“El apoyo mutuo es lo único que puede salvarnos. Los locos nos hemos dado cuenta”

¿En qué consiste Red del Proyecto Ícaro?

Sasha Altman, con trastorno maniaco-depresivo escribió un artículo en los periódicos en San Francisco, diciendo que no había ningún espacio donde pudiera hablar de esa experiencia de no ser con un lenguaje clínico/médico “estás loco y necesitas medicación”. El artículo tiene mucho impacto y es entonces cuando monta con otra compañera el espacio de apoyo mutuo y proyecto multimedia Ícaro, para que la gente se describa y puedan hablar de sus experiencias, que comúnmente llamamos 'psicosis', utilizando su propio lenguaje. Empiezan a surgir muchos grupos en EEUU y otros países y los debates resultan muy interesantes. Se empieza a explicar la psicosis con un lenguaje propio y no con el predominante en la sociedad. Se generan muchas herramientas, como el de “Navegando el espacio entre la brillantez y la locura” para lidiar con el trastorno bipolar y la psicosis y “Los amigos son la mejor medicina” que trata de como se facilitan esos espacios seguros donde se practica el apoyo mutuo. Por ejemplo, de los debates en los foros se compilaron datos en una guía sobre cómo discontinuar las drogas psiquiátricas minimizando los riesgos para reducirlas. La filosofía que teníamos era para no usar tanta medicación psiquiátrica, sobre todo por sus efectos secundarios.

En España es difícil replicar la misma estructura, pero hemos montado la Red Icaria, que es un altavoz de diferentes colectivos (Clubhouse, Entrevoces, Radio Nikosia, Prometea) con un enfoque diferente en cuanto a su visión de lo que es el presente y el futuro de la salud mental.

¿Sois contrarios a la red psiquiátrica oficial?

No, pero sí de las malas prácticas y a la falta de recursos. Hoy en día la psiquiatría está muy influenciada por la industria farmacéutica, desde los 80 y el creciente neoliberalismo el problema se vuelca sobre el individuo desde el punto de vista biológico. Enfocan el problema desde una perspectiva de defecto en los neurotransmisores, por lo que se decide arreglar con una pastilla. Eso evidentemente silencia toda la experiencia del trauma, de la psicosis, de vivir unas experiencias tan legítimas como las de la gente que se llama 'normal' para explorar el mundo porque lo tuyo es un problema de neurotransmisores, químico, y eso se arregla con una pastilla. Somos contrarios a ese enfoque reduccionista que silencia nuestras experiencias, la locura.

¿Entonces denunciáis la postura del desequilibrio bioquímico?

Como única respuesta sí, es decir, no se ha probado científicamente. Se ha dado por verdad absoluta simplemente porque la industria farmacéutica tiene la fuerza suficiente para imponerla a la comunidad médica con estrategias nada limpias. Estamos hablando de la tercera industria más potente del planeta. Además, son los que financian los Congresos de los médicos, de los psiquiatras, de los servicios sociales, de las asociaciones de familiares, de las campañas antiestigma que no hacen otra cosa que estigmatizar más aún. Por lo tanto, somos contrarios a ese secuestro de la salud mental por parte de la industria farmacéutica y con la connivencia de aquellos que cerraron los psiquiátricos y no fueron capaces de implementar un modelo de salud mental comunitario en condiciones... Dejamos de tener la camisa de fuerza dentro del psiquiátrico y te ponen la camisa de fuerza química para que no molestes más de la cuenta en esta sociedad. Por ello, nosotros apostamos por liberar a las personas, por ser hombres y mujeres libres, empoderarnos, capacitarnos y hacer uso de nuestra libertad, que no siempre es encajar dentro de este modelo social y desde luego no estar subjugados por la chaqueta metálica o la mordaza de la medicación que te castra sexualmente o no te deja muchas veces disfrutar de nada. Lo cual no es cierto, porque puedes dotarte de recursos con los que que a lo mejor puedes sufrir una crisis, pero igual que ocurre tomando medicación, de hecho la medicación suele agravar los síntomas a largo plazo y eso es algo que sí que está demostrado. Es mentira que esto sea como la diabetes, que necesites una sustancia, la serotonina en el caso de las depresiones, y cada vez hay más estudios que desmontan esa teoría. Creo que lo importante es ir a la causa del problema, pero el de dar la pastillita para solucionarlo suele ser el discurso hegemónico.

