“Hija creo que pierdo la memoria”, le dijo un día Paquita a su hija, Conxita Miquel. Hacía unos meses que su hija se había dado cuenta de que a la madre le pasaba algo, después de unas visitas al médico y de una cita con el neurólogo llegaba el diagnóstico, Paquita tenía Alzheimer.
Según datos de la Generalitat en 2014 había 112.000 personas con la enfermedad del Alzheimer (EA) diagnosticadas en Catalunya. Además la Sociedad Catalana de Neurología alerta en un informe que la longevidad de la sociedad provocará un incremento de casos con gran impacto sanitario, social y económico, si no se descubre una cura antes. Precisamente este 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del Alzheimer.
Era Navidad de 2006 cuando en una visita a casa de sus padres en Calaf el médico del centro de atención primaria del pueblo avisó a Conxita de que sus padres no podían seguir viviendo solos. “Soy hija única y en unos días decidí llevármelos a Barcelona”, explica ella. Unos meses después llegaba el diagnóstico y con él la primera etapa de la enfermedad a la que tanto Paquita como Conxita tuvieron que aprender a hacer frente. “Me decía que quería volver a casa y cuando salíamos a la calle buscaba la casa de la tía, una tía que no vive en Barcelona”, explica Conxita. “Más adelante llegaron los problemas de movilidad e incontinencia, pero ya en un fase más avanzada”, relata su hija que ha afrontado con mucho optimismo, pero con la dureza que impregna la enfermedad, esta situación.
El Alzheimer afecta aproximadamente al 2,5% de las personas de 65 años, según el documento de la Sociedad Catalana de Neurología. Pasada esta edad las posibilidades de tener la enfermedad se doblan cada cinco años, así a los 85 años entre el 30 y el 40% de la población la padece.
La enfermedad del Alzheimer es una patología neurodegeneratitva progresiva e irreversible que causa en el 60% de los casos demencia. Según el informe de la Sociedad Catalana de Neurología la presentación clínica típica de esta enfermedad consiste en déficits de memoria episódica. Así comenzó el caso de Paquita, cuando su hija se daba cuenta de que su madre pasaba por un “desbarajuste mental”.
Luego, conforme avanza la patología, llega el déficit de lenguaje, dificultades para encontrar los objetos, desorientación, dificultad para vestirse o utilizar los cubiertos. La enfermedad también puede ir acompañada de angustias, apatía y depresión.
Sonia Maymó, neuropsicóloga de la Asociación de Familiares del Alzheimer de Barcelona (AFAB) explica a Catalunya Plural que las etapas de la enfermedad se suelen aglutinar en tres fases principales. Una leve donde predomina el déficit de memoria, cuando aún no es muy acentuado, la moderada donde se añaden las dificultades para mantener la higiene personal, las repeticiones de preguntas o se incrementan los problemas de memoria y la avanzada cuando llega la incontinencia y queda afectada la movilidad del enfermo, dejando éste de ser autónomo.
“Madre, realmente como un ladrón el Alzheimer te lo ha robado todo, menos una cosa: el amor que tenemos para ti”, recuerda Conxita que le dijo un día cuando la tenía cerca. “A veces estoy sentada a su lado y me vienen ganas de llorar, pienso 'qué lástima que te haya tocado vivir esto, si te vieras'”, explica Conxita. Dice que siente compasión cuando la mira, más que impotencia como sentía al comienzo. “Vas aprendiendo a medida que las etapas avanzan”, relata con una voz muy entera.
“Al principio es un desbarajuste, cuando ves que tu madre, que era una persona íntegra muy válida está en este estado mental, pero no puedes decir '¿pobre de nosotros, ahora qué vamos a hacer?'”, Dice Conxita. Después de negarse a resignarse comenzó a participar en los encuentros de la Asociación de Familiares del Alzheimer de Barcelona (AFAB). Esta entidad tiene 1.563 familias asociadas y el año pasado atendió a casi 3.000 personas vía telefónica y a 120 enfermos en su centro de día. En total, 883 familias pasaron por el centro para recibir apoyo, atención psicológica o asesoramiento legal.
Conxita dice que ha aprendido mucho con el resto de cuidadoras de la asociación con quienes comparten las historias y también leyendo y asistiendo a conferencias de todo tipo donde se habla sobre la enfermedad o hablando con psiquiatras. “El Alzheimer es un camino largo y las etapas van pasando”, explica ella, por eso dice que a pesar del dolor que provoca hay que ir afrontándolo de la mejor manera posible.
“Los enfermos no viven la enfermedad con tanta angustia como los familiares”, explica Maymò. Esto se debe a que, según explica la psiconeuróloga, hay muy poca conciencia sobre lo que es la enfermedad. “Lo primero que hacemos es intentar romper con los estereotipos y explicar bien a los familiares las fases de la enfermedad para que no se anticipen y angustien”, explica.
“Aprendí que no era necesario preguntarle a la madre '¿sabes quién soy?' o a no decirle 'no madre esto no es así' sino a darle la razón”, dice Conxita. Esta es una de las recomendaciones de Maymò cuanto a los familiares de los enfermos. “Hace falta mucha comunicación con ellos, y no crear enfrentamientos”, especifica la psiconeuróloga.
No existe por el momento ninguna medicación que erradique la enfermedad, pero sí que hay medicaciones que ayudan a llevarla o frenar un poco el avance de la patología. Maymò explica que lo que mejor funciona es, además de la medicación, realizar actividades mientras el enfermo tiene movilidad y llevar un estilo de vida saludable. De hecho, en el centro de día de la AFAB hacen todo tipo de actividades para ayudar a mejorar el estado de los pacientes. Entre otros hacen fisioterapia, ejercicios para trabajar las funciones cognitivas o actividades dinámicas como manualidades o cinefórums.
Otro aspecto que es importante, según la psiconeuróloga, es la detección precoz de la enfermedad y por ello aconseja a los familiares que si tienen dudas acudan al médico de cabecera porque “cuanto más tiempo tenemos mejor para intentar frenar la enfermedad un poco”, dice.
“Veo a mi madre ahora y tengo ganas de llorar, es tan poca cosa, está tan anulada, ella que siempre pedía no perder la memoria, pero en cambio sé que está bien, ella no se da cuenta, y es feliz la tengamos donde la tengamos”, explica Conxita.
Las fotos que acompañan este texto han sido realizadas por los enfermos mientras realizaban actividades con la Asociación de Familiares del Alzheimer de Barcelona (AFAB).
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