Los pacientes con cardiopatías no podemos esperar tres años

La cardiopatía es la enfermedad congénita más frecuente, afecta a 200.000 adultos, pero nuestro país al igual que en el resto de la Unión Europea, no tiene un baremo de evaluación de discapacidad propio en el Real Decreto 888/2022.

Hay dos razones para esa exclusión. Por un lado, el desconocimiento social sobre el camino vital de estos pacientes. Por otro, que los avances en sanidad e investigación han mejorado la esperanza de vida de los pacientes, reduciendo la gravedad de la enfermedad y creando la falsa sensación de que no hay una urgencia para incluirla como una discapacidad.

A diferencia de los años 70, 80, 90, en los que la mortalidad era del 90% antes de los tres años, gracias a nuestra sanidad pública actualmente el 90% de los pacientes llega a la edad adulta. Aun así, después de la adolescencia estos pacientes requieren, durante diferentes etapas de su vida, varias cirugías cardíacas paliativas, colocación de marcapasos o incuso un trasplante cardíaco. 

Cuando estos adultos, la mayoría jóvenes, quieren comenzar a trabajar se les infravalora su grado de discapacidad, al no tener un baremo propio, por lo que la gran mayoría no tiene posibilidad de ser contratado o que se le adapte el puesto de trabajo; el resultado es su exclusión social. Lo único que quieren es trabajar como modo de agradecer todo lo que la sociedad les ha dado desde que nacieron y para su realización personal. Ante esta dificultad, acaban pidiendo la incapacidad permanente con el consecuente aumento de gasto para el Estado. 

Para intentar resolver este gran problema laboral, a iniciativa de sus cardiólogos y cirujanos cardíacos y junto a la ayuda de Esther Piqueras, madre de la exministra Carmen Chacón –fallecida en 2017 a causa de una cardiopatía congénita–, se ha impulsado a través del grupo parlamentario socialista (mediante la diputada María Luisa García Gurrutxaga) una Proposición no de Ley para tramitar un baremo e incorporarlo al Real Decreto para que pudiese ser ya utilizado en los centros base de evaluación de discapacidad de todo el país.

Para su realización, se formó un grupo de trabajo de la unidad de cardiopatías congénitas del adulto del hospital La Paz creando tras meses de dedicación altruista, un baremo avalado científicamente por las sociedades que respaldan el trabajo de estos profesionales, único en la Unión Europea.

La votación en el Congreso fue el 16 de octubre de 2025 salió adelante con un apoyo a favor de 309 votos, ninguno en contra y la abstención de Vox y Junts. Ese mismo día el Gobierno hizo un escrito para iniciar su tramitación.

Pero tras la aprobación en el Congreso, las reuniones que hemos tenido con el IMSERSO y el Ministerio de Derechos Sociales no han sido productivas. El Ministerio está realizando un estudio sobre cómo se han implantado los baremos de las diferentes enfermedades desde 2022 con el objetivo de hacer una reforma global del Real Decreto e incluir el baremo sobre la cardiopatía. Esto puede tardar hasta tres años. 

Evidentemente tras dos décadas de espera y las facilidades dadas a la administración, es inviable esta estimación de tiempo para que se haga realidad. En este sentido, recientemente las asociaciones de pacientes de todo el país firmaron un manifiesto pidiendo que el Ministerio de Derechos Sociales modifique el Real Decreto de forma urgente para incluir puntualmente el baremo y pueda ya ser utilizado en los centros base. La justificación que contempla la ley para esta urgencia es la menor supervivencia de la enfermedad –se estima que los 53 años– así como una probabilidad de muerte súbita de 25 a 100 veces mayor que la población general.

Como socialdemócrata, para mí es muy frustrante. Que un gobierno progresista no lo ejecute pronto es incomprensible. Pocas veces se ve en política una tramitación de tanta trascendencia social y laboral facilitada por la sociedad civil, un ejemplo de que la política mejora la vida de la gente corriente. Esta medida va a facilitar que estos pacientes, con su trabajo, contribuyan al progreso de nuestro país.

La decisión depende de la parte de Sumar del Gobierno, que ostenta la cartera de Derechos Sociales, por lo que espero tengan la voluntad y la valentía política y formalicen esta medida de gran trascendencia social lo antes posible.

Alberto López de Guzmán, es médico internista en el Hospital de Torrejón de Ardoz y vive con una Tetralogía de Fallot que le ha obligado a pasar por cinco operaciones a corazón abierto.