El SES plantea montar a medio plazo una unidad específica de enfermedades raras en la región

La sociedad científica constituida por profesionales sanitarios permitirá desarrollar a medio plazo una unidad específica de enfermedades raras, más allá de lo que existe en pediatría y adultos, en las Áreas de Salud de Cáceres y Badajoz.

Así lo ha explicado el consejero de Sanidad y Políticas Sociales, José María Vergeles, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

El objetivo de este acto es visibilizar las enfermedades que, aunque tienen una incidencia baja, suman unas 8.000 y afectan a entre un seis y un ocho por ciento de la población de Extremadura. Esto significa que hay unas 60.000 personas con alguna enfermedad rara, pero el registro regional solo constan 25.000.

En la actualidad se definen las políticas del futuro, gobierne quien gobierne, a través del Plan Integral de Enfermedades Raras, según ha explicado según Vergeles. Apunta que existe un debate sobre las necesidades que tienen estas personas en el que intervendrá la sociedad y los técnicos.

Ha subrayado que la Comunidad ha podido firmar un protocolo entre el ámbito sanitario y el educativo que no lo tienen otras regiones, y tiene unos programas de estimulación neurosensorial en el abordaje de la discapacidad como la habilitación funcional de forma gratuita.

Enfoque transversal de la enfermedad

Vergeles ha reivindicado un abordaje global en esta materia, ya que los pacientes requieren de adaptaciones educativas, sociales, sanitarias y de un diagnóstico precoz.

Con motivo del acto el responsable extremeño de Sanidad ha celebrado que el delegado autonómico de esta federación, Modesto Díez, compagine su cargo con el de presidente del CERMI Extremadura, lo que significa que las enfermedades raras van a tener un protagonismo singular dentro del ámbito de la discapacidad y la protección social de las personas.

Por su parte Modesto Díez ha comentado que este miércoles le llamaron unos padres a cuya hija de cuatro meses le habían diagnosticado una enfermedad rara de las que solo hay dos casos en la región, lo que refleja lo complejo que es el tratamiento de estas patologías.

Según los datos, Díez ha dicho que el 85 por ciento de las personas que tienen una enfermedad rara tienen una discapacidad superior al 33 por ciento, por lo que su compromiso como presidente del CERMI es que estás personas tengan una mejor calidad de vida.