L’'odissea’ de les malalties cròniques, l’atenció especialitzada i les prestacions

La Sonia Romero és una de les persones que des de principis d’any ha vist com l’Institut Nacional de la Seguretat Social (INSS) li retirava la condició d’incapacitat absoluta permanent –en el seu cas obtinguda arran de l’esclerosi múltiple que pateix- i, en conseqüència, també la pensió de 1.146,51 euros mensuals corresponent.

Al cap de poc temps de tenir el seu fill la Sonia va començar a mostrar símptomes del que anys després li confirmarien els especialistes: és una de les prop de 7.000 persones que a Catalunya tenen esclerosi múltiple. La diagnosi li va arribar el 2011. Des de llavors i durant uns anys va seguir un termini de baixes i altes laborals –treballava com a ajudant de magatzem - fins que l’empresa va acomiadar-la. L’any passat va obtenir la incapacitat absoluta permanent. D’aquí la sorpresa de la Sonia quan el març passat va rebre una carta de l’Institut Català d’Avaluacions Mèdiques (ICAM) que li notificava que a causa de la seva “millora” en la malaltia degenerativa –malgrat tenir un grau superior d’esclerosi que quan li havien avalat la incapacitat-, l’INSS li revocava la condició d’incapacitat permanent. A més de l’esclerosi múltiple, la Sonia també pateix síndrome de fatiga crònica, fibromiàlgia i diabetis.

Ella és una de les desenes de persones que actualment es troben en una batalla judicial a través de la qual espera recuperar la incapacitat que l’INSS li ha retirat i a la que, segons l’advocat Miguel Arenas, advocat del Col·lectiu Ronda i expert en Dret laboral i de Seguretat Social, és una ‘odissea’ accedir. Segons ell, des de l’inici de la crisi s’han retallat moltes prestacions d’incapacitat permanent.

La Sonia explica que quan l’ICAM la va citar per revisar el seu expedient la metgessa que va atendre-la es va limitar a demanar-li que s’aixequés i caminés pel consultori on es trobaven i no li van fer cap més prova. “Quan vaig tornar a veure el meu especialista i li vaig explicar es va sorprendre i em va preguntar: i en què es basen per dir que has millorat?”. “S’ha comprovat que el quadre patològic, en relació amb les lesions que van motivar la declaració de la incapacitat absoluta permanent, revelen una evident millora, fet que suposa una recuperació de les seves facultats generals i la possibilitat de realitzar activitats laborals rendibles”, diu la carta de l’ICAM que va rebre fa pocs mesos.

L’Antònia González també va rebre la carta de la institució. Ella pateix sensibilitat química múltiple (SQM) i síndrome de fatiga crònica. Quan ja feia anys que convivia amb la síndrome de fatiga crònica, després de patir un accident químic, els metges li van dir que tenia SQM ambiental i digestiva. Per aquesta última acudeix a un tractament privat a base d’enzims, ja que, diu, aquest tractament no s’ofereix per la sanitat pública.

Quan treballava a l’Ajuntament de Sta. Margarida dels Monjos va agafar la baixa perquè tenia moltes síncopes i es marejava sovint, amb desmais en molts casos. Llavors, el metge de Recursos Humans li va recomanar que es demanés la incapacitat permanent. A finals del 2012 va obtenir el certificat però dos anys més tard l’ICAM va citar-la per revisar la seva incapacitat i a principis d’aquest 2015 li va notificar la retirada. En aquell moment l’Antònia s’havia fet una revisió recent a l’Hospital Vall d’Hebron i al Clínic que certificava l’empitjorament del seu estat. Segons ella, la valoració que li va fer l’ICAM va ser inadequada. “Imagina’t que ets cec i et miren l’orella”, es queixa l’Antònia.

La subdirectora general de l’ICAM, Consol Lemonche, aclareix a Catalunya Plural que l’informe que fa l’ICAM no és vinculant: “és preceptiu però no vinculant, després hi ha una Comissió d’Avaluació d’Incapacitat que es reuneix 2 o 3 cops a la setmana i ho determina. Per tant, qui treu les prestacions és l’INSS”, remarca. Segons Miguel Arenas, en el 99% dels casos el que diu l’ICAM acaba materialitzant-se.

Lemonche no coincideix amb l’afirmació del Col·lectiu Ronda sobre el fet que les revisions es facin en pocs minuts o siguin inadequades. “Tenim programat cada mitja hora un pacient, tenim accés a l’historial d’aquestes persones i accés a la història clínica compartida i revisem tota la documentació que porta el pacient”, argumenta. Segons explica a aquest diari els consultors de l’ICAM fan una sèrie de proves “com per exemple una prova biomecànica sobre lesions musculars o visites psiquiàtriques per determinar si hi ha un component depressiu”. A més, diu Lemonche, “nosaltres ens creiem més els informes de la pública perquè en alguns casos alguns informes de la privada es magnifiquen”. “Hem vist algun cas de metge concret que fa informes de ‘còpia i pega’ a tothom, canvia el nom i la data i ja està”, afegeix.

