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La sanidad no es un privilegio

Hoy día mundial de la salud es momento de reivindicación para obtener una sanidad universal para todos sin distinción de clase, raza o género. La realidad es que la mitad de la población mundial carece de acceso a los servicios sanitarios esenciales. Y no lo digo yo, lo dice el director general de la OMS: “Nadie debería tener que elegir entre la muerte y las dificultades económicas. Nadie debería tener que elegir entre comprar medicamentos y comprar alimentos”.

ONG y asociaciones están cubriendo las necesidades de muchos pacientes que han sido olvidados por el Estado, especialmente migrantes, pensionistas, jóvenes y mujeres.

Cuando eres una chavala escuchas la famosa frase “mientras tengas salud, lo demás es secundario” o “que no nos falte la salud”. En esos momentos pones cara de póker porque te suena a frase hecha, un mantra de abuela, como quien habla del tiempo en el ascensor sin decir nada. Sin embargo, con los años vas tomando conciencia de lo que significa esa frase y de su importancia, especialmente si tienes problemas de salud graves.

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Jeremy "the dud"

portada de Jeremy The Dud

En un mundo donde tener una discapacidad es la norma, aquellos desafortunados que carecen de ella son etiquetados como "Sin especialidad" o, menos caritativamente, “inútiles”. Es un giro simple pero potente. Ya el trailer golpea de manera divertida y desconcertante a la vez. Lo interesante de 'Jeremy "the dud"' es que las personas con discapacidad no son tratadas con la habitual condescendencia. La premisa de que un chico considerado sin discapacidad sea señalado y tratado como se suele tratar a las personas con discapacidad. Este es un proyecto ambicioso que nació en colaboración con una ONG llamada genU, una organización que ayuda a desarrollar todo su potencial a las personas con discapacidad. Además veintidós personas con discapacidad, aparecen en la película, y sólo Nick Boshier y Jackson O'Doherty, quien interpreta a otro “inútil”, son las excepciones.

Me parece un proyecto interesante y una vuelta de tuerca bastante potente porque normaliza algo que aún está por hacer, pone del revés los prejuicios que tienen algunos con respecto a la discapacidad. "La idea de Jeremy “el inútil” surgió de un deseo de capturar la esencia de la valentía, diversión, pasión, de los participantes que vemos cada día como nos apoyan para realizar sus sueños. Nos comprometimos a hacer algo grande para ayudar a las personas ver la capacidad de las personas, en vez de la discapacidad; a ver a la gente como lo que son, no el retrato de la gente que no tiene discapacidad". Según palabras del director general de genU: “El objetivo es fomentar la inclusión, la inspiración y la independencia para todos”.

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Los otros

Stephen Hawking disfrutó de la experiencia de la gravedad cero en 2007. / NASA

El pasado 14 de marzo perdimos una de las mentes más prodigiosas del siglo XX. Stephen Hawking falleció finalmente a los setenta y seis años, dejando un extraordinario legado. Sin duda, sus aportaciones a la astrofísica. Pero también, a la vez, su gran ejemplo de capacidad desde una situación de salud tremendamente adversa. 

Mi apreciado Guillermo Fésser le despedía con las siguientes palabras: "Bye Stephen, you were a genius... in helping to normalize so many people’s lives" (Adiós, Stephen, fuiste un genio, en ayudar a normalizar la vida de muchas personas)

Las vidas marcadas por la discapacidad tienen puntos en común. Cito dos: una férrea voluntad individual de lucha y la colaboración necesaria de otras personas, que nos ayudan a ser. En el caso de Hawking, a brillar con luz propia. En efecto, una mente brillante que se impuso a un cuerpo paralizado por la esclerosis lateral amiotrófica. Una firme voluntad de seguir adelante contra todo pronóstico, que ha inspirado a millones en todo el mundo. 

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¿Endo qué?

Fotograma Endometriosis, la punta del Iceberg

La endometriosis afecta considerablemente a la calidad de vida de las mujeres que la padecen, llegando incluso a resultar incapacitante. Recuerdo el día en que me la iban a diagnosticar. Apenas podía caminar. Iba doblada a lo Chiquito de la Calzada. Un buen amigo me acompañó. Después mi familia. En el hospital el primer diagnóstico fueron gases. 

-Gases?- dije yo- No me voy de aquí sin un diagnóstico en condiciones. 

Me sentí ninguneada, debieron pensar que no había tenido gases en mi vida para no saber lo que eran los gases. Querían largarme y buscaron una excusa. Una prueba diagnóstica es más cara que los gases. Tras varias pruebas dieron con el gas: un quiste en el ovario izquierdo de 4 cm. Hubiera preferido los gases, puestos a elegir.

