“No quiero vivir a base de morfina sin ser consciente de que estoy viva”

Cuando el horizonte de vida se reduce a los pies de una cama de la que a duras penas puedes levantarte, la vida es un poco menos vida. Pilar García camina a pasos pequeños por su casa del madrileño barrio de Lavapiés. Dar uno más de la cuenta hace que aparezca la fatiga. De nuevo, como cada vez que se acerca al baño, o a la cocina, o a su habitación. Su cuerpo no admite comida sólida y se alimenta a base de unos batidos nutritivos que toma con resignación, pero con mucha dignidad.

Dignidad es Pilar. Tiene 55 años y desde hace un año y siete meses su organismo está invadido de tumores. “La pregunta es dónde no tengo”, asume. Estar sentada es doloroso, también ponerse en pie e incluso estar tumbada. Ese dolor, físico y emocional, no tiene cura. Tampoco su cáncer con metástasis ósea. “Lo único que me queda es ponerme hasta el culo de morfina, pero me niego. Vivir no es vivir si no soy consciente de que estoy viva. ¿Para qué quiero estar dormida? ¿Quién me dice a mí que eso es vida?”. Mantiene muy racionalizada la enfermedad. Su voz no se quiebra apenas en ningún momento y verbaliza sus convicciones con fuerza, ganando el pulso al agotamiento.

Tras sufrir el enésimo cólico de vesícula hace un mes, su médica de cabecera activó el servicio de cuidados paliativos en casa. Hasta ahora, Pilar podía salir a la calle siempre que fuera acompañada y dar paseos muy cortos. “Mi doctora es casi como mi amiga. Sigo con ella a pesar de que cambié de domicilio y me correspondía otro médico de familia. Con estos últimos baches, me han trasladado todo a mi centro de salud más cercano y por primera vez mi nueva médica ha venido a casa a verme. Le he soltado mi speech sobre la eutanasia y he notado cómo le chocaba”, describe.

El tema ha vuelto a llenar las páginas de los periódicos a través del rostro y las palabras de Brittany Maynard, una estadounidense de 29 años que ha anunciado en un vídeo su decisión de morir para acabar con el sufrimiento de una enfermedad terminal. Desde el 6 de octubre, el vídeo ha recibido más de 8,4 millones de visitas en YouTube.

Un tabú para los profesionales de la salud

“Hablar sobre estos temas puede crear un conflicto y generar rechazo en los profesionales de la salud”, admite Fernando Marín, médico de la asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD) y responsable del programa En casa. Todavía todo lo que suene a muerte voluntaria “sigue siendo un tabú y la Administración va a darle la espalda”. “Sin embargo, para los enfermos terminales, aterrorizados por la idea de acabar su vida rodeado de tubos y sin conciencia de lo que ocurre, tener la opción de morir sin sufrir cuando la tolerancia al dolor llega a su límite les aporta tranquilidad”, explica Marín, que puntualiza que desde la asociación “se ayuda a las personas cuyo sufrimiento es ya insoportable y siempre a partir de una decisión informada, reflexionada y racionalizada”.

La eutanasia, entendida como la acción de suministrar una combinación de fármacos a una persona con el fin de acabar con su vida, está tipificada como delito en el actual Código Penal a través del llamado delito de auxilio al suicidio. Los cambios de 1995 suavizaron las penas y diez años antes, en 1986, la Ley General de Sanidad reconoció el derecho de los pacientes a negarse a recibir tratamiento. Desde entonces se han producido algunos avances, especialmente en algunas comunidades como Andalucía, Navarra o Aragón, en las que se han aprobado legislaciones que regulan los derechos de las personas en su proceso de muerte. El primer intento por promover una regulación a nivel nacional surgió cuando el Gobierno socialista daba los últimos coletazos en el 2011. Presentaron la Ley de Cuidados Paliativos y Muerte Digna, un proyecto con corto recorrido que fue rechazado un año después por la nueva mayoría parlamentaria del PP.

La asociación sin ánimo de lucro DMD lleva reclamando desde 1984 la despenalización de la eutanasia y “la libertad de toda persona a decidir el momento y forma de finalizar su vida, especialmente cuando padece un deterioro irreversible y un sufrimiento insoportable”, además del acceso universal a los cuidados paliativos hospitalarios y extrahospitalarios y a la sedación.

Pilar forma parte de la organización desde hace siete años, tras pasar por un primer cáncer de mama diagnosticado en 2001. “Era algo que yo tenía en la cabeza desde muy joven y llegó un punto en que, además, empecé a ver morir a gente de mi alrededor. Pensé que tenía que haber en España algo organizado con quien compartir la misma filosofía”, recuerda.

Entonces, preparó el llamado testamento vital, un documento que permite dejar por escrito instrucciones sobre cómo se quiere ser cuidado en el caso de que, como consecuencia de una enfermedad, la persona no pueda expresar su voluntad. “Tiene una dimensión moral porque certifica unos valores y también que ya has pensado en ello”, afirma Fernando Marín. En este título de instrucciones previas, regulado por la Ley de Autonomía del Paciente de 2002, la persona que lo firma puede negarse, por ejemplo, a recibir algún tratamiento y esa decisión debe respetarse.