“Digui-li com vulgui, però la malaltia no se la inventa el malalt”

Per l’advocat Miguel Arenas un dels problemes és que l’ICAM “no vol creure’s ni la fibromiàlgia ni la síndrome de fatiga crònica ni la SQM”. Aquestes malalties també s’anomenen Síndromes de Sensibilització Central (SSC) i tot i que estan reconegudes per l'OMS i també per la societat del nostre país hi ha metges que no creuen en aquestes malalties. Ho explica a Catalunya Plural el cap de Reumatologia de l’Hospital Vall d’Hebron, el doctor Cayetano Alegre, que també treballa al servei de reumatologia de la Dexeus. “Digui-li com vulgui, però la malaltia no se la inventa el malalt”, afegeix.

A Catalunya prop de 250.000 persones conviuen diàriament amb un dolor que sovint és invisible i que difícilment queda reflectit en cap prova mèdica. Segons el el doctor Alegre les SSC “no tenen cap prova que demostrin que existeixen” i és el metge qui a través d’interrogatoris i exploració intenta mesurar el dolor i el cansament, així com els factors de l’entorn del pacient que potencien o disminueixen la malaltia. “Donar un grau [a la malaltia] és molt subjectiu, en un moment pot ser que la persona estigui molt bé i després estar molt malament. En la fibromiàlgia, per exemple, hi ha moments que estan molt greus i tres mesos després potser estan millor”, diu.

A Catalunya les Unitats Hospitalàries Especialitzades funcionen de manera variable i heterogènia

Si bé el 2009 el Departament de Salut va endegar la implementació de 16 Unitats Hospitalàries Especialitzades (UHE) per al seu tractament i amb l’objectiu de millorar-ne l’atenció, el mateix departament reconeix que les UHE han estat funcionant “de forma variable”. Segons ha informat la Direcció General d’Ordenació i Regulacions Sanitàries a Catalunya Plural “aquesta variabilitat en el funcionament de les UHE ha generat graus de satisfacció entre els pacients també molt dispars, fent-se necessària una revisió i millora de l’atenció a la fibromiàlgia, la síndrome de fatiga crònica i la sensibilitat química múltiple arreu del territori català”. També, segons informen des de Salut en un correu, aquest mes de juliol el departament iniciarà l’acreditació de les Unitats d’Expertesa, utilitzant uns estàndards de qualitat elaborats per un Comitè d’Experts en Síndromes de Sensibilització Central.

“Es va dir que es potenciarien les unitats de referència però mai no han arribat els recursos”, lamenta el Dr. Alegre. L’hospital de Vall d’Hebron, així com el Clínic i el del Mar compten, sempre segons Alegre, amb unitats de referència en el tractament d’aquestes malalties. Des del Col·lectiu Ronda consideren que en molts casos les unitats existents compten amb un reumatòleg que pot ser expert en fibromiàlgia, per posar un exemple, però no en fatiga crònica. Fa pocs dies Salut va anunciar la signatura d’un document segons el qual s’estableix un pla de maneig entre tots els agents implicats en les malalties SSC a Catalunya. Segons la nota de premsa de Salut un dels punts que es pretén abordar és “adaptar el model d’atenció garantint l’accés i el ‘continuum’ assistencial en els diferents nivells i dispositius assistencials”.

Pel que fa al tractament, explica el metge, “com que no hi ha una causa específica tampoc no hi ha un tractament específic” però sí que existeix un tractament simptomàtic. A Europa, a diferència dels Estats Units, per exemple, no hi ha un tractament específic per la fibromiàlgia.

Un altre punt polèmic sobre aquestes unitats n’és l’accés. Segons explica l’advocat Miguel Arenas, si no és la teva unitat per zona geogràfica, no pots accedir-hi i has de fer-ho per la via privada. El doctor Alegre matisa però que depèn del metge de capçalera derivar-te o no a una unitat especialitzada. “Per exemple, a Vall d’Hebron ha vingut fa poc una pacient del Vallès derivada pel seu metge”, comenta.

A l’espera d’un judici, l’Antònia i la Sonia han començat a rebre des de fa poc una prestació de 426 euros mensuals -la Renta Mínima d’Inserció- que poden percebre durant un màxim de 18 mesos. Respecte a aquesta ajuda, la Sonia es pregunta: “Amb això què fas? Et pagues els medicaments? La retirada de la prestació suposa també haver de copagar en un 40% la medicació que necessites.” Això, segons diu, són prop de 100 euros al mes en el millor dels casos; mentre rebia la prestació només pagava fins a 8 euros al mes de tots els medicaments que necessita. “És molt injust, quin empresari m’agafarà? No és que no vulguem treballar, és que no podem”, lamenta la Sonia.