto atención a lo que comentan otras personas ciegas en relación a la accesibilidad de los electrodomésticos. Esto no va de que mañana entro en una tienda de cocinas y elijo lo que más me gusta. ¡Qué va! Mi cocina tendrá que ser accesible, por aquello de la autonomía personal, sobre todo.

Una persona ciega no ve, ¿cierto? Si queremos que cocine, habrá que poner en el mercado una cocina que le hable, y que pueda manejar tocando botones. Las pantallas táctiles no son accesibles si no las conciben como accesibles. Es de Perogrullo. Créanme cuando les digo que, a veces, se publicitan aparatos supuestamente accesibles, pero que, en la práctica, no lo son. Aquí, un ejemplo de vitrocerámica que habla.

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Las fotos de WhatsApp

Llevo muchos años hablando y escuchando a otros hablar de integración. Ahora usamos "inclusión". Con ella, el foco se ha puesto sobre el resto, sobre la mayoría, sobre los que no tienen (tenéis) discapacidad. Antes, la persona con discapacidad "se tenía que integrar" en ese ‘totum revolutum’ de la normalidad mayoritaria. Hoy es la normalidad la que tiene que incluir, la que debe ser y estar receptiva hacia la diferencia. ¿Son usted o su entorno inclusivos? ¿Está usted dispuesto a compartir espacio con el que se maneja en la vida de otra forma? Estoy convencida de que casi todos contestaríamos afirmativamente. Pero después, cuando verdaderamente hay que aplicar la receta, nos damos de bruces con una desagradable realidad.

Voy a ilustrarlo con un ejemplo muy cotidiano en estos tiempos. Cotidiano y extendido en la era de las relaciones virtualizadas.

Como usted, estoy en algunos grupos de WhatsApp. Unos de la familia, otros de los padres de la clase de mis hijas, otros de amigas, de trabajo, etc. Unos más estables y otros efímeros. En todos me conocen bien. No soy una extraña para ninguno de sus miembros. Saben que no veo. Constantemente se mandan fotos. Yo también. A menudo se hacen alusiones a las imágenes, surgen risas, comentarios sobre ellas. A veces entiendes de qué va la cosa por el contexto. La mayoría de las veces no te enteras de nada. ¿Qué sale en la foto? Pregunto. Una vez y otra. Siempre. Mi actitud originariamente ha sido integrativa. Ahora, que a todo el mundo parece gustarle más la inclusión, estoy a la espera de que los demás desarrollen su actitud inclusiva, puesto que yo, de momento, no he recuperado la vista y necesito que describan las imágenes.

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Accesibilidad de altos vuelos

Visita Carros de Fuego a Centro de Visitantes de San Pablo Airbus - DiscoverON

Una de las cosas que más me llama la atención del mundo de la discapacidad es, a pesar de que muchas veces tenemos sinsabores, cómo algunas empresas empiezan a despertar y a entender que las personas con discapacidad también somos un público objetivo, que se nos debe tratar como al resto y facilitarnos las cosas. El otro día pude comprobar como ya hay empresas que se están preocupando por la accesibilidad a sus instalaciones. Este es el caso de DiscoverON. Es una empresa radicada en Sevilla que gestiona el Centro de Visitantes de San Pablo. Y hace unas semanas empezaron a trabajar el tema de ser más accesibles para las personas con discapacidad. Tal es así que para probar sus mejoras en este aspecto la asociación Carros de Fuego realizó una visita a sus instalaciones.

María Pajaro y Luis Gómez junto con Victoria Abolafio llegaron a la conclusión de que muchos niños con Diversidad funcional también podrían beneficiarse de la participación en eventos deportivos. Son voluntarios que corren impulsando las sillas de ruedas de las personas con discapacidad.

El recorrido consistió en una visita a la zona de pruebas funcionales de la mano del director del centro. Esto es algo que es una novedad puesto que nunca había ocurrido. Por otro lado, la visita se hizo a pie por las galerías del centro, donde se pudieron ver las diferentes líneas finales y procesos de fabricación de Airbus.

