La mirada del Parkinson

El 11 de abril se celebra el Día Mundial del Parkinson. Una fecha elegida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) para conmemorar el nacimiento del neurólogo británico James Parkinson, quien descubrió la enfermedad en 1817.

En 2018, la Federación Española de Parkinson (FEP) ha lanzado una campaña de sensibilización con el mensaje “Lo que más me duele es cómo me miras”, para visibilizar la enfermedad y concienciar sobre que su normalización combate la estigmatización y el rechazo social que conduce al aislamiento.

El parkinson necesita sentir el cambio de mirada de la sociedad y, al tiempo, contar con el apoyo de las administraciones públicas, lo que hace el Gobierno de Castilla-La Mancha desde el ámbito social y sanitario.

Esta legislatura, el Gobierno regional ha puesto en marcha cinco Servicios de Promoción de la Autonomía Personal, SEPAP-MejoraT, con 315 plazas dirigidas específicamente a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, lo que se complementa con dos Servicios de Estancia Diurna.

Desde la Consejería de Bienestar Social, también se ha impulsado un novedoso programa de Termalismo Terapéutico para personas con la enfermedad de Parkinson, sus familiares y los profesionales que los atienden. El objetivo es que reciban un tratamiento especializado que mejore su calidad de vida durante la estancia y en periodos posteriores. En 2017, contó con 483 participantes y, este año, habrá un incremento de plazas del 20%.

También destacan los avances en el ámbito sanitario, pues el Complejo Hospitalario Universitario de Albacete cuenta con un equipo referente regional en el tratamiento de esta patología.

La enfermedad de Parkinson es la segunda en prevalencia después del Alzheimer, se estima que más de 160.000 personas la padecen en España. En Castilla-La Mancha, se calcula que hay alrededor de 7.500 personas afectadas.

Como personas, como ciudadanos, todos los días, a cada momento, establecemos relaciones, vínculos que van conformando nuestro recorrido por la vida y que, en diferente medida, nos convierten en lo que somos. Cualquiera de esas relaciones que iniciamos, si queremos cultivarlas, precisan de actitud, generosidad, tolerancia, paciencia y comprensión.

El parkinson, como otras enfermedades neurodegenerativas, invita a un tipo de relación que no se elige y, como ocurre con otras realidades, nos llega cuando menos lo esperamos, nos llega sin buscarla, sin quererla. Desde el Gobierno de Castilla-La Mancha trabajamos con los enfermos de parkinson para que esta enfermedad no les suponga un alto en su vida o un aislamiento social, nos esforzamos para que sus derechos no dependan solo de sus reivindicaciones, construimos una sociedad inclusiva, una sociedad sin distinciones donde la mirada transmita comprensión y apoyo.

Miremos sin prejuicios y usemos palabras que ayuden a curar, que solo con pronunciarlas permitan, a quien las escuche, ver elevada su autoestima, comprobar que no es etiquetado, estigmatizado o excluido. Y cuando no nos salgan esas palabras, usemos el lenguaje de las sensaciones, recordando que una simple mirada o un abrazo también comunican, también llegan donde las palabras han alcanzado su límite.

Enhorabuena al trabajo de la Federación de Parkinson de Castilla-La Mancha (FEDEPAR-CLM) y de las diferentes asociaciones que forman parte: Albacete, Almansa, Ciudad Real, Cuenca, Hellín, La Roda, Puertollano, Talavera de la Reina, Toledo y Villarrobledo, pero especialmente felicito a sus responsables, a sus profesionales y a las familias que en ellas se ven representadas y que, con su trabajo, su esfuerzo y su afecto permiten que “la mirada del parkinson” mejore su bienestar.