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Jorge

Carátula de Jorge (Serie)

Jorge es un tipo del montón con mala suerte. Su padre, con quien no tenía una gran relación, muere y su pareja rompe con él. Por contra hereda una casa inmensa pero a punto de la ruina, así  que decide buscar un compañero de piso. Y va buscando pero resulta que no encuentra nada. Un día le aparece un correo de un tal Ludovico pidiendo ver la casa, así que accede y queda con él. Abre la puerta y encuentra a un chico de unos treinta años en una silla de ruedas. Es Ludovico.  Jorge se queda aturdido y empieza a poner excusas sobre lo incómodo que sería para Ludovico vivir ahí, pero Ludovico no tiene problema. Ludovico es diseñador gráfico, se gana la vida bastante bien, dentro de lo que cabe, pero tampoco anda muy bien de pasta por lo que tiene que compartir piso. Por ello, además, necesitan encontrar un nuevo compañero de piso que esta vez será un paraguayo, un tipo bastante peculiar que pondrá un poco de sal a la convivencia. 

Jorge es asocial, bastante lerdo en general y, aunque estudió la carrera de abogado trabaja en un call-center. No tiene amigos y es un ser bastante anodino. Esta es la premisa de la serie de Malena Pichot, cómica argentina , que trata de mostrar varios temas sociales, entre ellos quiénes somos, cómo nos formamos socialmente, qué límites nos ponemos... Todo en clave de humor. Un humor bastante corrosivo e inteligente que pone en jaque las circunstancias en las que solemos vivir todos. Es todo lo contrario que Intocable, de la que me he quejado alguna que otra vez. Esta vez son gente “normalita”, con sus problemas económicos pero con una actitud ante la vida un poco distinta. 

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Desde fuera

Una niña en una zona infantil de juegos

Por mucho coraje que me dé, tengo que reconocer que la sentencia “no hay mayor ciego que el que no quiere ver”, es totalmente cierta. ¿Quién no ha escuchado hablar al menos una vez sobre la importancia de la detección precoz de los trastornos en la infancia para poder darle al niño una atención temprana? Atención por la que tantos cientos de familias luchan y que, con todas sus carencias y deficiencias sistémicas, está ahí. Que es insuficiente, sí. Que se acaba demasiado pronto, sí, pero existe y hay muchos profesionales trabajando día a día con los niños en las escuelas.

De esos profesionales quería hablarles hoy. De los maestros de pedagogía terapéutica, de los especialistas en audición y lenguaje y de los maestros de infantil que, en tantas ocasiones, son los primeros en detectar que hay algo raro en ese niño, algo que no encaja, y se encuentra en la dolorosa situación de tener que quitarle la venda de los ojos a unos padres que, hasta hoy, pensaban que tenían un niño normo típico.

¿Cómo se le insinúa eso a unos padres? ¿Por qué no nos damos cuenta de que algo no va bien con nuestro hijo si tiene tres años y medio y, por ejemplo, no es capaz de reconocerse a sí mismo en una fotografía, o no distingue entre un coche y una casa y todo es lo mismo para él?

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No estamos todas, faltamos las cojas

El feminismo y diversidad

El pasado 8 de marzo, tuvo lugar uno de los momentos más importantes del feminismo en nuestro país. La convocatoria de primera Huelga de Mujeres, tanto laboral como de cuidados y consumo fue todo un éxito. Fue todo un éxito antes de que ya fuera un éxito. Ahora todos lo saben. Ahora los que no creían en nosotras ni daban un duro por nuestras reivindicaciones, incluso se mofaban de ellas, tienen que estar como poco alucinados. Algunos de ellos incluso se han sumado al caballo ganador, que no es caballo, sino es mula. Ahora el feminismo vende y compra votos. Nos mantendremos alerta, porque el éxito es nuestro, señoros.

El pasado 8 de marzo fue todo un éxito sin precedentes, pero tenemos que seguir escribiendo capítulos en la historia de la igualdad. Me gustaría incidir en el hecho de que muchas faltaban en las movilizaciones. Muchas cojas, en silla, locas, ciegas, dependientes, enfermas, etc. Yo acudí con mi bastón-paraguas, algo que no dentro de mucho patentaré y me haré millonaria. A pesar del momento tan maravilloso, había instantes en los que tenía que pararme y luego seguir. Tuve que hacer atajos porque no era capaz de hacer el recorrido entero, entre tantísima gente. Yo fui acompañada por amigos y pareja que entienden mi situación, pero me consta que hay muchas mujeres que necesitan de ese apoyo para poder asistir a movilizaciones como éstas. Se me ocurre que para la próxima habilitemos un carril especial en la medida de las posibilidades, con voluntarias para que se pueda tener un acceso más universal.

