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Valdecilla se suma al #RetoMaratónFPI para dar visibilidad a la fibrosis pulmonar idiopática

El Hospital Universitario Marqués de Valdecilla se ha sumado al #RetoMaratónFPI, campaña organizada por la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y Roche Farma para dar visibilidad a la fibrosis pulmonar idiopática (FPI), una enfermeda rara poco conocida y progresiva, que afecta a 7.000 españoles cada año.

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Valdecilla se suma al #RetoMaratónFPI para dar visibilidad a la fibrosis pulmonar idiopática

Valdecilla ha acogido este jueves un encuentro organizado con motivo de la celebración de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática, que se celebra del 18 al 24 de septiembre.

Con motivo de su participación en el #RetoMaratónFPI, que se celebra con el lema 'Cada paso cuenta en la FPI', y con el objetivo de fomentar el conocimiento de la enfermedad entre la población general, Valdecilla ha instalado una pista de atletismo para que entre todos se sumen los pasos necesarios para completar un maratón (42 kilómetros) y alcanzar el reto.

La iniciativa está inspirada en la marcha de los seis minutos, una de las pruebas diagnósticas que los profesionales sanitarios utilizan para evaluar la función respiratoria del paciente de FPI.

Además, a través del hashtag #RetoMaratónFPI, los transeúntes pueden publicar su fotografía en las redes sociales para mostrar su apoyo en la lucha por la FPI.

LA ENFERMEDAD Y SUS RETOS

En la jornada celebrada este jueves en Valdecilla, el neumólogo José Manuel Cifrián ha explicado que "los principales retos en el manejo dela fibrosis pulmonar idiopática son el diagnóstico precoz y la necesidad de seguir investigando en el desarrollo de nuevas estrategias terapéuticas para el manejo de esta enfermedad".

Según ha opinado, iniciativas como la que se está llevando a cabo "ayudan a hacer visible una enfermedad poco conocida hasta hoy en día y ponen de manifiesto el respaldo de la sociedad y la comunidad científica a los pacientes con FPI".

Según explican los organizadores de la jornada en un comunicado, la FPI presenta una sintomatología inespecífica (tos, cansancio y dificultad al respirar) que a menudo se confunde con otras patologías respiratorias más comunes, como el asma o la EPOC.

Como consecuencia de ello, han señalado que el diagnóstico en muchos casos llega cuando la enfermedad ha avanzado dañando la función pulmonar de forma progresiva e irreversible.

"Para evitar esto es fundamental que los pacientes sean derivados alespecialista cuando en las consultas de Atención Primaria se detectansíntomas como la disnea o los crepitantes en la auscultación", ha explicado el doctor Cifrián. En estos casos, según este especialista, es necesario realizar una radiografía de tórax compatible con la enfermedad.

De este modo, pueden aplicarse tratamientos que puedan frenar su avance y que mejoran el pronóstico de la enfermedad si se administran en sus primeras etapas.

Asimismo, se ha subrayado que para un abordaje correcto de la FPI, es necesario contar con un equipo multidisciplinar especializado que esté sensibilizado con la patología.

En este sentido, tal y como ha apuntado este experto, Valdecilla ha confiado en estos equipos para conformarse como una de las siete unidades multidisciplinares de alta complejidad en FPI en España, acreditadas por la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR)".

La campaña de la Semana Internacional de la FPI cuenta con unapágina web (www.Luchaporlafpi.es) en la que los pacientes, sus familiares y los profesionales sanitarios pueden acceder a información ordenada y sencilla sobre diferentes aspectos fundamentales para entender la FPI.

En la jornada de este jueves, el doctor Cifrián ha ensalzado también la labor de las asociaciones de pacientes. "Se trata de entidades que juegan un papel fundamental en la visibilidad de la FPI, hacen posible un mayor conocimiento de la misma e impulsan a las administraciones públicas en su apoyo a los procesos de investigación y desarrollo de nuevas opciones terapéuticas que hoy en día se dirigen a la búsqueda del origen de la enfermedad", ha reconocido.

Según los datos trasladados por los organizadores del evento, la incidencia de esta enfermedad se ha incrementado en la última década, llegando a diagnosticarse cada año 35.000 nuevos casos en Europa y, aunque cada vez se manifiesta en pacientes más jóvenes, es másfrecuente en las personas de entre 50 y 70 años.

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