Dejamos de tener la camisa de fuerza dentro del psiquiátrico y te ponen la camisa de fuerza química para que no molestes más

¿Y cuáles serían las causas del problema, estaríamos hablando de causas sociales?

Sueles tener un problema que no puedes solventar porque no tienes el suficiente apoyo y te lo comes tú sólo y te acabas hundiendo. Evidentemente esta sociedad no es nada amable, por lo que la gente más sensible se acaba rompiendo. El enfoque social, ya no sólo la competitividad que hay en esta sociedad, también los valores y los traumas que te transmite la propia familia, o el sistema educativo o las expectativas sociales. Cuando tú le preguntas a alguna persona con un problema de salud mental nadie te dice que tiene un problema con sus neurotransmisores, todo el mundo habla de causas sociales.

Yo no tengo una enfermedad mental, yo tengo un don peligroso o así lo llamo yo. Es algo que me puede permitir hacer cosas magníficas, pero que si no duermo, por ejemplo, en veinte días, acabo hospitalizado.

Sobre el tema de escucha de voces, ¿los colectivos pertenecientes a Entrevoces o asociados reivindican la palabra de escuchar voces como una forma de desigmatizar? Y al mismo tiempo, ¿somos todos escuchadores de voces?

Se utiliza lo de escuchar voces porque el diagnóstico de la esquizofrenia es muy raro, es decir, no estamos de acuerdo. Yo por ejemplo tengo diagnóstico maniaco-depresivo, pero nosotros estamos más cómodos hablando de psicosis en general y en el caso de personas diagnosticadas con esquizofrenia están más cómodos hablando de “escucha de voces” en lugar de usando la etiqueta de un diagnóstico psiquiátrico. Mucha gente escucha algún tipo de voz o la ha escuchado. Supuestamente hay un 4% de la población que escucha voces y un 1% que está diagnosticado con esquizofrenia. Depende del contexto cultural, en África las voces suelen ser mucho más positivas que en una sociedad tan controlada por la ansiedad como la nuestra. Por tanto, hay quien se siente más cómodo hablando de escucha de voces, y nosotros necesitamos esos espacios, ese momento de crecimiento, donde podamos hablar de experiencias que nos son comunes, sin que esa experiencia se silencie con “la pastilla”.

Bueno siempre ha pasado un poco con el tema de la “locura” el tratar de silenciarla a todos los niveles, ser un tabú hasta en los ámbitos más progres.progres.

La cuestión es que si tu percibes que el problema es la competitividad y que es lo que está destrozando el planeta y tú lo vives y sabes que el apoyo mutuo va a salvar la humanidad también te van a comer, ¿no? Los locos, parece, somos los únicos que nos hemos dado cuenta, de momento.

El apoyo mutuo es lo único que puede salvarnos. Luther King decía eso, que los cambios realmente trascendentes vendrían por parte de los inadaptados y cultural y socialmente mal ajustados.

Hay gente que podría tener prejuicios o temor a la hora de que los propios pacientes se autogestionen, ¿qué les diríais a estás personas?

