Nace la asociación ‘Pepita’ para acompañar a las personas con párkinson juvenil

El párkinson no es solo un problema entre las personas mayores. De los 10.000 nuevos casos diagnosticados cada año en España, un 15% se dan entre menores de 50 años, sacudiendo las vidas de personas que están aún en la cúspide de sus responsabilidades profesionales y familiares. Pepita, la Plataforma de Enfermos de Párkinson de Inicio Temprano y Amigos, nace para guiar a estos pacientes jóvenes y que puedan lidiar lo mejor posible, y en compañía, con los efectos degenerativos de este trastorno neurológico.

Carmen Girón, antigua jefa de enfermería de Hospitales San Roque y fundadora de Pepita, tiene 38 años y padece la enfermedad de párkinson de inicio temprano (EPIT). Todo empezó hace seis años con unas molestias en el brazo. “No era nada llamativo ni nada importante, pero yo sabía que no era normal”. Unas rondas de rehabilitación después, y tras descartar otras patologías neurológicas, su médico le propuso que se sometiera a una prueba específica para el Párkinson. El resultado no daba lugar a dudas.

“Cuando te hacen el diagnóstico es un shock, pero no eres consciente ni un 10% de lo que se te viene encima, ni si quiera yo que soy enfermera y conocía la enfermedad. No te imaginas lo rápido que va a avanzar la enfermedad, el nivel de incapacidad que te va a producir, que va a haber días que no te vas a poder abrochar ni un botón”, cuenta Carmen.

El objetivo de Pepita es ser un apoyo y una referencia para los nuevos diagnosticados con párkinson juvenil. “Queremos que no se vean solos como nos vimos nosotros”, cuenta su fundadora. Aunque aún no se han presentado públicamente, la plataforma cuenta ya con unos 20 miembros pacientes de párkinson y cada semana se pone en contacto con ellos más gente interesada en unirse o colaborar.

La labor asociacionista de Carmen nació tras su ponencia en unas jornadas sobre párkinson. Personas en su misma situación empezaron a ponerse en contacto con ella y pronto se dieron cuenta de lo bien que les hacía compartir sus experiencias. “Al principio pensaba que era la única persona que tenía párkinson, pero hay muchísima gente. Lo que pasa es que están en sus casas y cuesta sacarlos”, dice.

La asociación nace para satisfacer las necesidades específicas de los pacientes de párkinson juvenil. Aunque existen otras asociaciones de pacientes de párkinson, están orientadas generalmente hacia pacientes mayores, lo cual, según Carmen, puede dar una imagen equivocada de la enfermedad. “Viendo a un grupo de enfermos de 90 años con la enfermedad muy avanzada puedes pensar que ese va a ser tu futuro, pero tiene porqué”, asegura.

Los síntomas del párkinson juvenil son diferentes a los del párkinson en edades más avanzadas. En pacientes mayores, es más común el temblor y ciertos trastornos psiquiátricos, mientras que entre los más jóvenes son más frecuentes las contracciones involuntarias y la rigidez, además de movimientos involuntarios más suaves fruto de los efectos secundarios de la medicación.

La mayor diferencia entre pacientes jóvenes y mayores, sin embargo, es el “impacto vital” que tiene la enfermedad. Mientras los pacientes de mayor edad pueden lidiar mejor con la invalidez que causa la enfermedad, los pacientes de entre 30 y 50 años ven sus proyectos personales y profesionales sacudidos por el párkinson. Según Carmen, la mayoría de pacientes jóvenes tendrán que modificar y, finalmente, abandonar sus carreras profesionales pocos anos después del diagnóstico.

A menudo, el EPIT tiene un efecto dramático en la vida personal y familiar de los pacientes. Cuando el enfermo es tan joven, su incapacidad de apoyar a su familia en cosas tan sencillas como dar de comer a un hijo puede ser muy difícil de asimilar. Además, según Carmen, es muy común que los enfermos de párkinson juvenil se separen de sus parejas. “No es solo que la otra persona no quiera seguir, sino que uno mismo se distancia para no ser una carga”, dice.

