FundAME, 18 años cambiando el futuro de la Atrofia Muscular Espinal en España

Este sábado se celebraba la III Travesía Solidaria Memorial Víctor Teni, que en esta edición ha destinado la recaudación obtenida a través de las inscripciones a la Fundación de la Atrofia Medular Espinal (FundAME). Por este motivo, las instalaciones del Club de Mar Radazul, entidad organizadora de la cita junto al Ayuntamiento de El Rosario, acogieron en la tarde del pasado viernes una charla sobre la enfermedad.

Sandra Plasencia, madre de Ainhoa, niña afectada por la AME, tomó la palabra para agredecer el apoyo, al tiempo que aprovechó el acto para explicar el origen y funcionamiento de la Fundación. Daniel Gómez, tesorero del CMR, fue el encargado de presentar dicho acto y dar a conocer los motivos que movieron a tener este gesto. Se contó además con la presencia de Miriam Quintero, madre de niña afectada. Significar la presencia de Juan Jesús del Rosario, concejal de Deportes del Ayuntamiento de El Rosario.

La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad neurodegenerativa que causa una debilidad muscular progresiva, que va restando movilidad a las personas que conviven con ella y puede afectar a funciones básicas como respirar o tragar. Gracias a eventos como la Travesía Solidaria Víctor Teni se pueden financiar proyectos de investigación propios y apoyar otros internacionales que permitan encontrar la cura de esta enfermedad o terapias que mejoren el día a día de las personas y sus familias.

En España se estima que hay entre 900 y 1.000 personas afectadas. En el caso de Tenerife, cinco familias forman parte de FundAME. Esta organización acoge, orienta, forma e informa a pacientes y familias desde el momento del diagnóstico y durante todo el ciclo vital. Además, recoge datos para generar y compartir conocimiento de la enfermedad en RegístrAME. Igualmente ofrece una tarjeta de emergencia sanitaria para favorecer la atención de familias y defender sus derechos. Otra de sus labores es crear y dinamizar grupos de apoyo.

Esta Fundación nació en el año 2005 para cambiar el futuro de la AME. Desde entonces ha logrado generar e impulsar hitos en beneficio de las familias. La AME es en nuestro país la primera causa de mortalidad infantil en menores de dos años por enfermedad de origen genético.