Algunas de nosotras no pudieron estar, pero somos las que más desigualdad sufrimos. Es importante que destaquemos esto dentro del feminismo. Las cojas, locas, bolleras, gitanas, trans, migrantes… somos las más desfavorecidas del sistema. Las que más discriminación sufrimos. Las más solas. Seguro que me dejo a cientos más, porque hasta dentro de nuestra propia diversidad no vemos la que no nos atañe directamente. Yo en concreto, me encargaré de hablar de las mujeres con discapacidad.  

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La chica sin manos

Fotograma de "La chica sin manos" (2016)

Es una película de animación francesa de 2016, adaptación del cuento de los hermanos Grimm, que relata la vivencia de una chica que es vendida al diablo por su padre para mantener la riqueza de la que este le había provisto a cambio de unas tierras. La cuestión es que ella es tan pura que el demonio no se la puede llevar, porque al llorar ha purificado sus manos. Entonces le pide al padre que le corte las manos a su hija para poder llevársela. Ella accede sin rechistar y pierde las manos y, huye de la casa del molinero.

Se encuentra un príncipe y de algún modo se ven reconocidos, se casan y empiezan a pasar cosas que no contaré aquí para no destripar la película al completo. Pero me ha gustado mucho en general el tratamiento de la situación de la chica. El hecho de que haya perdido las manos no la hace más vulnerable, le complica, sí, pero no la inutiliza. Por otro lado no recuerdo ahora ninguna película que trate de esta manera la discapacidad sobrevenida. Por otro lado me parece interesante el trazo de la textura puesto que está realizada como si fueran unos trazos mínimos de pincel… es estéticamente llamativa, alejada de los dibujos clásicos y la animación por ordenador. Esto le da un aire como etéreo y ligero, además de un aspecto fantamagórico por momentos. Son trazos monocolor en cada elemento, pero no tiene colores realistas, sino que son digamos adecuados a la escena que estamos viendo.

Es interesante observar cómo ya en el siglo XIX había reflexiones, en cierto modo, sobre personajes con discapacidad y debería hacernos pensar sobre por qué no son más conocidos, más allá de las historias de freaks. Porque eso sí que vende muchísimo, pero tratar las cosas con una cierta normalidad nos cuesta mucho más. 

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María y su mundo

Las personas con discapacidad sentimos muchas veces la incomprensión de cuantos nos rodean. En mayor o menor medida, pero antes o después, se siente esa soledad. En algún momento. La soledad de ser el único distinto en tu entorno más inmediato. A veces, nos gustaría que los demás vivieran con verdadera empatía –y no de boquilla – la discapacidad. Estoy convencida de que solo así se puede avanzar, desde el fondo, desde las tripas, desde la propia experiencia. Pero como tampoco pretendemos que todo hijo de vecino se haga discapacitado a la fuerza –no, no haremos que parezca un accidente, por muy de moda que esté el tercer sector, vamos a servirnos de la Literatura para ejercitar la empatía.

Por eso hoy les traigo un libro, ‘María y su mundo’, a través del cual podemos acercarnos a un trastorno mental del que conocemos muchos mitos y, me temo, del que muy poco sabemos en realidad. Hablo del autismo o, más correctamente, del trastorno del espectro autista.

Portada del libro 'María y su mundo'

Portada del libro 'María y su mundo' Chiado Editora

La diversidad de las personas autistas es tan amplia que hay tantos mundos como individuos.

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Cuidadoras y cuidadas hacia la huelga 8M

MY LEFT FOOT.

"Queda bonito hablar de igualdad en el mercado laboral y no plantearse quién limpia el váter en casa" Amaia Pérez Orozco

 

No existe ninguna demostración genética ni biológica del por qué las mujeres debemos cuidar más. Y sin embargo, cuidamos. Desde pequeñas, con nuestras muñecas y sus carritos aprendemos lo que va a ser nuestro futuro: reproducir y cuidar. Y no habría nada de malo en ello si este trabajo fuera compartido al 50%, de hecho creo que sería muy positivo para la sociedad. Todos aprenderíamos de los beneficios que nos traslada el cuidado sin llegar a ser extenuante.

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