Tomares se vuelca este domingo en la XII Carrera Popular Solidaria por 'Un Guerrero Llamado Darío'
La XII Carrera Popular Solidaria Ciudad de Tomares que se celebra este domingo estará dedicada a Darío, un pequeño tomareño de nueve años que ha sido diagnosticado con el Síndrome de Depleción del ADN Mitocondrial, una enfermedad ultrarrara de la que sólo padecen dos niños en España y 20 en todo el mundo. Además, este año también estará dedicada a Esteban Martínez Edo. Las inscripciones están abiertas hasta este jueves, 22 de octubre, en la página web Gesconship.com. Los que no participen en la carrera también podrán colaborar con el dorsal cero.
Los fondos recaudados irán íntegramente a la Asociación ‘Un Guerrero Llamado Darío’, que trabaja para mejorar la calidad de vida de los pacientes y promueve la investigación de enfermedades mitocondriales y buscan nuevas opciones en cuanto a su tratamiento.
El Ayuntamiento de Tomares y el Club Maratón Tomares organizan la prueba con la colaboración de una veintena de empresas e instituciones. Detrás de esta iniciativa también está el trabajo del investigador José Antonio Sánchez Alcázar y su equipo del Centro Andaluz de Biología del Desarrollo (CABD). Este equipo de investigación, vinculado con la Universidad de Pablo Olavide, desarrolla el Proyecto Mitocure, que estudian enfermedades mitocondriales y buscan nuevas alternativas terapéuticas.
La Carrera Popular Solidaria 'Ciudad de Tomares' cada año reúne a cientos de corredores que se vuelcan con la iniciativa de cada convocatoria. Las últimas dos ediciones estuvieron dedicadas a recaudar fondos para la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), en beneficio de apoyo a la investigación y ayuda de las familias que padecen cáncer.
El Síndrome de Depleción del ADNmt
El Síndrome de Depleción del ADN Mitocondrial tipo 9 (Gen SUCLG1) es un grupo de trastornos genéticos raros, donde las células tienen una cantidad menor a la normal de ADN en sus mitocondrias, las partes encargadas de producir la energía del cuerpo. Es una enfermedad causada por mutaciones en genes nucleares que controlan el mantenimiento y la cantidad de copias del ADN mitocondrial. Esto provoca una falla en la producción de energía celular, lo que afecta con más fuerza a los órganos que más energía necesitan como los músculos, el cerebro y el hígado.
Los síntomas principales de esta enfermedad son: debilidad muscular grave e hipotonía (falta de tono muscular); problemas graves en el hígado junto con retraso psicomotor o del desarrollo; afectación del cerebro y los músculos, retraso global del desarrollo, convulsiones o problemas respiratorios.
Actualmente, no existe cura; el tratamiento se enfoca en aliviar los síntomas, dar terapias de soporte (fisioterapia y apoyo respiratorio) y tratar las complicaciones de cada órgano.
Sobre este blog
Un espacio para la difusión de información de interés público respaldado por el Ayuntamiento de Tomares.
0