‘To be continued’, reivindicaciones que ganan vida
La vida continúa. Ese mensaje, en clave positivo, es el que quieren trasladar los colectivos Alcer, Athena y la asociación de Fibrosis Quística con la exposición To be continued…, que desde la semana pasada acoge el Parlamento de Navarra. Esta muestra itinerante, elaborada originalmente por la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos FNETH y cedida de forma gratuita por Estudio Buenavista Obra Social (de Sevilla), llega ahora a Pamplona a punto para celebrar, el próximo 3 de junio, el Día Nacional del Donante. A los y las donantes, en señal de agradecimiento, se destina esta colección de 35 carteles de diversos artistas gráficos, pero también a aquellas personas que no lo son ni se lo planten y a las instituciones que pueden facilitar este proceso. La vida continúa, sí, pero las reivindicaciones también.
No es una casualidad que esa actividad se haya organizado en el Parlamento de Navarra. Precisamente fuentes de los colectivos lamentan que, en la inauguración, echaron en falta una mayor representación política, ahora centrada en el análisis de la situación post-electoral. En la cita, que tuvo lugar el pasado día 26, estuvieran presentes el presidente del Parlamento, el regionalista Alberto Catalán; el coordinador de trasplantes de Navarra, Javier Aldave, y la parlamentaria socialista Maite Esporrín. Del futuro Parlamento dependerá que varias de las reivindicaciones clave de estos colectivos puedan llevarse a cabo.
Alcer: continúan los traslados para diálisis
El presidente de la asociación de lucha contra las enfermedades renales (Alcer), Manuel Arellano, recuerda que, tras un periodo preocupante, Navarra ha recuperado sus buenas cifras de balance en el número de donaciones. En los últimos veinte años, ha habido 400 donantes, 570 trasplantes de riñón y 370 de hígado. Arellano valora que, con una reciente declaración institucional de apoyo a esta materia, la actual exposición y jornadas como la del Día del Donante se logra sensibilizar a la población, y a la clase pública, de que ser donante es dar vida. Incluso, donantes vivos, que se ha convertido uno de los grandes retos de la Comunidad Foral.
No obstante, Arellano también espera que haya apoyos en esta materia “más allá de las palabras”. Por ejemplo, dotando de un presupuesto nominativo (y que no dependa de la competencia de acudir a las subvenciones) al plan para la donación y el trasplante, que ahora no depende del Departamento navarro de Salud. Por otro lado, Alcer también ha denunciado recientemente los problemas que está generando la saturación de la sala de diálisis, y las instalaciones obsoletas, que hay en el hospital Reina Sofía de Tudela. En la actualidad, sigue habiendo pacientes que tienen que trasladarse habitualmente de Tudela a Pamplona para recibir diálisis. Y, por ahora, lamenta, “nadie ha movido ficha”.
Athena: que siga el acceso a los fármacos
La asociación de trasplantados y enfermos hepáticos de Navarra, Athena, anima también a la ciudadanía a visitar la exposición, de entrada libre, y a acudir al punto de información que el próximo miércoles sobre donación que el próximo miércoles se instalará en la plaza del Castillo y a acudir a las actividades que el día 7 se desarrollarán en la plaza de Baluarte.
La entidad es uno de los colectivos vinculados a la salud que más se ha movilizado en el último año, tras las restricciones en el acceso a los nuevos fármacos para tratar la hepatitis C que, según denuncian, impuso el Ministerio de Sanidad y las pegas que hubo en el Departamento navarro de Salud, contra las que protagonizaron un encierro en el Complejo Hospitalario de Navarra. Ahora, su presidente, Antonio García, apunta que en la asociación “no nos podemos quejar” sobre cómo se tramita el acceso a los medicamentos, ya que “no nos constan casos con cirrosis que no tengan acceso a ellos” en Navarra. Eso sí, subraya la necesidad de seguir en esta línea porque, “en dos años, podríamos tratar a todo el mundo” afectado por la hepatitis C. Para ello, insiste García, también sería clave impulsar el programa para la detección precoz, por aquellas personas afectadas que desconocen que lo están.
Fibrosis quística: la prueba del talón
En el caso de la fibrosis quística, una de las llamadas enfermedades raras (afecta, según las estadísticas, a una de cada 5.000 personas), la reivindicación también va en ese sentido: Navarra es, según explica la presidenta de la asociación, Cristina Mondragón, la única comunidad que por ahora carece de un protocolo (impulsado por el Ministerio de Sanidad) para detectar desde el nacimiento este mal mediante la llamada prueba del talón. Este método ya se emplea para comprobar en los bebés otras enfermedades, pero aún no está incorporada la fibrosis quística. Por ello, Mondragón lamenta que las previsiones sea que ese avance puede estar listo para octubre, porque, según advierte, añadir la fibrosisis quística a esa prueba “ahora puede salir más caro pero, a la larga, ahorra recursos”.
La fibrosis quística es una enfermedad genética que, por una especie de moco espeso, tiene efectos graves “e irreversibles” sobre órganos como los pulmones o el páncreas. En Navarra, el colectivo reúne en la actualidad a una veintena de personas, pero Mondragón lamenta que muchas personas de la comunidad aún desconocerán que sufren esta enfermedad y estarán pasando entre diversos especialistas a la espera de diagnóstico. Para las personas afectadas, un trasplante de estos órganos es una vuelta a empezar, una nueva oportunidad. De ahí que la entidad se sume a estos actos y exija la atención de las instituciones. Tres entidades, varias reivindicaciones, una exposición y un homenaje en común.
