Es busca ‘investigadora ciutadana’ per a millorar la qualitat assistencial de les persones que pateixen malalties rares

La Fundació per al Foment de la Investigació Sanitària i Biomèdica de la Comunitat Valenciana (Fisabio) de la Conselleria de Sanitat i el Departament de Psicologia de la Salut de la Universitat Miguel Hernández (UMH) presenten els primers resultats de Ciser, un projecte per a millorar la qualitat assistencial de persones amb malalties rares a través d’un enfocament de ciència ciutadana.

A través del projecte s’ha format a una persona en tècniques i habilitats de comunicació i d’investigació científica, convertint-la en “investigadora ciutadana”, en aquest cas, Inmaculada Guerrero, vicepresidenta de l’Associació Nacional de la Síndrome d’Ehlers-Danlos i Hiperlaxitud (Ansedh), un grup de trastorns hereditaris caracteritzat per articulacions extremadament soltes o laxes, pell molt elàstica i vasos sanguinis que es danyen fàcilment.

L’objectiu de la formació ha sigut capacitar-la per a poder entrevistar persones cuidadores i pacients amb malalties minoritàries pertanyents a la seua associació sobre la seua experiència i les seues necessitats.

“Aquesta metodologia nova de comptar amb una persona ‘investigadora ciutadana’ aporta a la investigació qualitativa una nova perspectiva que enriqueix el resultat de les tècniques i assegura la qualitat del resultat obtingut”, ha explicat el doctor José Joaquín Mira, coordinador del grup Atenea de Fisabio i catedràtic de la UMH.

Entrevistes personals

En el desenvolupament del projecte es van fer nou entrevistes, cinc a persones cuidadores principals i quatre a persones que viuen amb una malaltia rara com la síndrome d’Ehlers-Danlos (SET), entre altres.

Les persones entrevistades expliquen la necessitat que senten les famílies d’acompanyament, assessorament i suport per part del personal sanitari en el moment del diagnòstic. A més, insisteixen en la importància de la comunicació entre els distints professionals de la salut que els atenen, amb menció especial a la importància d’una història clínica compartida i unificada.

Escola d’Estiu de Ciser

En el marc del projecte Ciser s’ha organitzat una Escola d’Estiu que arrancarà el 10 de setembre al Campus d’Elx de la Universitat Miguel Hernández.

Sota el nom “Persones per la seguretat de les persones en malalties minoritàries”, l’objectiu de l’Escola d’Estiu és compartir l’experiència del projecte sobre la manera d’incrementar la seguretat de pacients a casa i en els centres d’atenció primària i hospitals. La metodologia, basada en els principis de “ciència ciutadana”, compta amb pacients i els seus cuidadors i cuidadores com a agents de la mateixa investigació i no solament subjectes a investigar.

En l’obertura d’aquesta escola d’estiu participarà la directora gerent de la Fundació Fisabio, Mónica Pont, el responsable de l’Àrea de Projectes Competitius, Lucas Donat Castelló, i la responsable de la Unitat de Ciència Oberta, Patricia Martínez.

El projecte Ciser

El projecte “Ciència Ciutadana. Construir entorn per a introduir ciència ciutadana en els enfocaments de seguretat dels pacients que pateixen una malaltia rara” (Ciser), finançat per la Fundació Espanyola per a la Ciència i la Tecnologia - Ministeri de Ciència, Innovació i Universitats, parteix de la idea recollida en la nova estratègia en seguretat del pacient de l’Organització Mundial de la Salut relativa a la seguretat dels pacients com a prioritat en tots els sistemes de salut.

“En línia amb l’Estratègia Nacional en Seguretat del Pacient, vetlar per la seguretat dels pacients és competència de totes les institucions sanitàries i equips de professionals, però també dels pacients mateixos, així com del conjunt de la ciutadania. Els pacients s’han convertit en actors clau de la seguretat clínica”, han afegit Virtudes Pérez-Jover, directora del grup d’investigació Calitè del Departament de Psicologia de la Salut de la UMH i Inmaculada Guerrero, d’Ansedh.