Aunque no es legal que un profesional de la salud provea de fármacos a un paciente para ayudarle a morir, sí que lo es retirar, en el caso de que un enfermo terminal o su familia así lo desee, un soporte vital que le agarra a la vida (limitación del esfuerzo terapéutico) o la sedación paliativa (fallecer dormido). De hecho, son dos prácticas que se consideran buena praxis médica.

Luis Montes, médico anestesista del Hospital Severo Ochoa y presidente de DMD desde 2009, afirma en una entrevista que “nos encontramos en pleno cambio de enfoque de la práctica de la medicina”. “El paciente no es ya sólo el objeto del quehacer médico, sino que se convierte en el sujeto que, ayudado por los profesionales, toma sus propias decisiones. Este cambio en la sociología del ejercicio médico y la evidencia de que no somos capaces de curarlo todo, está dando lugar a un nuevo humanismo sanitario en que el objeto de la medicina no es ya la enfermedad sino el ser humano enfermo”, explica.

De este nuevo enfoque surge la medicina paliativa, que no se empecina en una curación imposible sino en conseguir un final con el “mínimo sufrimiento y el máximo de acompañamiento y respeto a la dignidad de la persona enferma”. “En este sentido, la ayuda a morir, sea eutanasia sea suicidio asistido, es un recurso paliativo más aunque no todos los paliativistas en nuestro país lo entiendan así”, defiende Montes, destituido por el entonces consejero de Sanidad, Manuel Lamela, por un caso de supuestas sedaciones irregulares en su centro hospitalario que partió de una denuncia anónima en 2005. Tres años después, la Audiencia Provincial de Madrid no sólo archivó el caso, sino que sentenció que no hubo mala praxis médica.

Cultivar la faceta sana

Pilar dice que no quiere morir. Todos los días hace un esfuerzo por cultivar y mimar esa parte sana que todavía vive en ella. Escribe desde hace unos meses en un blog a través del que asesora a personas sobre cómo decorar su casa. “Si lo que hago sirve a los demás, me siento útil. He descubierto que me encanta esto y trato de fijarme la obligación de escribir mis tres entradas diarias. En torno al blog se ha creado una mini pandi de gente, pero nunca hablo de mi enfermedad porque no quiero. Este trabajo representa la salud que me queda y no quiero exponerme a comentarios”, reconoce.

Antes de que el cáncer de mama se reprodujera en 2007, su vida era muy activa. Trabajó durante 10 años como directora comercial de una empresa, de la que se marchó para crear su propio negocio. Pero con el primer diagnóstico en 2001 todo se fue al traste. Después probó con otros proyectos, aunque sin dejar nunca de lado su faceta artística. Narra con todo lujo de detalles la última vez que cantó en público. Fue en octubre del año pasado.

“A pesar de estar chunga ya, estuve cantando en la inauguración de una asociación cultural de aquí cerca de casa. En principio serían sólo dos temas, pero me pidieron más, les debió de gustar y yo estaba muy mona con mis plumas”. Sonríe cuando la memoria, que cada vez falla más, le transporta a momentos felices. Pero a los pocos segundos la realidad irrumpe de nuevo. “No veas cómo aguanté el tipo, si supieran cómo estaba ya por dentro...”.

“Siento que mi vida se borra”

Hace más de un año y medio dejó de trabajar. “No es lo mismo estar activa que en un empleo. Cualquier mínima tensión me provoca dolores, tensiones, presiones... Tengo dificultades para leer un texto porque pierdo la concentración. Tampoco puedo hacer una vida social normal porque es imposible seguir el ritmo de mi entorno. Siento que mi vida ya no es mi vida. De hecho, me cuesta reconocerme a mí misma hace unos años. Lo veo con distancia, como si fuera una película”.

El proceso de degradación física de las personas enfermas terminales, aparejado a un deterioro psicológico aún más doloroso, puede durar años. En el caso de Pilar, todo se ha precipitado en las últimas semanas. “Cada vez me siento más aislada, sola y, en cierto modo, abandonada. Es muy difícil ponerse en la piel de un enfermo terminal, pero el mundo sano tiene que saber de nosotros. Existimos, aunque nuestra vida parece que se va borrando”.

Sus ojos apagados, que a ratos destellan, hablan solos. Se intuye que en otro tiempo de ellos brotaba nervio y vitalidad, aunque cada vez con más dificultad mantiene la mirada debido a los tumores localizados en la mitad derecha. “La enfermedad avisa y no puedo fingir que no me entero de nada o que esto no va conmigo. El ejercicio de la libertad es complicado, requiere informarte, analizarte a ti misma, percibir qué es lo que pasa... Y, a partir de ahí, tomar una decisión que yo ya tengo muy clara. Hay que hablar de ello. Mi forma de actuar me parece la más natural, lo que me choca es que choque”.

Contra los que no quieren ver y, por tanto, comprometerse –dice Pilar–, la última iniciativa de DMD da un baño de realidad. El anuncio más largo del mundo, un largometraje de 25 horas en plano subjetivo, presenta la vida de un paciente oncológico terminal sin montaje. Contar al mundo lo que siempre fue invisible provoca en el espectador una experiencia angustiosa que, con un solo clic, puede abandonar. Y un enfermo, no.