Sin embargo, el diagnóstico no detuvo a Carmen en su deseo de ser madre. Los médicos le recomendaron que lo intentara lo antes posible ya que aún no estaba tomando ningún tratamiento que pudiese intervenir con el embarazo. A los tres meses estaba embarazada. Hoy, su hija de siete años es “la mayor Pepita”, con un gran nivel de conciencia sobre la enfermedad de su madre y de las necesidades de otros pacientes como ella.

Carmen está ya en la tercera y última fase del tratamiento contra el párkinson. Tras varios años de tratamiento oral, Carmen necesitó también una bomba de perfusión de apomorfina. Finalmente, al no poder controlar los síntomas con estos medios, los médicos le recomendaron que se sometiera a una intervención quirúrgica para implantarse un “marcapasos cerebral”.

No existe cura para el párkinson y el tratamiento se enfoca en tratar sus síntomas. Sin embargo, con el paso del tiempo, el tratamiento suele dejar de hacer efecto y el paciente empieza a sufrir síntomas incapacitantes durante una proporción cada vez mayor del día. “La calidad de vida se te merma mucho porque prácticamente no puedes hacer nada. Es desesperante no poder hacer nada y darte cuenta, querer hacer y no poder. Eres poco como una muñeca, estás dentro y ves lo que está fuera, pero no puedes hacer nada”, explica Carmen.

Para mejorar la vida del paciente y alargar su capacidad de hacer vida normal, el tratamiento del párkinson requiere supervisión y actualizaciones constantes. Según la fundadora de Pepita, “hay un párkinson por cada persona y hay un tratamiento para cada persona en cada momento del párkinson”, y esto exige trabajar con especialistas en EPIT, que por ahora son muy escasos.

La fundadora critica la falta de protocolos que guíen a los pacientes de párkinson juvenil a lo largo de su tratamiento y los cambios que la enfermedad va a suponer en sus vidas. “Cuando te dan el diagnóstico, te tienes que buscar la vida tú. Te preguntas: ¿Qué hago? ¿Adónde voy? Vas aprendiendo, pero te llevas bofetones por todas partes”, dice Carmen. La fundadora de Pepita promete que la asociación será la voz de los enfermos de EPIT allá donde vean que pueda haber mejoras, y pone como ejemplo a seguir los protocolos de otros países europeos donde cada nuevo diagnosticado tiene un mentor asignado que les guía e informa sobre el proceso a seguir.

Pepita ofrece a sus miembros servicios y cuidados que ayudan a lidiar mejor con la enfermedad. Además del apoyo de un neurólogo y de una enfermera voluntarios, las Pepitas tienen un preparador físico que les receta tablas de ejercicio personalizadas, un psicólogo que les ofrece terapia colectiva y especialistas en mindfulness y Tai Chi que les ayudan a meditar y relajarse.

Para dar estos servicios a sus miembros, Pepita depende de la generosidad de colaboradores que ofrecen sus servicios de manera gratuita o por un precio simbólico. “Somos pensionistas y reunir el dinero para todo es complicado, pero si le echamos un poco de cara la gente se vuelca”, bromea su fundadora. La asociación ha conseguido ampliar su “campamento base” pasando de la casa de Carmen a un espacio cedido por la a Universidad Fernando Pessoa en la zona de Vegueta, en Las Palmas de Gran Canaria.

La asociación también está a punto de publicar el libro infantil Conociendo a Mr. P, escrito e ilustrado por un equipo de Pepitos. El objetivo principal de la publicación es dar a las personas con EPIT una herramienta para hablar con sus hijos de manera accesible y optimista sobre la enfermedad. La asociación esperaba que el cuento ayude también a concienciar a la sociedad en general sobre una enfermedad que, según critica Carmen, aún siendo la segunda enfermedad neurodegenerativa más prevalente solo detrás del alzhéimer, sigue siendo “la gran olvidada”.