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Poco ruido muchas nueces

Imagen panorámica de la Feria de Sevilla de noche

En Sevilla estamos de feria. Ya saben, torturándonos un poco. Esta feria nos ha dejado un acontecimiento histórico. Espero, que solo sea el principio de un cambio. Un lento cambio que, quizás, comenzó hace unos años, cuando todas las atracciones se pusieron de acuerdo para reducir el impacto acústico emitiendo la misma música. Medida que el público agradeció. Este lunes de feria, la calle del Infierno, ese parque de atracciones efímero, junto a la zona de casetas, se quedó en silencio durante cuatro horas para que las personas en el espectro autista pudieran disfrutar de "los cacharritos".

Se conoce como calle del Infierno por el ruido infernal que producen todas las atracciones y tómbolas, tronando con sus músicas y sus eslóganes a cien mil decibelios. Batiburrillo de furia acústica que a los neurotípicos, se supone, nos emborracha de diversión por el método del aturdimiento. La pesca de los patos, el reclamo de los gofres, el tío de la tómbola incitándote a ganar el regalo estrella del momento. ¿Cuál es este año? Pues no lo sé. El lunes todo calló. Durante cuatro horas las atracciones quitaron la música para favorecer el disfrute de aquellos a los que el exceso de ruidos y de luces les aturde más de la cuenta, porque procesan distinto. Mil radios sintonizando a la vez en un único cerebro. Dicen que así lo viven muchas de las personas que están en el espectro autista. Por eso, la calle del Infierno de la feria sevillana enmudeció por unas horas. Un silencio que también agradecimos muchos, los que no vemos y los que tienen dificultades auditivas. El público en general.

Un pequeño gran gesto por parte del Ayuntamiento en colaboración con los propietarios de las atracciones, que han tenido la sensibilidad suficiente para entender que así es mejor para muchos ciudadanos. No solo las personas con autismo, la verdad. Yo lo he vivido con auténtica expectación, porque los ciegos con la música fuerte no vemos. Ir con mis hijas a la calle del Infierno enterándome en todo momento dónde se querían montar ha sido una magnífica experiencia. Mi marido, que es vidente, lo vivió más relajado porque no tenía que hacerse oír entre tanta estridencia. Sí, porque, les contaré, queridos lectores, que hace unos años me subí a una montaña rusa con mi hija de tres años pensando que, en realidad, era un tren para niños. Lo descubrí de sopetón –nunca mejor dicho–, cuando el vagón ascendió y descendió bruscamente al poco de ponerse en marcha. Él me había advertido que no era un simple tren infantil, pero, en el fragor de la estridencia acústica, yo había entendido lo contrario. Total, que terminé asiéndome con todas mis fuerzas a la barra con una mano mientras con el otro brazo rodeaba a mi hija que gritaba "¡quiero con papiiiii!".

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¿Oyen eso? Es el silencio

El CIS publica esta semana su macroencuesta sobre las elecciones europeas, autonómicas y municipales

¿Oyen eso? Es el silencio… ¿Lo oyen? Es el sonido de la palabra discapacidad en los dos debates políticos de esta campaña electoral. Cual estepicursor rodante por el desierto… Así ha sido la actuación en materia de discapacidad de todos y cada uno de los participantes. Eso sí, la única vez que se dijo algo relativo a las personas con discapacidad, se dijo mal. Señor Casado, no somos discapacitados, somos personas con discapacidad. 

Ni que decir tiene que el tema brilló por su ausencia. Y es que las personas con discapacidad, aún por mucho que nos duela, somos de segunda división. Tanto es así que, en el debate de Atresmedia, ni siquiera fueron capaces de adaptar el debate para las personas con discapacidad auditiva, como sí hicieron en el primero.

Es una cuestión de interés nacional el que empecemos a exigir desde ya que tengamos un cierto peso dentro de las decisiones nacionales. No es viable que la dependencia quede en un segundo plano y que sea una cuestión residual mientras miles de personas están malviviendo y no pudiendo alcanzar unos mínimos decentes.