Nosotros no tenemos un discurso totalmente antipsiquiátrico. La mayoría somos usuarios, supervivientes y profesionales de la psiquiatría. Entendemos que no podemos hacer cosas en paralelo puesto que si no te dejarías al resto de compañeros secuestrados en el modelo psiquiátrico predominante. Nosotros somos expertos y lo que hacemos es intentar rescatar a los compañeros que están muy tutelados por su familias o socialmente, pero para ello necesitamos el apoyo de los profesionales, que comiencen a tener prácticas horizontales con los que somos expertos. Es decir, el psiquiatra va a tener que bajarse al mismo nivel que nosotros, lo mismo que hacemos nosotros el esfuerzo de ser enfermeros psiquiátricos, trabajadores sociales, terapeutas narrativos de manera autogestionada. La relación entre profesional y usuario ha de ser terapéutica y para que pueda serlo, los profesionales necesitan tiempo para poder tener interés y a través de ese interés poder ayudar. El profesional siempre va a tener un poco de poder desde el conocimiento pero sí se puede realizar una manera horizontal si entre todos podemos crear conocimiento colectivo para ayudarte a ti. Si los grupos de escucha y de apoyo mutuo hubieran existido hace 20 años nos hubieran ahorrado a muchos demasiado sufrimiento.

Si los grupos de escucha y de apoyo mutuo hubieran existido hace 20 años nos hubieran ahorrado a muchos demasiado sufrimiento.

¿Cómo puede surgir ese diálogo?

Está surgiendo, en el Congreso Mundial Hearing Voices que ha tenido lugar en Madrid, con más de 400 asistentes, muchos profesionales, había muchos buscando respuestas. Esto no funciona, y ellos mismos se cuestionaron que quizá generando estos espacios funcionaría.

El tema sería usar las drogas psiquiátricas si esa es tu opción, no que te usen a ti las drogas. Tú lo usas las drogas, las drogas te usan a ti, pero es por cómo nos relacionamos, por ello son importantes estos espacios de encuentro para poner en común las experiencias.

El tema sería usar las drogas psiquiátricas si esa es tu opción, no que te usen a ti las drogas

Por otro lado, esta sociedad nos ha medicalizado, ¿cómo conseguimos salir de esa dependencia?medicalizado

Es difícil salir, pero Hearing Voices e Ícaro van más allá de eso, van más a un modelo social, a preguntarse cosas como generar una nueva comunidad o nuevo hábitos. El “sálvese quien pueda” no funciona, te acabas rompiendo en ese sistema. Por tanto nosotros creemos en estos espacios, que funcionan tanto en lo social como en lo terapéutico. Todo esto es algo complementario a lo que ya hay, pero que al mismo tiempo sirva de vía de liberación de la gente que sólo conoce el estar con su experiencia en su casa o hablando con el profesional en un lenguaje clínico. Lo que queremos es cambiar la narrativa, pero no para nosotros, sino para que la gente pueda liberarse, también las familias. Eso se consigue hablando en espacios seguros donde puedes expresarte. La gente tiene mucha necesidad de ser escuchada, desde su primer ingreso, pero sobre todo de compartir experiencia silenciada de la 'psicosis' y no tienen esos espacios para poder hacerlo. Hay necesidad de hablar, y lo que menos te ofrecen son esos espacios.

¿Cómo hacer que ese tipo de espacios se repliquen?

No es fácil, los profesionales pueden generar grupos de transición que generen un espacio que finalmente se emancipe y se cree un grupo y un espacio seguro. Para ello necesitaríamos la complicidad de los profesionales de salud mental. La otra vía es que los “supervivientes” podamos dedicar tiempo para crearlos y también existen las guías que se encuentran en Red de Apoyo Mutuo de Andalucía, en Primera Vocal, Entrevoces...

En el Congreso, que creemos ha tenido bastante impacto a varios niveles, y desde la Asamblea Entrevoces y Red Icaria estamos intentando dar charlas, formación para construir en común desde los recursos que tenemos sin dejar de lado a los profesionales 'aliados'. El Congreso ha sido muy reciente, y necesitamos tiempo para pensar, porque hay muchos intereses, dinero, muchos sentimientos. Ver ahora qué es lo que sigue ahora sin diluirse, sin que te copte el sistema individualmente. De momento seguiremos construyendo en común y lanzando el mensaje de que allí donde estén nuestros compañeros, no están solos.

*Intervoice es una red internacional dedicada al estudio, educación e investigación sobre la escucha de voces, que cuenta con centenares de grupos en más 25 países.