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La discapacidad en los programas electorales II

Imagen en blanco y negro de una silla de ruedas ante un muro de ladrillo

El PP presenta un amplio paquete de propuestas y medidas destinadas a las personas con discapacidad. Es el que más propuestas lleva en su programa.

Distingue este partido entre "dependencia" (pág. 49) y "discapacidad" (Pág.51), dedicando apartados íntegros a cada una de ellas.  Además, en el resto de epígrafes, recoge medidas que afectan a las personas con discapacidad, como  bonificaciones de impuestos locales para las familias con hijos con discapacidad para la creación de empleo y la actividad económica, vinculado al superávit de los ayuntamientos sin deuda. Para los autónomos prevén una ampliación de la tarifa plana actual hasta los tres años, pudiéndose beneficiar de ella también las personas con discapacidad superior al 33%. 

(177) Impulsará programa de protección bucodental entre los colectivos de mayor vulnerabilidad (niños,mayores con escasos recursos y personas con discapacidad).

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La discapacidad en los programas electorales I

Panel con las papeletas electorales de los diferentes partidos políticos.

36.893.976 españoles elegiremos a nuestros representantes políticos en las elecciones generales del próximo 28 de abril. 3.227.012 somos ciudadanos con alguna discapacidad reconocida. Un dato no del todo exacto, ya que es de diciembre de 2016. Las estadísticas sobre personas con discapacidad siguen siendo una asignatura pendiente. Por primera vez, en estos comicios podrán votar también 100.000 personas con discapacidad intelectual. El Congreso les reconoció este derecho el año pasado. Vamos a repasar qué prometen en sus programas los diferentes partidos en materia de discapacidad.

Para escribir esta columna, primero tenía que conseguir los programas electorales. Accedo a las webs de los principales partidos con la intención de leerlos online. Primer escollo. No son accesibles para una persona ciega, como es mi caso. No creía que fuera a tener dificultad en una cuestión tan de primero de Ciudadanía. En esto suspenden todos los partidos políticos, a excepción de Ciudadanos, que presenta su programa electoral de forma accesible para los lectores de pantalla en su propia web.

Con un ordenador nuevo y un navegador actualizado, me ha resultado imposible acceder de forma autónoma a los programas electorales de PSOE, PP, Podemos y Vox. Así que recurro a una tercera persona para que me descargue los documentos que las formaciones políticas tienen a disposición de los electores en sus respectivas páginas webs.

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Silencio en el infierno

Imagen de una verbena popular

La diversión para la mayoría del mundo significa música, bullicio, luces y sonido. Así son las ferias. En España y en el mundo. La mayoría de nosotros tenemos la capacidad para integrar en nuestro cerebro toda esa cantidad de estímulos. A veces los niños se alteran cuando se sienten sobrepasados por semejante bombardeo sensorial. Con el tiempo, la mayoría lo tolerará sin problemas. Nuestro cerebro es capaz de procesar y de integrar todos esos estímulos, pero no todo el mundo es igual.

No sé si han tenido la oportunidad de relacionarse con una persona que esté en el espectro autista. Sobre ellas solemos tener prejuicios, pero lo cierto es que su forma de sentir el mundo que les rodea no es la misma que la de una persona neurotípica. Lo abordé en este artículo mediante el ejemplo de Manuel, mi vecino. 

¿Cómo afrontan estas familias un día de ocio en una feria? Mal. Si habitualmente una persona autista es como si oyera cincuenta canales de radio a la vez, adentrarse en un espacio en el que los decibelios son muy elevados, debe ser una tortura: ansiedad, ataques de pánico e, incluso, dolores. Sin embargo, ¿habría otra forma de facilitar a estas personas y a sus familias disfrutar juntas de un día de atracciones, montarse juntos en un tiovivo, subir a la noria, pescar patos en la feria? ¿Qué necesitan? ¿Qué se puede hacer para conseguirlo? Eliminar las barreras. Pedir silencio. 

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